Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
https://www.ccsvi.nl/forum/

wie heeft al heel lang MS en is behandeld?
https://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=45&t=1015
Pagina 1 van 1

Auteur:  flurrie [ do 05 mei 2011, 22:12 ]
Berichttitel:  wie heeft al heel lang MS en is behandeld?

Hallo allemaal,

Bij mijn vader is op zijn 28ste MS geconstateerd, hij heeft nu de leeftijd van 55.
Hij heeft tot 5 jaar geleden de vorm relapse-remitting gehad.
De laatste 5 jaar is dit echter overgegaan in secundaire progressieve MS.

Nu zijn mijn ouders, net als alle anderen die met deze ziekte te maken hebben, zich aan het verdiepen in de CCSVI behandeling.
Het probleem is echter, dat zij enkel ervaringen lezen van MS-patiententen die deze behandeling hebben ondergaan, en de ziekte nog niet zo lang hebben.

Ik kom hier dus met de vraag of er iemand is die ervaring heeft met de CCSVI behandeling, en ookal op een wat latere leeftijd zit en dus de ziekte al zo'n 30 jaar heeft.

Als iemand mij en mijn ouders zou kunnen helpen, ben ik hier heel dankbaar voor.

Groetjes,
Fleur

Auteur:  paul [ vr 06 mei 2011, 15:29 ]
Berichttitel:  Re: wie heeft al heel lang MS en is behandeld?

Dag Fleur,

Wat ik weet is dat dat nog niet duidelijk te zeggen is. Het heeft eerder te maken met de toestand waarin iemand verkeerd.
Ik denk dat het zeker te proberen is en dat de kans op een verbetering wel degelijk aanwezig is.

succes met de beslissing
Paul

Auteur:  pier46 [ vr 06 mei 2011, 16:42 ]
Berichttitel:  Re: wie heeft al heel lang MS en is behandeld?

Fleur,

Hak het hele gebeuren tweeen.
Laat eerst een onderzoek doen, voor ca € 350 weet je meer.
Dan weet je of je hebt en in welke mate of je hebt het niet en bij de uitslag van het onderzoek vraag je advies.

Ik heb 23 jaar MS, in dec 2010 me laten onderzoeken in Aalst, de diagnose was alles stroomt naar behoren.

vr gr piet

Auteur:  louis [ zo 08 mei 2011, 10:25 ]
Berichttitel:  Re: wie heeft al heel lang MS en is behandeld?

hie die Fleur

heb zelf getwijveld of ik het zal laten doen in Belgie .
kan je een ding vertellen ben ontzettend blij dat ik het gedaan hebt .
en net als ze hierboven zeggen een onderzoek zal je niet het hoofd kosten .
tipje vraag eerst aan de verzekering of ze dit goed vinden ,met hun goedkeuring en of een verwijskaart van de huisarts krijg je het nog vergoed ook een onderzoek .

gr Louis

Auteur:  Trèzy [ vr 13 mei 2011, 17:19 ]
Berichttitel:  Re: wie heeft al heel lang MS en is behandeld?

:?: Wacht maar tot na 18 mei,
dan kan ik het misschien vertellen.
Ga ervoor op 17 en 18 mei.

Groetjes Trèzy

Auteur:  Trèzy [ zo 03 jul 2011, 19:39 ]
Berichttitel:  Re: wie heeft al heel lang MS en is behandeld?

;) Hoi Fleur

Ik ga je nu mijn ervaring vertellen.
De behandeling was heel goed te doen.Ik ben in Brugge
geweest, bij dr.de Letter.Hij heeft mijn linker kant gedotterd met een balloon van 14 mm bij een druk van
12 atm.
ik voel me nu, na 6 weken, nog steeds heel goed .
Het is voor iedereen een andere ervaring maar ik ben
tot nu toe erg blij met mijn verbeteringen. ;)

Groetjes Trèzy

Auteur:  jossi [ ma 04 jul 2011, 13:54 ]
Berichttitel:  Re: wie heeft al heel lang MS en is behandeld?

Hoi Fleur,

ik heb ongeveer dezelfde weg als je vader bewandeld;
zeker 30 jaar m.s.; tot ongeveer 5 jaar nog "redelijk" lopen
en ongeveer sindsdien meer spms (eerst stok; en nu rollator).
Ik ben 54 jaar.

Klein jaar geleden behandeld en matig positief; mijn zichtverbetering
is de grote plus; kan nog steeds de trap op, maar verder houdt het niet over.
Door persoonlijke andere interventies ("goed" eten (bijv. geen suiker) en supplementen)
ben ik meestal wel erg positief gestemd. En redelijk energierijk.
En wie weet doet de behandeling na 1 a 2 jaar nog wel veel goeds.

Ik zou het zeker doen; de ingreep is een fluitje van een cent.

Jossi

Pagina 1 van 1 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/