Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Het verzoek tot het opzetten van een studie en behandeling van CCSVI is door de IRB afgewezen :

[*]



Deze geweldige dokter beantwoord alle vragen over CCSVI op het THISISMS forum.
Is enorm toegewijd aan CCSVI , was vorige week in Italie bij dr.Zamboni en wil heel graag zijn enorme wachtlijst gaan behandelen. Hij is nu op zoek naar een plaats waar hij de behandeling wel kan uitvoeren. Zijn topic heeft al meer dan 150.000 bezoekers gehad. Deze dokter heeft zelfs zijn pensioen uitgesteld om MS patiënten te kunnen behandelen.
Dit is zo ongelooflijk teleurstellend.

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Nanda, wat een vreselijk verhaal! Hoe is dit in hemelsnaam mogelijk?
Roos.

en de vertaling(beetje grof d.m.v. google):

NEE!! 1
De goede dokter krijgt geen goedkeuring. De goede dokter is afgeschoten. Ik heb nog geen officiële afwijzing maar dit zijn een aantal tegenwerpingen op mijn voorstel

1. Een obscure DUITSE RAPPORTAGE van 10 patiënten die geen verband tussen CCSVI en MS heeft gevonden.
2. Een nieuwsbrief van enige vorm opgemerkt dat enkel gerandomiseerde studies moeten worden uitgevoerd.
3. DAT gerandomiseerde gecontroleerde studies al gedaan worden in Buffalo. Weet iemand dit?
4. De nationale MS-vereniging raad behandeling af.
5. Dat patiënten moeten betalen voor procedures. En ik had geen FINANCIERING
6. En natuurlijk, THE WALL STREET JOUIRNAL die bericht over de "Dake complicaties en 1 dode"

Sorry mensen,ik ben er kapot van

Ik ben nu LOST.

Ik spreek nu met anderen die de procedure uitvoeren , of ik mijn patiënten daar kan behandelen.

Ik ben op zoek naar een andere plaats om mijn patiënten te behandelen.

Kent een van jullie iemand die wil investeren in een behandel plaats?


Sorry voor iedereen. IK BEN zo overstuur

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Is punt 1 niet t flutje van t VUmc...dan kunne wij nog wat munitie leveren.


? maarre...hij kan zo aan de slag bij pre of private scan toch?

_________________
CCSVI? ken ik nie

Ik zou hem van harte welkom heten bij privatescan hoor, en als ik de jackpot win dan weet ik al wat ik met deel van geld gaat doen

Het is echt te treurig voor woorden, afwijzingen op basis van onderzoekjes met 10 of 20 patienten. En de goed opgezette onderzoeken van Zamboni, etc worden niet serieus genomen

Astrid

Dr. sclafani werkt in Amerika en juist daar is het een drama , Amerikanen reizen af naar b.v. India of polen voor behandelingen ,ook Canada houd alles af. Er zijn dokters die al aan de behandeltafel stonden en hun werkzaamheden moesten stoppen!
Dus privat-scan of pre-scan is geen optie , dan zouden de Amerikanen alsnog naar Europa moeten afreizen. Ik zal wel de adressen posten op thisisms wie weet hebben zij goede tips of kunnen ze in Amerika ook een kliniek opstarten (al weet ik niks van de regelgeving daar , die is nogal anders geloof ik).

De Buffalo studie is de enige studie die daar gedaan wordt en die moet aan een aantal eisen gaan voldoen :
Zij gaan 40 mensen behandelen waarvan geloof ik 10 een nep behandeling krijgen ( volledig onetisch verantwoord vind ik)
en (dat is het ergste nog) de mensen die meedoen aan deze trial moeten allemaal medicijnen gebruiken zo niet dan wordt je uitgesloten van deelname. Ik heb nu al zo'n vermoeden wat daar de resultaten van gaan zijn. (de verbeteringen kunnen alleen maar te wijten zijn aan de medicatie dus alle MS patiënten moeten heel snel hun medicatie gaan gebruiken en ook voor PPMS is het raadzaam om toch maar medicatie te gaan gebruiken gezien de mooie resultaten, nog meer winst voor de pharma's)
Of ben ik nu een heel erge zwartkijker?

Ik denk dat Europa zijn handjes nog dicht mag knijpen met de behandelplaatsen!

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Doordat er in Europa steeds meer behandelplaatsen komen zullen er ook steeds meer gegevens komen die aantonen dat ccsvi aantoonbaar bestaat bij ms patienten, en er komen steeds meer onderzoeken die aantonen wat de behandeling betekend voor ons.
Amerika zal dit zeker volgen, en uiteindelijk niet achter willen blijven bij Europa.

Ook daar zullen artsen opstaan die opkomen voor hun patienten, dat denk ik tenminste.

Astrid

Nanda,

We moeten echt wat objectiever worden ten opzichte van de studies en trials die uitgevoerd wotden. Ik begrijp dat jij je niet realiseert wat het opzetten van een trial inhoudt. Dat ligt aan strakke banden, waarschijnlijk is het niet de trial die Buffalo (Zivadinov) beoogt,, maar het is een trial die in ieder geval de goedkeuring heeft gekregen van de beoordelingscommissie

Ik heb de uitgangspunten van de BNAC trial nog niet gelezen, waar heb jij ze vandaan?

Robert

Op het THISISMS forum kan je daar alles over lezen in het Sclafani topic.
Dat is dus juist waar ik me zo kwaad over maak , ik heb dr. Sclafani's maandenlange voorbereidingen gevolgd en het is niet zomaar een opzetje , maar de manier waarop hij afgewezen word is schandalig.
Daar kan je ook lezen welke trials er zijn opgezet en goedkeuring hebben gekregen en dat zijn er best veel maar geen enkele behalve BNAC met behandeling daarin opgenomen. Dat betekent dat we als we op Amerika moeten wachten zomaar 5 jaar verder zijn.
Misschien niet helemaal objectief , maar de berichten van de laatste dagen , VU/Duitsland/Sclafani maken me moedeloos en
achterdochtig.

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Jouw achterdoch is terecht, de afwijzing van Sclafani bevat meer 'bullshit' dan de gemiddelde gierput. Daar is door de IRB aan de eerste de beste baliemedewerker gevraagd om zoveel mogelijk negatieve berichten te verzamelen.

Maar BNAC is het gelukt om een voet tussen de deur te krijgen! Ik ga er van uit dat BNAC alles uit de kast trekt om de trial succesvol te laten verlopen.
Het zou goed zijn als Zamboni, Euromedic, Vogl, beelen,Privatescan Prescan, Sclafani een intensieve samenwerking zoeken. Informatie bundelen etc.

Robert