Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

persbericht St. Elisabeth Ziekenhuis +exclusieve aanvulling

Het persbericht van het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg over het CCSVI-onderzoek aangevuld met een uitgebreide toelichting op het onderzoek voor CCSVI.nl.
CCSVI.nl heeft het St. Elizabeth Ziekenhuis in Tilburg onlangs verzocht om informatie over hun onderzoek. Daarbij is aangegeven welke informatie voor de lezers (voor een groot deel de mensen waar dit onderzoek heel belangrijk voor kan zijn) essentieel is.

http://www.ccsvi.nl/Onderzoek/ElisabethZiekenhuis/

Zou het nu gaan gebeuren , eindelijk iemand in Nederland die een opleiding ( wel een korte ) heeft gevolgd in Italie om de vernauwingen te vinden of is dit te kort door de bocht gedacht?
In ieder geval gaan ze meer mensen onderzoeken en op een andere manier het onderzoek uitvoeren dan de vorige poging.

Het ziet er volgens mij goed uit en ik wens alle ms-ers die hier aan mee werken heel veel succes

Ik heb echter nog 1 vraag, ik lees wel vaker dat er gekeken wordt naar de EDSS score, wat houd dit in?

Henk

Wáár kan ik me hiervoor Tilburg aanmelden ? Ik wil meedoen, want ik heb ook CCSVI.
Radprax in Düsseldorf vond bij mij in Juli al 5 ernstige vernauwingen.
Mijn eigen Neuroloog wil hier echter NIETS van weten.

Zamboni heeft gelijk, en moet dit ook z.s.m. krijgen, absoluut !

Waar meld ik me aan voor Tilburg ?

René

_________________
René
http://www.msnu.tk

Volgens mij "gebruiken" ze in Tilburg alleen eigen ms patiënten
ik ga zelf op 4/11 voor behandeling naar Belgie, nadeel daarvan is dat je het zelf moet betalen, het voordeel is dat je op een redelijk korte termijn geholpen kan worden.
Ik vraag me trouwens af, stel dat het onderzoek in Tilburg positief uitpakt, hoelang duurt het dan nog voordat er daadwerkelijk behandeld gaat worden en wanneer wordt het onderzoek en de ingreep vergoed door de verrzekeringsmaatschapijen

Henk

Voor het geval dat deze vraag nog niet is beantwoord,

EDSS = Expanded Disability Status Scale

Met deze schaal kan men "meten" wat de progressie is van MS.

De EDSS-schaal
Eenvoudig voorgesteld ziet de EDSS-schaal er als volgt uit:

1. normale neurologische bevindingen
2. geen invaliditeit, minimale verschijnselen in één functioneel systeem
3. minimale invaliditeit in één functioneel systeem
4. matige invaliditeit in één functioneel systeem, wandelen zonder hulp is mogelijk
5. 500 meter zonder hulp stappen is mogelijk, maar ernstige invaliditeit in één functioneel systeem
6. 200 meter wandelen zonder hulp of rustpauze kan, maar invaliditeit is te ernstig om voltijds te kunnen werken
7. wandelstok, kruk of looprek is nodig om 100 meter te kunnen wandelen, al dan niet met rustpauze niet meer in staat om meer dan 5 meter te gaan, zelfs met hulp; zelfstandig bewegen en in en uit rolstoel stappen is mogelijk
8. afhankelijkheid van bed of stoel; gebruik van de armen is mogelijk maar hulp nodig bij verplaatsen van stoel naar bed enz.
9. hulpbehoevend en bedlegerig, communiceren met anderen en eten is mogelijk
10. overlijden als gevolg van MS

Voor meer informatie: http://nl.ms-gateway.be/vraag-van-de-ma ... 08-112.htm

Tijdens de voorlichtingsbijeenkomst over het onderzoek in het ST. Elisabethziekenhuis is er inderdaad uitdrukkelijk gezegd dat het bestemd is voor mensen die al patient van het
Elisabeth zijn.
Als uit dit onderzoek blijkt dat er een (causaal) verband is tussen CCSVI en MS, volgt er een onderzoek bij 150 patienten (volgens mij ook van het Elisabeth).
Dat zal dus nog wel een tijd duren. Op een eventuele behandeling (als die er al komt) is voorlopig nog geen zicht. Onlangs heb ik met de neuroloog/onderzoeksleider van het Elisabeth gesproken. Hij gaf aan dat hij dokter Zamboni onlangs heeft gezien. Dokter Zamboni gaf op die bijeenkomst het advies om je niet te laten dotteren (tenzij dat een onderdeel is van een onderzoek).

Carin

Het zou kunnen zijn dat dit op ECTRIMS was waar dr. Zamboni via een satelliet-verbinding deelnam aan een symposium van de European Charcot Foundation. Zoals ik ook al in het topic van Anke vermeld heb (excuses voor het dubbel posten van informatie): .........buiten wetenschappelijke onderzoeken is er geen controle op en over de wijze van diagnose en behandeling dus de resultaten daarvan zijn zeer moeilijk tot niet bruikbaar om de wetenschappelijke ondersteuning van CCSVI te vergroten en verstevigen dus dat helpt ook niet CCSVI geaccepteerd te krijgen als reguliere behandeling (verzekerd en wel). Zamboni heeft dit vanaf het begin gezegd dus er is niets nieuws onder de zon ....... ECTRIMS 2010 heeft prachtige onderzoeksresultaten voor CCSVI opgeleverd (daarover later meer)........ Zamboni heeft gezegd dat op humanitaire gronden mensen met MS die echt geen tijd meer hebben om te wachten op de onderzoeken wel geholpen zouden moeten kunnen worden. Het is dus in het belang van de patiëntengroep dat hij zo aandringt op bewijs/ondersteuning uit wetenschappelijk onderzoek. Niet omdat de theorie niet klopt of de behandeling niet werkt! Het is jammer dat deze veel logischer en positievere boodschap vaak verminkt wordt tot "Zamboni zegt zelf dat patiënten zich niet buiten wetenschappelijke trials moeten laten onderzoeken en behandelen".

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Hoi Esme,
Don't shoot the messenger!
Als patient van het Elisabeth wil ik jullie alleen maar, zo objectief mogelijk, op de hoogte houden van de berichten die mij via hen bereiken. (meer als een soort verslaggever)
Waar en wanneer mijn neuroloog dokter Zamboni precies heeft gehoord, weet ik niet. Daar speculeer ik dus niet over. De eerder vermelde mening van dokter Zamboni over het behandelen buiten de trials om, leek me inmiddels bekend dus die heb ik niet vermeld. Niets nieuws onder de zon, daar heb je helemaal gelijk in.
Ik begrijp, denk ik, héél goed wat je bedoelt over het niet exact weergeven van de mening van dokter Zamboni. Dat is inderdaad spijtig. In het 'verminken van een boodschap' herken ik echter niet het beeld dat ik op dit moment van de werkwijze van mijn neuroloog heb.

Carin

Mallerd, er wordt hier niemand gesjoet, hoor Excuses dat het overkwam alsof het naar jou gericht was en specifiek over "jouw" neuroloog ging. Ik bedoelde het in het algemeen, maar wel naar aanleiding van wat jij opgeschreven had

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

OK, dan is het helder voor mij.
Goed dat je het even hebt toegelicht.
Carin