Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu ma 13 apr 2026, 20:43

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 71 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 8  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: MSWeb
BerichtGeplaatst: wo 10 maart 2010, 18:46 
robbie schreef:
Verstandige reactie op MSweb, Inge!

Robert


Mag ik hier wel even gillen?

Aaaaaaaargh! Waarom toch?!
Grom!


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: MSWeb
BerichtGeplaatst: wo 10 maart 2010, 19:04 
Moet even kwijt dat ik jullie kanjers vind....allemaal ;)
ok MSweb sponsor> MS Research > sponsor (niet op MSresearch site vermeld... :o)http://www.biogenidec.nl/over-biogen-idec/sponsoring/


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: MSWeb
BerichtGeplaatst: wo 10 maart 2010, 19:05 
Goeie brief Inge!

Toen ik het bericht vannacht las was ik zo verschrikkelijk pissig. Dat er in het oorspronkelijke artikel geknipt en geplakt was, wist ik zelfs nog niet.
Om te voorkomen dat er weer net zo'n oeverloze discussie zou komen als de vorige keer (eind CCSVI2) heb ik geprobeerd een niet pissige reactie te geven. Maar blijkbaar is het toch niet gelukt om objectief over te komen. :roll:

Nu ik weet op wat voor manier de berichtgeving daar tot stand komt, betekent het dat ik alles wat ik daar aan nieuws lees, met een korreltje zout neem.


Laatst bijgewerkt door Gast op wo 10 maart 2010, 20:00, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: MSWeb
BerichtGeplaatst: wo 10 maart 2010, 19:08 
Ontdekte net de negeerknop bij de buren....denk dat ik daar maar eens gebruik van ga maken....scheelt veel stress het voegt toch niets toe....


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: MSWeb
BerichtGeplaatst: wo 10 maart 2010, 19:49 
Citaat:
Hopelijk helpt dit.

Groet
Inge


Heel erg bedankt Inge, en ja dat helpt zeker. De site van ThisisMS, die je aangaf, ga ik later bestuderen (in het weekend, anders kom ik niet toe aan het gewone werk, waarvoor ik ook al heel veel moet lezen, corrigeren en bestuderen)... de andere Stanford, gelezen...

Citaat:
Dat is voor mensen die nieuw geïnformeerd willen worden over de materie, niet bemoedigend, zo niet te zeggen misleidend.
...

Ik vind dat je een geweldige brief hebt geschreven en voorgaand citaat is zooooo waar!
Ik ben heel benieuwd naar een eventuele reactie... and a bit confused about MSweb info as well.

Groet,

Xuup


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: MSWeb
BerichtGeplaatst: wo 10 maart 2010, 19:52 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 22:58
Berichten: 102
Woonplaats: purmerend
Was het niet zo dat er ook mensen waren overleden aan het gebruik van Tysabry? Dat is nu toch ook verder door ontwikkeld en in Nederland voor geschreven.

Waar gewerkt word vallen spaanders (helaas).

_________________
www.richardhoddefoto.nl


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: MSWeb
BerichtGeplaatst: wo 10 maart 2010, 20:14 
Hoe ellendig het ook is als er mensen overlijden of opnieuw geopereerd moeten worden, het is toch ook een mogelijkheid om te onderzoeken waar het probleem optreedt, waarom dit gebeurd en wat er aan te doen?

Volgens mij voorkom je met geen enkele nieuwe behandeling dat er ook problemen optreden, dat is voor onderzoekers de manier om de allerbeste en meest veilige behandeling te vinden. En een behandeling met het best mogelijke resultaat.

In deze fase zal er zeker nog geen geld verdient worden, maar kost het nog geld. Ik hoop dat er steeds meer geld komt voor onderzoek, en om artsen te vinden die niet opgeven maar hierdoor geprikkeld worden nieuwe/andere methodes te vinden.

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: MSWeb
BerichtGeplaatst: wo 10 maart 2010, 20:40 
Offline

Geregistreerd: do 04 feb 2010, 14:32
Berichten: 47
madysy schreef:
Moet even kwijt dat ik jullie kanjers vind....allemaal ;)
ok MSweb sponsor> MS Research > sponsor (niet op MSresearch site vermeld... :o)http://www.biogenidec.nl/over-biogen-idec/sponsoring/


Erg objectief inderdaad!!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: MSWeb
BerichtGeplaatst: wo 10 maart 2010, 21:00 
Ja en vreemd dat het niet op de site van MS research word vermeld :lol:
Vooral dit stukje zegt genoeg...
Citaat:
In 2008 heeft Biogen Idec International BV aan de Stichting MS Research een financiële donatie geschonken ter ondersteuning van hun website ‘MS web’.


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: MSWeb
BerichtGeplaatst: wo 10 maart 2010, 21:09 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Wat ik al op MSWeb meldde; ik heb het hele document. Dat, en da's echt toevallig hoor, kreeg ik gisterenavond toegemailed door een kennis in de wetenschaps wereld 8-)

Dus je kan begrijpen dat ik na het lezen van die knipsels dacht; die teksten ken ik!
En geloof me; het hele artikel heeft wel een erg kritische inslag met de geciteerde negativiteit'momenten', maar in het algemeen is het in ieder geval een stuk positiever dat de eerste reactie van het neurobolwerk.
En zoals al gemeld; het is oud nieuws, het artikel is van Januari, dus wat er in staat is van eind Dec09/begin Jan10.
Belangrijk nieuws is dus gemist.

Positieve punten in het artikel:
- Zamboni herhaalt zelf met regelmaat dat er meer onderzoek benodigd is
- Stanford heeft nog geen definitieve keuze voor een trial gemaakt, maar hebben wel vastgesteld dat een clinical trial de volgende stap moet zijn (volgens mij is daar al wat meer over bekend)
- Dr richert (MS Society); wanneer we te maken hebben met een ziekte al MS, waarbij we oorzaak niet kennen en weinig therapeutische opties hebben, is het belangrijk dat er 'out of the box' gedacht wordt. Dr Z. doet dat, maar zijn technieken moeten bevestigd worden.
Hoewel het allemaal vrij prematuur is, vinden wij (MS Soc) de bevindingen belangrijk genoeg om een clinical trial te starten. en MS society wil dat sponsoren.
- Dr Dunn, neuroloog, wilde wel hardop uitspreken wat de risico's zijn van stenten (wat dus leidde tot het stoppen van de experimenten van dr Dake)
- Het gebruik van stents in MS moet goed onderzocht worden onder toegestane protocollen
- Dr Zidanov: Als we kunnen bewijzen dat CCSVI de onderliggende oorzaak is van MS gaat dat de wijze he we tegen MS aankijken veranderen
De media aandacht over het potentieel van CCSVI is prematuur en onrealistisch. Maar ik zou er persoonlijk niet zoveel tijd ingestoken hebben als ik dacht dat er niets in zit in dit alles.

Nou, als MSWeb die punten nu ook genoemd zou hebben....niks aan het handje :mrgreen:

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 71 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 8  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling