Ik weet niet of het hier thuis hoort.
Gisteren via de mail ontvangen van het MS-Centrum Nijmegen "ccsvi: stand van zaken Hugo van den Elshout"
Het kwam bij mij, als leek met ms, over als een evenwichtig stuk met een literatuurlijst er bij.In de 22 jaar dat ik ms heb, zijn er al zoveel berichten aan mij voorbij gekomen met de oplossing voor MS dat ik skeptisch sta tegen elke nieuwe behandeling die niet wetenschappelijk bewezen is.
ccsvi: stand van zakenHugo van den Elshout
De hypothese dat chronische cerebrospinale veneuze insufficiëntie (ccsvi) van invloed zou zijn op het ontstaan en beloop van MS blijft de gemoederen in vakkringen en onder patiënten bezighouden, getuige de tv-optredens/rapportages en de discussies op de internetforums. Vernauwing van bloedvaten beperkt de normale bloedafvoer vanuit de hersenen hetgeen resulteert in veranderingen in de bloedstroom in de hersenen die eventueel schade veroorzaken aan hersenweefsel.
Ccsvi is vast te stellen met doppler-onderzoek en zou te behandelen zijn met dotteren waarbij de vernauwing met een ballonnetje wordt opgerekt of plaatsing van een stent (hulpstuk dat de vaten open houdt). Dergelijke behandelingen hebben al plaatsgevonden en in sommige gevallen heeft dit al geleid tot ernstig letsel. Zo kan plaatsing van een stent in zeldzame gevallen leiden tot ernstige infecties. Het kan losraken, het hart bereiken en de aorta perforeren (6). Een MS-patiënt is in 2009 na plaatsing van 2 stents overleden en eind 2009 moest een andere MS-patiënt een openhartoperatie ondergaan na losraken van een stent (7).
De resultaten van de studies van Zamboni en zijn team waarop dit alles is gebaseerd (2, 3) zijn uiteengezet in de eerste Elektronische Nieuwsbrief die we aan dit onderwerp hebben besteed (1). Zij hebben wel benadrukt dat er beter opgezette studies nodig zijn om de effectiviteit en veiligheid van de behandeling vast te stellen. Het bewijs is op basis van deze gepubliceerde resultaten onvoldoende om iedereen met MS nu te gaan testen op en behandelen voor ccsvi.
Die studies worden inmiddels opgezet of lopen al. Een omvangrijke klinische studie die door de National MS Society uit de Verenigde Staten mogelijk wordt gemaakt, is de Combined Transcranial and Extracranial Venous Doppler Evaluation aan de Buffalo Universiteit New York. Op 10 februari zijn de inleidende resultaten gerapporteerd van de eerste 500 deelnemers (4). De onderzoekers willen met geavanceerdere technieken nog 500 extra patiënten onderzoeken in de tweede fase van de studie.
Het doel van de studie is om te bepalen of MS-patiënten ccsvi hebben. Alle 500 deelnemers (waaronder 280 voornamelijk relapsing-remitting MS-patiënten en 160 gezonde controlepersonen) kregen een dopplerscan van het hoofd en nek in verschillende lichaamshoudingen om de richting van de bloedstroom vast te stellen. De MS-patiënten kregen ook een MRI-scan van de hersenen om ijzerafzettingen in laesies te meten. De dopplerscans werden uitgevoerd conform een vastgesteld protocol waarbij 5 specifieke kenmerken die van invloed zijn op de bloedafvoer worden onderzocht. Voor de diagnose ccsvi moeten minimaal 2 van die 5 kenmerken worden vastgesteld.
Uit het onderzoek bleek dat iets meer dan de helft van de deelnemende MS-patiënten ccsvi had en bijna een kwart van de gezonde controle patiënten. Dat laatste vraagt om verder onderzoek.
Ook in Duitsland is onderzoek uitgevoerd aan een kleine niet-geselecteerde groep MS-patiënten (5). Daarnaast is de validiteit van de onderzoeken van Zamboni getoetst en bepaald of hun theorie plausibel is met de huidige theorie van het ontstaan van MS. Die stelt dat door beschadiging van de bloedhersen-barrière autoreactieve T-cellen het centrale zenuwstelsel kunnen binnendringen. Blokkering van de vaten zal dit proces mogelijk versterken, maar dat betekent niet dat ccsvi MS veroorzaakt.
Dat was wel de interpretatie van Zamboni op basis van de resultaten van zijn eerste studie (2). Hij claimde dat wel alleen ccsvi MS veroorzaakt. Mocht dit overigens waar zijn dan vindt er een grote verschuiving plaats in de manier waarop we denken over MS (6).
Nog in hetzelfde jaar volgde de publicatie over de therapeutische gevolgen (3). In die studie met 65 MS-patiënten was bij allen minstens 1 van de genoemde kenmerken aanwezig en 2 bij 48 van hen. De verbetering na de behandeling was voor Zamboni verder bewijs voor de ccsvi-theorie. Maar die verbetering kan evengoed een weerspiegeling zijn geweest van het natuurlijk beloop van MS. Dat is niet meegewogen. Ook was er geen controlegroep aanwezig. Er kan dus een placebo-effect aanwezig zijn geweest (5).
Van de 10 onderzochte MS-patiënten in de Duitse studie hadden 4 tenminste 1 van de 5 kenmerken tegen 1 van de 7 controle personen. Het gecombineerde bewijs van 2 van de 5 kenmerken kon bij 2 van de 10 MS-patiënten vastgesteld worden en bij geen van de controle personen. In beide gevallen was er echter geen significant verschil. Dat betekent volgens de auteurs dat de hypothese dat MS in alle gevallen door ccsvi wordt veroorzaakt in dit kleine onderzoek weerlegd wordt.
De Duitse auteurs concluderen dat betrokkenheid van ccsvi bij het ontstaan van MS op dit moment nog onduidelijk is. Wel is duidelijk dat ccsvi niet exclusief MS kan veroorzaken. Het is ook onduidelijk of ccvsi oorzaak of gevolg is van MS. Voorlopig is ccsvi dus nog speculatief. Gebaseerd op het huidige wetenschappelijk bewijs is er dan ook geen rechtvaardiging voor behandeling, in het bijzonder als die wordt uitgevoerd buiten klinische studies om.
Vorige maand heeft een aantal wetenschappers de publicaties van Zamboni en zijn ccsvi-theorie ook kritisch beoordeeld (6). De vaststelling in de eerste studie dat alleen MS-patiënten ccsvi hadden en controle niet, kan een gevolg zijn van bevooroordeling bij de keuze van de deelnemers. De tweede studie had geen controlegroep, een kleine hoeveelheid patiënten, een niet-blinde evaluatie en inconsistente mri-protocollen.
Er is behoefte aan zorgvuldig opgezette en sterk gecontroleerde studies. Zolang die niet zijn uitgevoerd, geanalyseerd en bediscussieerd in de wetenschappelijke arena, wordt behandeling van ccsvi bij MS-patiënten afgeraden.
Als laatste is in de Lancet Neurology van mei de ccsvi-theorie onder de loep genomen (7). In het artikel wordt melding gemaakt van de 2 eerder genoemde fatale gevolgen van de ingreep. Als gevolg daarvan is behandeling van ccsvi op het betreffende centrum stilgelegd totdat de klinische protocollen goedgekeurd zijn.
Volgens de auteur moet de hypothese nog worden bewezen, laat staan de veiligheid en de effectiviteit van de behandeling. Vele deskundigen zijn openlijk kritisch over het blootstellen van patiënten aan een ernstig risico van de ingreep. Sommige neurologen geloven dat de ccsvi-theorie wel er toe doet. Zij zeggen dat de auto-immuuntheorie niet alle aspecten van MS kan verklaren. We weten dus niet waar we op dit moment staan. Zelfs als er een verband is tussen ccsvi en MS vermoeden velen dat vaatafwijkingen waarschijnlijker een gevolg zijn van MS dan oorzaak. Het testen op ccsvi en behandelen daarvan moet alleen plaatsvinden in klinische studies volgens goede studieprotocollen.
Literatuur
Verstopte vaten en MS?, Elektronische Nieuwsbrief januari 2010; nummer 1 jaargang 5
Zamboni P et al, A prospective open-label study of endovascular treatment of chronic cerebrospinal venous insufficiency, J Vasc Surg 2009; vol. 50: 1348-58
Zamboni P et al, Chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis, J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009; vol. 80: 392-399
University at Buffalo Medical Center, First Blinded Study of Venous Insufficiency Prevalence in MS Shows Promising Results, February 10, 2010;
http://www.buffalo.edu/news/10937Krogias et al, Chronische zerebrospinale venose Insuffizienz und Multiple Sclerose, Nervenartz 2010, DOI 10.1007/s00115-010-2972-1
Khan et al, Chronic Cerebrospinal venous insufficiency and multiple sclerosis, Annals of Neurology 2010, vol. 67: 286-290
J. Qiu, Venous abnormalities and multiple sclerosis: another breaktrough claim?, Lancet Neurology 2010, vol. 9: 464-465Gisteren
Inloggen
Registreren
Help
Zoeken
Jammer voor de patiënten, maar een kniesoor die daar op let? 
