Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Sebastiaan, bedankt voor je nuancering, je hebt gelijk, ik overdreef;

Herstel: Biogen verdient slechts 812 miljoen euro per kwartaal aan Tysabri en Avonex; 3,2 miljard per jaar.

Ik heb niet gezegd dat ze de angioplastiek behandeling tegenhouden. Wel geconstateerd dat ze gezien deze grote bedragen ook grote belangen hebben. Dat lijkt me een open deur.
Als mijn centjes in Biogen zaten zou ik zenuwachtig worden van de concurrent 'angioplastiek' die veelbelovende eerste resultaten laat zien tegen veel lagere en eenmalige kosten. Daar zou ik als aandeelhouder mijn conclusies uit trekken en m'n geld gaan verschuiven.
Gelukkig ben ik niet de directeur van Biogen, want ik zou verscheurd worden tussen de belangen van m'n aandeelhouders en m'n eindgebruikers.

En wie trapt dan zo hard op de rem als het de farmaceuten niet zijn? De neurologen? Als je als arts voor je patiënten gaat, dan sta je toch open voor iedere optie die ze zou kunnen helpen? Dan ga je toch niet op de rem staan? Ik, met m'n JBF-verstand, zie dat 'angioplastiek' mensen met MS kan helpen bij het verlichten van hun zware last. Of staan neurologen ook niet op de rem? Wie of wat dan wel?

Iemand/iets/een systeem houdt de boel op. Iets houdt de boel tegen. En dat frustreert me steeds meer!

Echt, ik begrijp het niet!

Ik begrijp je frustratie helemaal, het draait allemaal om tijd en dat is nu juist wat veel mensen met MS niet of te weinig hebben.

Ik denk dat het systeem momenteel op de rem trapt. Het is nu eenmaal zo dat het hele complex van artsen, farmaceuten, onderzoekers, wetgevers en verzekeraars omvangrijk en ingewikkeld is. De gezondheidszorg kent een erg lang traject van onderzoeken, bewijzen, heronderzoeken en herbewijzen voor een therapie wordt geaccepteerd en goedgekeurd door alle betrokkenen. Op zich is dat systeem goed, het is bedoeld om zoveel mogelijk fouten te voorkomen, zeker na grote incidenten in het verleden (denk bijvoorbeeld aan DES). Ook andere MS-therapieën, zoals bijvoorbeeld Tysabri, zijn jarenlang onderzocht en ook toen stonden bij de eerste berichten mensen met MS (letterlijk) voor de poorten en eisten geholpen te worden. Maar zolang er geen consensus is over de rol van CCSVI bij MS laat de verzekering ook op zich wachten.

Dat de neurologen sceptisch zijn, is niet verwonderlijk. CCSVI strookt inderdaad niet met wat er al bekend is over MS en neurologen zijn geen vaatchirurgen (en andersom). Juist daarom is het goed dat er steeds meer onderzoek gedaan wordt. Het maakt daarbij volgens mij niet zoveel uit of de onderzoekers proberen de theorie achter CCSVI te ontkrachten of te bevestigen. Elk onderzoek geeft nieuwe resultaten, die dus altijd bruikbaar zijn.

De rol van de farmaceuten daarbij is op dit moment nog onbelangrijk. Zamboni zelf geeft aan dat MS-patiënten niet hun medicatie moeten stopzetten en hij heeft ook nooit gezegd dat Liberation een genezing van MS in zou houden. De kans bestaat dat de medicijnen die er nu zijn ook in de toekomst nog nodig zullen zijn. Daarom is alle onderzoek belangrijk, zowel naar CCSVI als naar andere aspecten van MS. En hoe frustrerend dat ook is, dat kost nou eenmaal tijd.

Snap ik Sebastiaan,

Wat me irriteert, is, (en ik spreek even voor mezelf, maar velen zullen mijn ervaring bevestigen) DE TOON waarop mijn neuroloog begint te praten als ik het over CCSVI en angioplastiek heb. (De inhoud is bijna niet voor herhaling vatbaar, gezien de regels van dit forum)

Die TOON laat mij in ieder geval denken dat de deur voor angioplastiek, als oplossing voor een deel van mijn klachten, niet eens op een kier staat bij deze meneer. Als ik mijn vinger had opgestoken tijdens het consult was ik wel met een receptje van iets van Biogen de deur uitgegaan, ter waarde van 20.000 - 30.000 (?) euro per jaar. Dat kreeg ik WEL aangeboden, maar heb ik voorlopig even vriendelijk afgewimpeld.

Wat mij (en ik spreek weer voor mezelf) irriteert is dat wanneer ik een beleefde vraag stel aan 'spelers' in het systeem, ik geen antwoord meer krijg. Niet van Van Oosten, niet van de voorzitter van de vereniging van interveniërende radiologen, niet van de voorzitter van de vereniging van vaatchirurgen en zelfs ook niet meer van de directeur van de MSVN (jou leidinggevende / opdrachtgever). Moet ik nog drie keer een mail naar haar sturen met verzoek om antwoord? Dat doe ik dus niet meer.

Weet je wie wel netjes een antwoord op een mail geven, vaak binnen een uur? Ook op zondag? En ik spreek weer uit eigen ervaring: dr. Beelen, dr. Vogl en dr. Zamboni. Typisch... Dat vind ik van respect getuigen voor mensen met MS. Goed fatsoen. Chapeau voor deze heren!

Bij hen krijg ik het idee dat ze er flink aan trekken. Dat ze het belang zien. Dat ze zich op z'n minst een beetje kunnen indenken hoe 'benauwd', letter en figuurlijk, je het hebt als je bergaf gaat op een doodlopende weg. Dat gevoel van urgentie krijg ik niet van iedereen. Het is te stil. Te rustig. Maar goed, achter de schermen zal wel met grote hectiek, dag en nacht, met man en macht, met alle beschikbare middelen, dag in dag uit, of het nou regent of niet, keihard worden doorgewerkt aan het ontkrachten dan wel bevestigen van de hypothese. Alleen: ik krijg dat gevoel zo niet.

Het is denk ik dus helaas NIET zo dat het systeem ZIJN BEST doet om het zo snel mogelijk voor elkaar te krijgen. Het is niet ALLEEN een gevalletje van RED TAPE. Er is MEER aan de hand, dat zand in de machine gooit. Eigen agenda's? Voorzichtigheid voor het eigen pluche? Ego's? Schaamte? Portemonnee? Angst voor...?

Het spijt me Sebastiaan, ik begrijp je redenering en nuancering, en er zit een kern van waarheid in. Maar ondertussen ben ik wel wijzer geworden en weet dat de wereld niet altijd zo mooi in elkaar zit als ik dacht en hoopte...

'A sadder and wiser man',*

Joost

* http://www.poetry-online.org/coleridge_ ... ariner.htm

Zoals je het hier stelt Sebastiaan is dat nu wellicht precies het punt waar het om draait. De werkelijke trigger van de vermeende oorzaak "auto-immuun reactie" zou zoals Zamboni "stelt" wel eens de bloedvat irritatie kunnen zijn die ontstaat door de slechte drainage.

Een suggestie die men zou moeten omarmen en onderzoeken in tegenstelling tot de nu schijnbare acties om Zamboni af te wijzen c.q. trachten te bewijzen dat hij ongelijk heeft.

Dergelijk onderzoek moet worden omarmd en gestimuleerd door de MS patienten verenigingen, ook in de communicatieve sfeer.

Nog even terug naar het syteem Sebastiaan.

Ik heb destijds wat rondgemaild naar de Inspectie voor de Volksgezondheid, het College voor Zorgverzekeringen, en het Nederlands Patienten- en consumentenplatform. Om er achter te komen hoe het systeem in Nederland werkt. Er kwamen twee zaken uit:
1. Ga aan de bel hangen bij je patiëntenvereniging (ik heb aangebeld, maar de deur is nog niet opengemaakt )
2. Opname in het basispakket hangt grotendeels af van de mening van de medici (althans, dat begrijp ik uit onderstaand stuk van het CVZ.

--------citaat---------------

Het CVZ voert onder verantwoordelijkheid van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en binnen de kaders van de Zorgverzekeringswet overheidstaken uit. Een van deze taken is pakketbeheer: welke zorg behoort tot het verzekerde pakket? In de Zorgverzekeringswet is bepaald dat deze vraag moet worden beantwoord aan de hand van twee criteria: het criterium "plegen te bieden" en het criterium "stand van de wetenschap en praktijk".

Aan het criterium "plegen te bieden" wordt voldaan als het zorg betreft die de beroepsgroepen van de in de regelgeving genoemde zorgverleners (zoals huisartsen en medisch-specialisten) tot het aanvaarde arsenaal van zorg rekenen en als de zorg wordt geleverd op een wijze die deze beroepsgroepen als professioneel juist beschouwen. En zorg die conform de "stand van de wetenschap en praktijk" is, kan deel uitmaken van het basispakket. Dit betekent dat er sprake moet zijn van zorg waarvan aangetoond is dat zij veilig, werkzaam en effectief is. Deze beoordeling is gebaseerd op wetenschappelijk materiaal.

-------einde citaat-------

Inzet moet dus vooral komen van de medische stand. Maar die is grotendeels -laat ik zacht zeggen wat ik voel- niet erg enthousiast om tijd te steken in wat zij denigrerend noemt 'een Italiaanse uitvinding'. Ik heb het al eerder gezegd: ik mis hier een open, nieuwsgierige attitude die een echte wetenschapper betaamt. Ik proef erg veel vooroordeel.

Misschien is dat logisch, de collega's van m'n werk vonden de resultaten, mijn vooruitgang, ook on-ge-lo-fe-lijk. Dat zoiets 'simpels' werkt. Dat kan bijna niet waar zijn...

Mag ik in dit kader nog eens wijzen op Ockhams scheermes; kort samengevat: Het symboliseert het wegscheren van alle onnodige ingewikkeldheden om bij de eenvoudigste verklaring uit te komen. In de 14e eeuw begreep al iemand dat iets simpels wel eens juist kan zijn.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Scheermes_van_Ockham (voor liefhebbers)

Dat is precies wat ik probeer te benadrukken, het moet komen van de medische stand. En als ik er nu naar kijk dan zie ik dat daar heel wat aan de hand is.

Het is uniek dat er wereldwijd tegelijkertijd onderzoeken plaatsvinden naar CCSVI als mogelijke behandelmethode voor MS. Het is ook uniek dat wereldwijd MS-organisaties hiervoor geld hebben uitgetrokken en dit onderzoek ondersteunen. Normaal gesproken zie je onderzoek naar nieuwe medicijnen zoals Tysabri of Fingolimod plaatsvinden in enkele trials met financiële ondersteuning van de farmaceuten zelf. Nu zie je meer dan 15 onderzoeken tegelijk plaatsvinden door allerlei disciplines. Dat is ongehoord, zeker voor een behandelmethode die nu nog omstreden is. Het heeft bijna 10 jaar geduurd voor er een enkel wetenschappelijk onderzoek kwam naar bijensteektherapie, Tolpa heeft zelfs nooit die status gekregen. Daaruit blijkt wel dat CCSVI een totaal andere status heeft.

De MSVN probeert zoveel mogelijk informatie te verzamelen en objectief weer te geven. We worden daarin niet gehinderd door farmaceuten of neurologen en kunnen daarin onze eigen koers varen. Er wordt ook zeker bekeken op dit moment wat we nog meer zouden kunnen doen, zonder onze standaard los te laten dat we geen medisch advies geven. Ook onze collega's van MS Research zijn actief bezig met CCSVI. Maar de tijd en het geld is beperkt. Terecht stellen onze statuten dat we zoveel mogelijk geld moeten besteden aan onze leden en daarmee is onze staf en het beschikbare aantal uren klein. Te klein momenteel om alle reacties en vragen rondom CCSVI aan te kunnen. Dat is een van de redenen dat ik begonnen ben met hier te posten in de hoop mensen zo toch op de hoogte te kunnen houden van wat we doen.

Tenslotte wat betreft de neurologen: Iedere neuroloog heeft recht op zijn eigen mening, maar iedere patiënt ook. Als je het gevoel hebt bij jouw neuroloog niet serieus genomen te worden met je klachten of suggesties, ga dan op zoek naar een ander. Neurologen zijn het onderling ook niet altijd eens. Vermeulen van het vuMC bijvoorbeeld is fel tegen CCSVI, maar anders dan zijn collega's ook totaal niet overtuigd van het nut van interferonen.

Sebastiaan

Voor iemand 'in de knel' kan hulp niet snel genoeg komen, vandaar mijn, ons (als ik dat mag zeggen) ongeduld. Dat begrijp je. Door die 'beknelling', roep ik misschien wat harder dan normaal.

Goed dat je dit hier meldt. Goed dat de MSVN zijn communicatiestrategie aanpast aan deze 'snellere tijden'. Met het tijdschrift alleen, loop je mogelijk altijd wat achter. En wordt het lastig te reageren op onze roep om snelle hulp.

Joost

PS; weet jij een Nederlandse of Belgische neuroloog voor me waar ik wel een luisterend oor vindt, ook als ik 'de-afkorting-die -niet-genoemd-mag-worden' gebruik?

Sebastiaan,

Ik begrijp jouw betoog en daar zit veel waarheid in, met twee dingen ben ik het niet eens:


Ja, CCSVI 'dringt' wat harder aan aangezien er nu al een duizend ms-patienten zich beter voelen na behandeling, Tolpa en bijensteektherapie zijn veel 'onbestendiger' qua resultaat. slechtere resultaten dan de huidige remmers, terwijl behandeling van CCSVI significant beter resultaten oplevert.
Ik wil in deze ook het geitenserum (Aimspro) noemen, onderzoek daarnaar is vakkundig de nek omgedraaid. Voor CCSVI moeten ze wel, mede gestuwd door internet berichtgeving en 'behandelbewijs'

In navolging van dit is mijn mening dat er op het zgn medisch vlak eerder de CCSVI theorie onderuit gehaald dient te worden dan bevestigd.
Ik bedoel; als jij tegen mij zegt; ik heb een methode gevonden om van lood goud te maken, zeg ik: laat maar zien dan. Maar de sceptische medische wereld probeert ook van lood goud te maken. vervolgens lukt dat niet...en het bestaat dus niet.
Ik had verwacht dat de neuro's behandelde ms-ers bij de nek had gegrepen en objectief hadden beoordeeld. En dat ze met de methodes van Zamboni ccsvi-onderzoek gaan doen, uiteraard zijn er een aantal universiteiten die dat wel doen (en dus ook goede resultaten boeken).

Bij 'ons' is nu sterk het gevoel dat met name in nederland het spreekwoordelijke anker is uitgegooid, dat gevoel wordt uiteraard versterkt door de houding van de pharma's en de band van de pharma's met neuro's (barkhoff, polman, wattjes)

Robert

Robbie; je hebt het over 'behandelbewijs'. Dat is inderdaad de 'koevoet' om beweging in de zaak te krijgen.

Mark Walker uit Oxford, actief op TIMS heeft denk ik gelijk.

We moeten onze energie niet steken in Pharma's (en ik voeg daar aan toe; of eventuele andere 'remmers', die allemaal een rol spelen in onze paranoïde fantasieën).

Het beste is dat zoveel mogelijk MenSen nu al de behandeling ondergaan en daar hardop en luid van blijven getuigen in de (nieuwe) media.

Ja, inderdaad...zo is het!

Op een gegeven moment is het toch niet meer te ontkennen???

Bij hoeveel zal dat zijn..2000, 5000, 10000?? Of wanneer Buffalo goede resultaten boekt? Of de Simka's, Beelen, Pre- en Privatescans, Sclafani's etc etc de n en ineen slaan???

Het blijft staan dat de VU's van deze wereld de boel moeten accepteren en bevestigen...

Vermeulen van AMC zegt: het is als een kruiswoord puzzel, ieder woord moet aansluiten...ccsvi doet dat niet, het kan zijn dat de eerdere woorden niet kloppen, zover zijn we nog niet.

Die Vermeulen is fel gekant tegen CCSVI, maar ook tegen betaferon etc. Hoe die zijn uitspraak bedoelt?? Geen idee...

Robert