Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
https://www.ccsvi.nl/forum/

Wheelchair kamikaze
https://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=24&t=569		 Pagina 1 van 1
Auteur:  joge [ di 22 jun 2010, 11:05 ]
Berichttitel:  Wheelchair kamikaze
http://www.wheelchairkamikaze.com/2010/ ... state.html

Helaas; engelstalig; ik ga kijken wat ik er aan kan doen..

Ja, chips, was ik bijna klaar, floept de boel weg.. :( Misschien later een tweede poging.

Toch even alvast het mooie slot;

Maar voor een patiëntengroep die wanhopig op zoek is naar antwoorden, die lijdt aan een ziekte waarbij de tijd ZELF een vijand is, is het beantwoorden van wetenschappelijke vragen simpelweg niet genoeg. We moeten uitzoeken, zo snel en definitief mogelijk, of de bevrijdingsprocedure zo gunstig is als uit de verhalen van sommige MS-patiënten lijkt. Bijzondere tijden vragen om bijzondere maatregelen, en voor veel MS-patiënten, waaronder ikzelf, het zijn inderdaad bijzondere (desperate) tijden ...

En voor dr. Bob nog even deze:
Alle studies die strikt gebaseerd zijn op niet-invasieve beeldvorming, zullen altijd een zweem van twijfel over zich heen hebben hangen.
Auteur:  Roos [ di 22 jun 2010, 11:41 ]
Berichttitel:  Re: Wheelchair kamikaze
Ha Joge,

Heb net het stuk van Wheelchair Kamikaze gelezen. Die man weet alles zó goed te verwoorden. Ik kan niet anders dan zijn visie onderschrijven.

Desperate times call for desperate measures, and for many MS patients, myself included, these are indeed desperate times...

Mooi hè? Roos.
Auteur:  Roos [ di 22 jun 2010, 11:42 ]
Berichttitel:  Re: Wheelchair kamikaze
Ha, ik was nét te laat... We vinden die laatste zin blijkbaar allebei heel mooi :D
Auteur:  Astrid [ di 22 jun 2010, 11:43 ]
Berichttitel:  Re: Wheelchair kamikaze
Ik heb nog niet alles kunnen lezen, (moet zo pannenkoeken bakken), maar wat mij uit het verhaal wel duidelijk wordt, is de golden standard.
Ik denk dat ik arts zover moet zien te krijgen dat hij bij mij catheter venography wil doen.
Dat is mijn missie vanaf nu.

Ik wil me niet meer ellendig voelen vanwege de diagnose, maar bezig gaan met de toekomst.

Dankje Joge voor dit bericht, ik ga straks verder lezen.

Astrid
Auteur:  Roos [ di 22 jun 2010, 11:57 ]
Berichttitel:  Re: Wheelchair kamikaze
Die catheter venography lijkt mij een goed plan.
Alleen op die manier kun je je onzekerheid kwijtraken.
Succes met je MISSIE 8-)
Roos.
Auteur:  joge [ di 22 jun 2010, 13:03 ]
Berichttitel:  Re: Wheelchair kamikaze
Astrid schreef:
Ik heb nog niet alles kunnen lezen, (moet zo pannenkoeken bakken), maar wat mij uit het verhaal wel duidelijk wordt, is de golden standard.
Ik denk dat ik arts zover moet zien te krijgen dat hij bij mij catheter venography wil doen.
Dat is mijn missie vanaf nu.

Ik wil me niet meer ellendig voelen vanwege de diagnose, maar bezig gaan met de toekomst.

Dankje Joge voor dit bericht, ik ga straks verder lezen.

Astrid


viewtopic.php?f=22&t=541

Wellicht ten overvloede, maar in deze 'thread' lees je alles (nou ja, het een en ander) over deze manier van venografie. Ik ben al een tijd van mening dat we die andere methodes wel overboord kunnen gooien. Zeker als bij 100% van de mensen met MS CCSVI zou blijken te bestaan. Dan is het een kwestie van 'informed consent' en hup, de catheter gebruiken. Direct aansluitend op deze onderzoeksmethode kan dan de behandeling worden gedaan.

Ja, ik weet 't, er zijn bezwaren tegen.. maar ik blijf 't volhouden. ;)
Auteur:  joge [ vr 27 aug 2010, 20:42 ]
Berichttitel:  Re: Wheelchair kamikaze
Voor de liefhebbers: vandaag weer een nieuw (engelstalig) artikel van 'wheelchair kamikaze'.

http://www.wheelchairkamikaze.com/
Auteur:  Roos [ vr 27 aug 2010, 21:04 ]
Berichttitel:  Re: Wheelchair kamikaze
Ja, ook deze keer weer een geweldig stuk! Wheelchair stelt nooit teleur! :D
Pagina 1 van 1 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/