Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu ma 30 jan 2023, 13:26

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 35 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: vr 16 jul 2010, 16:33 
http://rabble.ca/news/2010/07/treatment ... en-its-due


Laatst bijgewerkt door joge op za 17 jul 2010, 09:06, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 16 jul 2010, 16:43 
joge schreef:
http://rabble.ca/news/2010/07/treatment-multiple-sclerosis-not-yet-given-its-due


-------google vertaald----soms een beetje rommelig--------

In een doorbraak in de behandeling van multiple sclerose, heeft afgelopen zomer Dr Paolo Zamboni, een vasculair chirurg aan de Universiteit van Ferrara in Italië, de resultaten van de bevindingen van zijn studie van 65 MS-patiënten openbaar gemaakt.

Dr Zamboni en collega's onderzochten CCSVI - Chronische cerebrospinale veneuze insufficiëntie - een aandoening die gekenmerkt wordt door vernauwingen in de aderen die problemen veroorzaken in de doorbloeding van de hersenen, drainage en / of het ruggenmerg van de patiënten. Deze vernauwing draagt op een belangrijke manier, aantoonbaar bij aan de vele symptomen van multiple sclerose. Die symptomen kunnen worden verlicht door angioplastiek, een eenvoudige chirurgische behandeling die de vernauwingen opheft.

Ondanks de resultaten van de Zamboni's en andere belangrijke studies, laat mijn onderzoek naar de media-aandacht voor angioplastiek als een behandeling voor multiple sclerose zien, dat de bekende media, met enkele opvallende uitzonderingen, over het algemeen argumenten laten zien die gunstig zijn voor het behoud van de farmaceutische producten. In het algemeen heeft de media niet aan haar journalistieke plicht voldaan: onderzoek alle kanten van het verhaal. Zij hebben de talrijke getuigenissen en de positieve resultaten van het onderzoek niet serieus genomen en geen rekening gehouden met de kosten en baten van angioplastiek in vergelijking met de kosten van MS-geneesmiddelen die uiteindelijk weinig tot geen voordelen op lange termijn bieden.

Geneesmiddelenfabrikanten geven miljoenen dollars per jaar aan MS-verenigingen in de VS en Canada, en de MS-verenigingen maken op hun beurt reclame voor de medicijnen, ontwikkeld door die farmaceutische en moedigen hun leden aan het volste vertrouwen in deze medicatie te hebben, zelfs terwijl alternatieve behandelingen, zoals voeding en angioplastiek, misschien wel meer effectief zijn in het verlichten van de symptomen van de ziekte.

De MS-vereniging van Canada zeg minder dan twee procent van de financiering te ontvangen van de farmaceuten. Aanvullende directe bijstand aan de MS-verenigingen van Canada en de VS wordt gegeven in de vorm van gratis onderwijsmaterialen, sprekers en expertise, evenals de betaalde reclame in de nieuwsbrieven van deMS-vereniging, maar hulp zou in totaal slecht een relatief klein percentage uitmaken van de totale begroting. Maar directe hulp van de farmaceuten is misschien niet de belangrijkste bron van invloed op de besluitvorming van de MS-vereniging.

Vooraanstaande neurologen en MS Researchstichtingen ontvangen ook uitgebreide financiering van farmaceutische bedrijven, zoals te lezen is in kritisch artikel over CCSVI behandeling, dat verscheen in de Annals of Neurology (Khan et al., 01 2010, Annals of Neurology).

Naast de financiering van hun onderzoek, heeft de farmaceutische industrie ook invloed op hen door middel van een educatieve organisatie, bekend als het "Consortium van Multiple Sclerose centra." Op pagina twee van het verslag wordt expliciet gesteld dat de CMSC een partner is met de farmaceutische industrie, andere non-profit organisaties voor belangenbehartiging en dienstverlening (dat omvat MS-verenigingen), en MS beroeps-organisaties.

Zeven van de 11 auteurs van het rapport Kahn (met inbegrip van de eerste vier, senior auteurs) maakten bekend dat ze aanzienlijke financiële steun van de farmaceuten ontvingen. Farmaceuten die geneesmiddelen produceren voor MS. Daarbovenop zijn de farmaceuten de belangrijke spelers in een organisatie die bekend staat als het "Consortium van Multiple Sclerose Centers", waarvan de belangrijkste functie is: de beïnvloeding van MS-opinieleiders zoals neurologen, onderzoekers en bestuurders van de MS-verenigingen.

Adverteren

Het medische estblishment, in het algemeen, is terughoudend om de gedachte te omhelzen dat de behandeling van MS zou verschuiven van de MS neurologen naar interventie-radiologen, vasculaire chirurgen, experts van de bloedstroom. Men kan slechts speculeren over de reden, waarom deze verschuiving zo moeilijk voor hen is.

Een factor zou professionele trots kunnen zijn, maar een belangrijke factor kan ook zijn dat her-training nodig is, van technici en artsen. Zoals het er nu naar uitziet ontbreekt het de technici aan opleiding om vernauwingen te kunnen detecteren, zelfs wanneer zij beschikken over de nieuwste Doppler apparatuur. En chirurgen zijn verbijsterd bij de gedachte aan het uitvoeren van interventies op de aderen, die, in tegenstelling tot de slagaders, plooibaar zijn en moeilijk te manipuleren.

De investeringen vooraf, die nodig ter ondersteuning van de vereiste veranderingen, die van invloed zijn op personeel en apparatuur, is ook een belemmering voor de erkenning van CCSVI behandeling door de Canadese provinciale gezondheidszorg. Dus, ondanks de enthousiaste steun van zowel de liberalen en de NDP, de gezondheidscritici op het federaal niveau, zonder federale financiële ondersteuning, op Canadees provinciaal niveau zullen veranderingen in de komende periode traag zijn. In feite zouden de investeringskosten snel kunnen worden terugverdien als het gebruik van MS medicijnen minder werd.

Het is dan ook niet verwonderlijk, dat de bekende media, die de mening volgt van het medisch establishment en de MS vereniging, een vertekend beeld geeft van de behandeling, en dat draagt niet bij aan ons begrip van de kosten en baten van CCSVI. MS-patiënten, die het recht opeisen voor een angioplastie behandeling voor CCSVI, worden vaak afgeschilderd als een loutere belangengroep die de wetenschappelijke gemeenschap 'molesteert' omdat ze hun hoop hebben gevestigd op een wondermiddel. De honderden positieve verslagen en video's van Internet waarop MS-patiënten te zien zijn die aanzienlijk voordeel hebben bij de behandeling, worden afgedaan als louter getuigschriften zonder wetenschappelijke waarde.

Dan zijn er nog lelijke woorden die worden gebruikt om MS-patiënten af te schilderen als emotioneel, onderworpen aan de grillen van een onvoorspelbare ziekte die wordt gekenmerkt door aanvallen en remissies. Dat maakt hen vatbaar voor kwakzalverij, psychologische, en veel geprezen 'placebo-effecten. Angioplastiek word vaak aangeduid als 'de bevrijdingsbehandeling'; die term onderstreept de 'radicale doelstellingen' van degenen die er voor pleiten. Onderzoeksdirecteuren die werken aan projecten, gefinancierd door farmaceutische en woordvoerders van de MS-vereniging worden door de pers vaak geciteerd als ze zich uitspreken tegen de behandeling, zonder dat de pers rekening houdt met het inherente vooroordeel dat je bij dergelijke woordvoerders zou kunnen verwachten.

De Canadian Medical Association Journal had onlangs een redactioneel artikel, waarin zij stelde dat het medisch establishment aan de kant van 'het volk' staat en het volk beschermde tegen onbewezen behandelingen die niet waren onderzocht op veiligheid en effectiviteit, zo wordt meteen voorkomen dat openbare middelen (geld) wordt misbruikt bij niet-geteste procedures.

De waarheid is dat ondanks de gezamenlijke inspanningen om het anders te presenteren, hier de kwestie er niet een van de wetenschap is, maar een van de ethiek. Er is al voldoende bewijs dat de behandeling voordelen heeft voor grote aantallen MS patiënten. Tegenstanders stellen de vraag of de kosten opwegen tegen de baten. Er is in feite voldoende bewijs, voor degenen die bereid zijn tijd te nemen om naar te kijken, om deze vraag positief te beantwoorden. Angioplastiek, een medische procedure die al lang bestaat, kan gemakkelijk worden aangepast aan de behandeling van CCSVI, en de behandeling werkt. Waarom het werkt, is nog onbekend. Er zijn een aantal veelbelovende leads, (onder)zoek-richtingen (zoals ophoping van ijzer in de hersenen) die het onderwerp kunnen worden van toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Patiënten zelf vergaren bewijs van het succes op de elektronische bulletin boards van websites als "This Is MS." De video's zijn erg ontroerend, en het is moeilijk om ze niet te zien als overtuigend bewijs voor de effectiviteit van de behandeling.

De critici wijzen er graag op dat de voordelen van de behandeling niet op de lange termijn werken, omdat aders zijn onderworpen aan inkrimping, na uitrekken. Maar zelfs als de aderen weer dichtgaan en opnieuw moeten worden uitgerekt ieder jaar, dan nog zou dit nog meer kosteneffectief zokmdan de meeste MS medicijnen; die kosten tot $ 30.000 per jaar en vertragen het verloop van de ziekte op zijn best marginaal.

In feite, recente studies hebben gesuggereerd dat de zogenaamde CRAB medicijnen {'crab' betekent ook 'rotzooi' ;) } statistisch geen lange termijn effecten hebben. CRAB medicijnen zijn: Copaxone, Rebif, Avonex en Betaseron, de standaard geneesmiddelen die gebruikt worden om MS te behandelen. Ze worden toegediend via injectie en de kosten lopen op tot $ 30.000 per jaar per patiënt. Omdat we in Canada niet over een pharmacare programma beschikken (verzekering van de medicijnkosten), kunnen de kosten van deze geneesmiddelen een aanzienlijke last zijn voor degenen die het geluk hebben ze überhaupt te kunnen veroorloven.

Bovendien, met behulp van ader stents (nee, dit is ook geen nieuwe technologie) kan de noodzaak voor aanvullende behandelingen worden geëlimineerd .

CCSVI zelf wordt in de mainstream media als onbewezen en omstreden gekenmerkt. Misschien is CCSVI wel een vrij normale 'aandoening'. CCSVI is niet controversieel meer. Het is unaniem erkend door een deskundige internationale organisatie, als een ongewenste aangeboren misvorming. In 2009, tijdens een conferentie over veneuze misvormingen (UIP09), stemden deskundigen uit 47 landen unaniem in met het opnemen van stenoses gevonden bij CCSVI in document en richtlijnen over flebologie.

Hoe gevaarlijk is de behandeling? Tot vandaag, is de behandeling toegepast bij meer dan 1.000 mensen, met verslagen van slechts een overlijden, na een onjuiste plaatsing van een stent. Veel MS-patiënten, wiens leven in puin ligt, zijn bereid om risico's te nemen. En het risico kan worden vergeleken met het risico van het nemen van MS geneesmiddelen, die zeer onaangenaam zijn en bepaald niet zonder risico. Bijvoorbeeld, een veelgebruikt geneesmiddel voor MS veroorzaakt beschadiging van de lever. Een andere recente studie suggereert dat er twee types van MS zijn- soortgelijke symptomen, maar verschillende ziekten - en als je een van de te behandelen vormen van MS met een van de vaak voorgeschreven medicijnen aanpakt, kan dat de ziekte daadwerkelijk verergeren.

De medische stand eist dubbel-blind onderzoek op de Zamboni methode. Zo'n dubbelblind onderzoek werkt goed bij onderzoek naar medicijnen, maar het is bijna onmogelijk te doen bij een chirurgische ingreep. Er is, natuurlijk, de twijfelachtige ethiek van het niet corrigeren van duidelijk aanwezige problemen die zichtbaar worden zodra de chirurgische ingreep is begonnen. Bovendien, gezien het feit dat de patiënten niet onder algehele anesthesie zijn tijdens de procedure, en in het licht van het feit dat artsen waarschijnlijk niet de beste acteurs zijn, is het moeilijk een dubbelblind onderzoek uit te voeren bij een chirurgische ingreep.

De Universiteit van Buffalo heeft financiering ontvangen om een keer te proberen een dubbelblind onderzoek op een kleine steekproef uit te voeren, maar alle resultaten zullen vrijwel zeker meteen worden bestreden. De kleine steekproef schept uit zelf al een probleem vanwege het gevaar van het 'sample-bias', dat des te waarschijnlijker is omdat MS, in tegenstelling tot bijvoorbeeld borstkanker, is een veelzijdige ziekte is. Idealiter zou je willen dat patiënten vergelijkbaar zijn qua achtergrond, veneuze misvormingen, en symptomen. Sommigen zouden de behandeling krijgen, anderen niet. Helaas is dit onmogelijk te realiseren.

Dubbel-blind testen is wel zinvol bij medicijnen, het blinde is relatief gemakkelijk 'overeind te houden' en ethiek zal een kleiner probleem zijn, omdat de voordelen van het medicijn sowieso onzeker zijn. Bij chirurgische ingrepen lijkt het logischer om het te proberen. En als het blijkt te werken, te evalueren op basis van het bijhouden van de resultaten van meerdere behandelingen.

Misschien is dit wat Dr Zamboni bedoelt als hij zegt dat elke Canadees de behandeling moet worden gegeven, maar ook dat de behandeling moet worden gegeven in een context van wetenschappelijk onderzoek. Deze try-and-track benadering werd gebruikt bij de oorspronkelijke angioplastiek procedures die werden uitgevoerd op slagaders in de jaren '70, bijvoorbeeld. Het is ook gebruikt in combinatie met radicale mastectomie voor borstkanker en keizersneden, die beide recent opnieuw geëvalueerd werden. De try-and-track benadering werd gebruikt bij skopie van de knieën. Nu, na meer dan een miljoen onderzoeken, lijkt het erop dat de skopie wordt verworpen als een waardevolle behandelingsoptie.

Blind testen van medijnen lijkt te lijden aan een probleem dat het tegendeel is van de try-and-track benadering. Zodra een geneesmiddel is goedgekeurd, kan het gemakkelijk worden voorgeschreven voor aandoeningen die niet voldoen aan de testspecificaties. Het kan zelfs worden voorgeschreven wanneer het bijhouden (tracking) suggereert dat het gevaarlijk kan zijn onder bepaalde omstandigheden. Dit lijkt het geval te zijn met een van de vaak voorgeschreven CRAB medicijnen, die zoals gezegd onder bepaalde voorwaarden in feite de ziekte kunnenverergeren.

Er is ook een gevaar dat het medisch establishment de voordelen afwijst omdat de lat te hoog wordt gelegd. Met in het achterhoofd dat het enige voordeel van de CRAB drugs modulatie van de terugval is (de ziekte vordert net zo snel, maar met minder ernstige aanvallen en remissies), moeten we niet van iedere CCSVI behandeling verwachten dat de voordelen onmiddellijk en duidelijk zijn. Voordelen kunnen preventief zijn en herstellend. Iemand die in een vroege stadium van de ziekte wordt behandelt ziet misschien geen voordelen, hoewel de gedeblokkeerde aderen achteruitgang in de toekomst zouden kunnen voorkomen. Bij egenen die in het midden stadium van de ziekte worden geholpen zijn het meest waarschijnlijk voordelen waarneembaar. Degenen die in de laatste stadia van de ziekte worden geholpen, nadat hun spieren zijn 'afgestorven' waardoor herstel onmogelijk is, merken misschien niet eens voordelen, maar ten minste hebben ze baat bij het voorkomen van verdere verslechtering.

Sommige patiënten hebben geklaagd dat de waargenomen voordelen vluchtig zijn, slechts enkele maanden duren. Sterker nog, als hun aderen weer inklappen moeten zij misschien opnieuw reizen naar Europa om de behandeling over te doen. Helaas, reizen naar het buitenland makkelijk 15.000 dollar kosten, dus kan niet te vaak worden herhaald. De oplossing is natuurlijk om de behandeling plaatselijk verkrijgbaar te laten zijn, dan kost het slechts een paar duizend dollar bij de meeste mensen. Zelfs als deze procedure jaarlijks nodig is, zou het veel goedkoper dan behandeling met MS medicijnen, die tienduizenden dollars per jaar kosten.

De MS-verenigingen van Canada en de VS hebben geprobeerd tegemoet te komen aan de druk van de medische wereld, en probeerden tegelijkertijd de patiënten te sussen door middel van 2,4 miljoen dollar ter ondersteuning van fundamenteel onderzoek in zeven kleine projecten in de komende jaren. Echter, schamele bedrag van de financiering en de focus op basaal onderzoek heeft de toorn van de MS-gemeenschap vergroot. Niet een van de projecten is gericht op verbetering van de interventie technieken, en sommigen van hen, zoals het testen voor vergelijkbare situaties in de hersenen van Alzheimer-patiënten, lijken in de eerste plaats gericht te zijn op het versterken van de argumenten van de tegenstanders. Voorts lijken sommige projecten te zijn gekozen omdat de onderzoekers in het verleden niet hebben gewerkt met Dr Zamboni. Dat lijkt misschien logisch, behalve dat de bijdrage van Dr Zamboni nou juist op het gebied was van technieken voor het opsporen van vernauwingen.

Op dit punt, op basis van het bewijs van duizenden ziektegeschiedenissen en verschillende wetenschappelijke studies, slaat de balans van de wetenschap door naar de positieve kant voor het verstrekken van de behandeling. De voordelen zouden zijn niet alleen voor MS-patiënten, maar voor de samenleving als geheel, die anders moet betalen voor MS medicijnen en hun arbeidsongeschiktheid. Het onderzoek moet zichop dit moment richten op het verfijnen van de techniek. En ondanks de manier waarop de mainstream media CCSVI probeert te beschrijven, de druk van belangengroepen wordt op de juiste manier gericht. Niet op het kortsluiten van de wetenschappelijke methode, maar op het oplossen van de onverzettelijkheid van de medisch establishment.

Philip Lillies is een gemeenschaps en arbeids-activist, secretaris van de Moncton Raad van de Canadezen, secretaris van de Raad Moncton District Arbeid en vice-president voor de Public Service Alliantie van Canada naar de New Brunswick Federatie van de Arbeid. Hij woont in Moncton, New Brunswick, met zijn vrouw, Anne, die is getroffen met multiple sclerose en op een wachtlijst staat voor het dotteren in een centrum voor behandeling in de staat New York.


Laatst bijgewerkt door joge op za 17 jul 2010, 21:20, in totaal 8 keer bewerkt.

Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: za 17 jul 2010, 19:31 
Leuk citaat van iemand die bij de pharma's werkte: Sadly we are more interested in treatments...not cures..


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: za 17 jul 2010, 21:21 
Ik heb het door google-translate vertaalde artikel een beetje gestroomlijnd, zodat het beter leesbaar is. Scrol een beetje naar boven.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: zo 18 jul 2010, 16:21 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
hallo Joost

Als "stille" die wel elke dag kijkt wil ik jou bedanken voor je inzet op dit forum. Het is geweldig om je elke dag weer te zien. Vooral om te lezen dat het je goed gaat, en ook alle informatie die er komt.
Ik denk dat er veel 'stillen' zijn zoals ik, wie weet kom ik ook nog eens zover dat ik iets zinnigs kan toevoegen aan het forum een beetje meer energie ( daar lijk jij voldoende van te hebben) zou niet verkeerd zijn. a.s. week naar dusseldorf voor onderzoek dus wie weet :?:

Dank aan iedereen die zijn steentje bijdraagt aan dit forum

groet
Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 18 jul 2010, 16:40 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Ik sluit me bij het bovenstaande/Emma aan.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 18 jul 2010, 19:45 
8-)


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 19 jul 2010, 20:06 
Robbie zette deze link bij de buren, maar ik vind het zo SJOKKING en vind hem hier wel vind passen. (ff 'gepikt' Robbie, sorry ;) )

Biogen, onze Tysabiri (R) producent, verdient een aardige cent aan (ons en) zijn producten: 1,1 milJARD in een kwartaal !! Over belangen gesproken!

http://www.fiercebiotech.com/press-rele ... -year-over


Laatst bijgewerkt door joge op ma 19 jul 2010, 21:03, in totaal 2 keer bewerkt.

Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 19 jul 2010, 20:16 
Maar van de andere kant, vechten tegen deze producenten is als vechten tegen windmolens. Mark Walker uit Oxford zegt het op TIMS heel verstandig:


I encourage you to promote our right to be tested and treated for the symptoms of CCSVI. Fighting the MS conspiracy appears important but please forget it, don't waste your energy.

The key is getting people tested and treated (as private patients in most of the world). That provides solid evidence of many cases.
Kind regards,
MarkW

Ik moedig u aan om ons recht te bevorderen te worden getest en behandeld tegen de symptomen van CCSVI. Bestrijding van het MS complot lijkt belangrijk, maar vergeet het maar, verspil geen energie.

De sleutel is: zorgen dat zoveel mogelijk mensen worden getest en behandeld (als particuliere patiënten, in de meeste delen van de wereld). Dat biedt solide bewijs in de veel gevallen.

Met vriendelijke groet,
Mark W


Al is de leugen nog zo snel, de waarheid achterhaalt haar wel...


Laatst bijgewerkt door joge op ma 19 jul 2010, 20:30, in totaal 3 keer bewerkt.

Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 19 jul 2010, 20:23 
Een enorm bedrag inderdaad, maar niet helemaal correct. Biogen maakte de kwartaalcijfers bekend en die waren in totaal 1,1 miljard dollar. 219 miljoen daarvan kwam van Tysabri en 593 miljoen van Avonex (interferon). Nog steeds een enorm bedrag en nog steeds enorme belangen. Maar ik denk dat het een verkeerde veronderstelling is om er van uit te gaan dat de farmaceuten CCSVI-onderzoek daarom blokkeren. Je ziet -ondanks alle protesten- toch over de hele wereld het onderzoek nu plaatsvinden.

Laten we niet vergeten dat Biogen bijvoorbeeld ook Rituximab maakt, een middel dat veel mensen het leven redt. Vanuit een ander perspectief heb ik veel te maken met chemotherapieen voor bijvoorbeeld non-Hodgkin of CLL en de ontwikkeling van de monoklonale medicijnen is daar echt een heel veelbelovende ontwikkeling.

Tysabri of Liberation, of wellicht allebei. Alles moet onderzocht worden en voor de patient beschikbaar zijn. Met zoveel mogelijk informatie, het liefst afgedwongen door consensus. Niet voor niets moet Biogen bij elk verhaal over Tysabri vermelden dat het de kans op hersenleukemie vergroot.


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 35 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling