Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 maart 2024, 13:13

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 36 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: wo 16 jun 2010, 19:02 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 295
CCSVI-diagnose bij Multiple Sclerose-patiënten

  • Italië, Zamboni 100%
  • Buffalo Amerika, Zivadinov 55%-62% (SP-MS 90%)
  • Jordanië, Mamoon 84%
  • Polen, Simka 95%
  • Duitsland, PrivateScan 80%
  • België, Beelen 90%
  • Kuwait 96%
  • Nederland, van Oosten ?? (gegevens eind juni)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 16 jun 2010, 19:06 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 22:58
Berichten: 102
Woonplaats: purmerend
Dus geen vervolg onderzoek?

_________________
www.richardhoddefoto.nl


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 16 jun 2010, 19:17 
Dit is absoluut niet anders dan ik verwacht had van VU. Ze zijn al vanaf januari, met wel liefst 20 patienten bezig, tja...wat moet je hierover zeggen.
Het enige wat hij eigenlijk ook zegt is dat zij geen direkt verband hebben kunnen aantonen met MS, niet of en hoevaak er ccsvi is geconstateerd, niet of zij deze mensen gaan dotteren.

Wat het wel erg vervelend maakt, is dat zij dus blijkbaar bepalen of vaatspecialisten zich hiermee bezig mogen houden en of verzekeraars dit mogen vergoeden. Zij gaan er blijkbaar van uit dat als mensen geen vergoeding krijgen, zij zich niet massaal zullen laten onderzoeken en hopen zij dat dit geen vervolg zal krijgen en dus de patienten van de neuroloog ( lees: farmaceutische industrie) afhankelijk blijven.

De weg zal voor ons wat langer/moeilijker zijn, maar wij geven zeker niet op.

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 16 jun 2010, 19:19 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Astrid, je hebt helemaal gelijk. We gaan gewoon door, alleen jammer dat het op de moeilijke manier moet.

Groetjes, Roos.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 16 jun 2010, 19:30 
Offline

Geregistreerd: wo 16 jun 2010, 19:22
Berichten: 1
Vreselijk hoe 1 vandag begon met de kop : Valse hoop.
Dat was eerlijk gezegd wel even schrikken.

Maar zoals Astrid al zegt, de farmaceutische industrie heeft natuurlijk een flinke vinger in de pap.
Zelf heb ik zo 1,2,3, geen € 6500 klaarliggen voor een behandeling, hopelijk gaan verzekeraars inzien dat zo'n behandeling
evenveel kost als een half jaar medicatie en hoeven zij ook niet te wachten op een "wetenschappelijk onderbouwd onderzoek " van gesponsorde medici.

Ik blijf in ieder geval goede hoop houden als ik de resultaten zie/ lees.


Laatst bijgewerkt door Martijn op wo 16 jun 2010, 19:59, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 16 jun 2010, 19:44 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
richard14 schreef:
Dus geen vervolg onderzoek?


Jawel, er komt wel vervolgonderzoek. Nu niet alleen met MRI, maar ook met Doppler. Dat wist ook nog niemand eerder te melden dat dit nodig is om een goede diagnose te stellen toch?

Misschien dat ze dan nu familieleden uit de controlegroep houden, lijkt me wel handiger gezien de aangeboren aard van CCSVI en het vaker in ene familie voorkomen van MS of andere vaataandoeningen.

Ik dacht me toch te herinneren dat Van Oosten (in de vorige uitzending?) zei dat CCSVI ook aangetoond moest worden met andere meetmethoden (geen idee waarom, maar hij leek te vinden dat het dan pas wetenschappelijk genoemd mocht worden?) en dat zij dat gingen doen.

Iedereen ligt toch dubbel van het lachen als het VU MC met deze verpletterende uitkomsten komt van hun omvangrijke onderzoek? Of misschien niet als het op een neurologencongres gepresenteerd wordt? :evil:

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 16 jun 2010, 20:00 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 03 mei 2010, 15:28
Berichten: 67
Woonplaats: Nijmegen
Ik heb naar de uitzending gekeken en ik hoop vele anderen meer.
Ik had dit antwoord we verwacht. Er zijn gewoon te veel belangen.
ik denk dat met dit onderzoek naar het gewenste resultaat is gewerkt.

Helmut


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 16 jun 2010, 20:22 
Offline

Geregistreerd: vr 19 feb 2010, 11:31
Berichten: 27
Ik schrok ook wel van de aankondiging bij 1 vandaag 'valse hoop' Ondanks de berichtgevingen van dr. van Oosten vond ik de uitzending toch nog een positieve wending hebben door het laten zien van de twee patiënten. Ik heb nog steeds hoop. Het vervelende is dat zo'n uitspraak als die van dr. van Oosten je hoop tempert. Soms vraag ik me weleens af wat de agenda is van zo'n dr. van Oosten. Je probeert toch naar een oplossing toe te werken. Ik vind een onderzoek van 20 patiënten nou niet echt significant om zo'n uitspraak op te baseren.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 16 jun 2010, 21:06 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Fion1970 schreef:
Ik vind een onderzoek van 20 patiënten nou niet echt significant om zo'n uitspraak op te baseren.


Met aantal van 20 personen met en 20 personen zonder MS (verwantschap mocht wel dus dat kan de uitkomst beïnvloed hebben wat allang bekend was) wilde het VU MC statistisch aantonen of er reden was om een groter (=duurder) onderzoek op te gaan zetten of niet. Als er statistisch significant meer MS-ers CCSVI hadden dan mensen zonder MS dan was het gerechtvaardigd een groter onderzoek op te zetten. Dit gaven ze als reden om het zo vreselijk beperkt te houden. Dat het elders al aangetoond was met véél grotere onderzoeksgroepen, deed kennelijk niet ter zake.

Nu meldt Van Oosten dat de MS-ers en de niet MS-ers even vaak vernauwingen hadden dus........ gaat ie tóch een groter onderzoek doen met MRI + Doppler. :o

Hoe logisch is dat? Hij zegt aangetoond te hebben dat CCSVI en MS niet gerelateerd zijn desalniettemin gaat hij een groter onderzoek doen of er een relatie is tussen MS en CCSVI :shock: Dan neem je in ieder geval dat eigen onderzoek niet serieus wat ik me dan weer goed kan voorstellen, dat wel :mrgreen:

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 16 jun 2010, 21:35 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Even een paar quotes uit de uitzending van 1-Vandaag, het is geen volledig transcript:
Van Oosten schreef:
Nou wij realiseren ons heel goed dat veel MS patiënten hoop euh, hebben euh gekregen na de resultaten van Zamboni, euhm en ja, en het zou heel goed kunnen dat de resultaten die wij nu naar voren brengen euh, bij mensen die hoop wegneemt en een gevoel van teleurstelling ontstaat.

Frank Hefti schreef:
Aan de ene kant vind ik het een hele goede zaak dat reguliere zorg zegt wij willen graag nog meer bewijs alvorens wij dit als een standaard onderzoek en behandeling gaan invoeren. Aan de andere kant zien wij nu heel duidelijk dat bij een hele grote groep MS patiënten mensen gewoon verbeteren daar waar tot nu toe de MS alleen progressief is, mensen worden alleen maar slechter terwijl na behandelingen de mensen weer gevoel terugkrijgen in ledematen.

Van Oosten schreef:
Wij raden die behandeling af. Op grond van euh... het ontbreken van bewijs van een behandeling.

1VD schreef:
De kliniek zou haar bevindingen graag delen met de wetenschappers maar die willen van die methode Zamboni, de dotterbehandeling dus, niks weten.

Van Oosten schreef:
Eigenlijk dus op grond van onze gegevens waarbij je vind dat de vernauwingen net zo vaak voorkomen bij gezonde mensen als bij niet gezonde mensen zoals mensen met MS, ja dan is het nogal wat om te gaan dotteren terwijl je eigenlijk helemaal niet aannemelijk hebt kunnen maken dat het iets met MS te maken heeft.

Frank Hefti schreef:
Dan nodig ik de ziekenhuizen graag uit om de resultaten die wij hier hebben kunnen vinden om die hier eens te komen bekijken i.p.v. kritiek te leveren zonder dat ze dat hebben gedaan.

Yvonne schreef:
Ik heb ontzettend veel verbeteringen, en sommige kunnen gewoon geen placebo effect zijn, dat je ogen neurologisch beter worden, ja dat kun je moeilijk placebo noemen.

Van Oosten schreef:
Euh euhm, dat zien we bij heel veel MS behandelingen, euhm die in het verleden geprobeerd zijn dat euhm een behandeling bij heel veel mensen heel veel dingen in beweging zet, dat kan goed psychologisch zijn. en euhm we hebben in de loop van het afgelopen decennia geleerd dat je niet heel erg goed er aan doet om op die kleine observaties te gaan varen.

1VD schreef:
De artsen zijn niet overtuigd, de patiënten wel


Frank Hefti: Directeur PrivateScan
Bob van Oosten: VU Amsterdam
Yvonne: Eerste Nederlandse die voor CCSVI is behandeld in Polen
1VD: Een Vandaag


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 36 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling