Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Ik heb morgen samen met nog 3 MS patienten een gesprek met een neuroloog en een MS verpleegkundige.
De neuroloog gaat eerst het een en ander vertellen over eventuele laatste ontwikkelingen (zei me MS verpleegkundige tegen mij). Ik ga er dus van uit dat hij iets zal zeggen over CCSVI.
Nu wil ik graag wat tips hebben voor het geval hij dit afkraakt. Wat ik dan zou kunnen zeggen of naar kan verwijzen.

_________________
www.richardhoddefoto.nl

Hoi Richard,

Dat wordt spannend! Hopelijk wordt het een constructief gesprek.
Ik zou als volgt reageren op eventueel afwijzende meningen over ccsvi"

1. geef toe dat het inderdaad "jong"onderzoek is, en dat er nog heel veel moet worden onderzocht om een duidelijk oorzaak/gevolg vast te stellen en wat de effecten van de vaatverwijdingen op lange termijn zijn.

2. MAAR: er zijn inmiddels voldoende aanknopingspunten bekend die aangeven dat het wel een serieuze richting is die Dr. Zamboni en zijn team is ingeslagen: er wordt wereldwijd op brede schaal onderzoek gedaan, ook hier in NL (de VU). We verwachten de resultaten van de eerste bevindingen van het onderzoek uit Buffalo binnen 3 weken.

3. als we niet experimenteren, dan leren we ook niets. Vandaar dat we zo blij zijn met de MS patienten die de stap hebben genomen om hun vaten te laten verwijden. Verwijs naar het Sticky Tracking Report op Thisisms.com. Daar kunnen ze veel lezen over de resultaten van de geopereerden.

4. Verwijs ook naar het Sticky CCSVI research, waar alle relevante onderzoeken bij elkaar zijn gebracht.

5. Zeg dat het misschien wel jong onderzoek is van Dr. Zamboni, maar dat het idee dat MS en vaten iets met elkaar te maken zouden hebben, al stamt uit 1893 (ofzoiets). Vervolgens heeft Dr. Putman in de jaren 30 artikelen hierover geschreven (en bewezen met proeven op honden), Dr. Schelling in de jaren 80 en nu dus Dr. Zamboni. Dus nieuw is het idee niet. Het kan alleen nu met de verbeterde apparatuur bewezen worden. Al dat onderzoek staat ook op TIMS.

6. vraag of je arts er voor open staat om patienten volgens het Dr. hHacke protokol te gaan scannen. Hoe meer diagnoses in NL, hoe beter!

Kan je hier wat mee? Succes!

Inge

Ja ik kan er zeker wat mee. Ik zalje bericht uitprinten emn morgen mee nemen. Bedankt

_________________
www.richardhoddefoto.nl

Mocht hij inderdaad CCSVI afbranden, dan zou ik erg benieuwd zijn naar zijn argumenten. Waarom vindt ie het niks? Dat zou een primeur zijn en erg interessant voor open-minded CCSVI-believers.
Tot nu toe hebben de regulieren vooral met slappe modder gegooid zonder enige onderbouwing, dus ALS hij sceptisch is MET argumenten dan is dat razend boeiend

Wij zijn immers geen blinde paarden die geen tegenspraak dulden, nietwaar?
Ik zou me dus niet zozeer op een weerwoord richten, maar op het inventariseren van zijn ideeen hierover.

Mocht hij openstaan en je vragen waarom je zo enthousiast bent m.b.t. CCSVI kunt je m natuurlijk informeren en m inderdaad verwijzen naar het ersenaal aan achtergrond info op ccsvi.nl met als hilites het grote Buffalo-onderzoek, de ervaringen van gediagnostiseerden en geopereerden...

Hou ons op de hoogte!

Succes, hoor. Lees als het kan een paar keer de belangrijkste bevindingen, resultaten en de theorie achter CCSVI door (de plaatjes in de handleiding voor de Doppler door Simka zijn erg verhelderend, vind ik), zodat het een beetje in je hoofd zit, dan vallen de argumenten voor of tegen die de neuroloog inbrengt niet in een gat, maar op een stevig basisje en voel je jezelf zekerder (hoop ik).

Als jij zelf enige basiskennis hebt over het onderwerp dan kun je ook makkelijker en sneller de informatie van de neuroloog een plaatsje geven en er eventueel op reageren gelijk. Spannend, joh. Zet 'm op

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Ja natuurlijk...hoe kon ik onze eigen site vergeten...duh!

En....laat je niet afschepen met een 'ach, er zijn zoveel onderzoeken'. Da's de algemen reactie heb ik het idee...

Robert

Is er misschien ook een truck om hem warm te krijgen voor een onderzoek?

_________________
www.richardhoddefoto.nl

Geen idee, mjn vaatarts werd enthousiast na het lezen van het Doppler protocol (niet dat dit zoden aan de dijk zet hoor)
Mijn neuro geeft gewoon geen mening, hij doet echter ook geen poging om mij van een behandeling af te houden

Robert

mijn neuroloog was onder de indruk van mijn verhaal, over vaatproblemen binnen mijn familie, klachten die ik zelf heb en kan koppelen aan vaatproblematiek : erg koude handen, regelmatig flauw vallen,. lage bloed druk, onrustig gevoel in de benen( restless legs).
Mede hierdoor wilde zij zeker het ccsvi verhaal serieus nemen.

Misschien weet jij van vaatproblemen binnen de familie.

Astrid