Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Ja mijn oma, tante en moeder spataderen en mij vader had in 2005 een vernouwde ader bij zijn hart waarvoor hij een stens in de ader heeft gekregen.

_________________
www.richardhoddefoto.nl

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045

Zamboni denkt aan aangeboren afwijking, en ik zelf denk ook dat hij daarin gelijk heeft. komt omdat ik veel klachten herken, ook van jong af aan.( je weet wel, de puzeelstukjes die op de plek vallen)

Astrid

Ik ben ervan overtuigd dat ik op mn 10de al uitvalsklachten had...en ik heb foto's als baby dat ik er al ontzettend moe uitzie - zúlke wallen. Ik denk ook dat het iets aangeborens is want ik voel me mijn hele leven al zo, alleen steeds erger.

Ik heb vandaag dus het gesprek gehad met de neuroloog en mijn MS verpleegkundige.
Ze waren niet echt heel positief over dhr Zomboni zijn onderzoek en behandeling.
Ze zeiden wel als het goed word onderzocht en het blijkt allemaal waar te zijn het een grote doorbraak kan zijn.
Verder zullen ze in het MCA geen onderzoeken doen om te kijken of er bij mij/ons CCSVI aanwezig is.
Ze willen en moeten eerste de onderzoeken van het VUmc afwachten.

Toen ik zei dat over ca. 2 a 3 weken Buffelo met hun eerste bevindingen naar buiten komen over CCSVI zei hij dat Buffelo geen bekende of groot neurologisch onderzoek centrum is.
Nou weet ik daar niets van.

Verder raden hij mij af (net als het VUmc) om naar bv Polen af te reizen voor een behandeling.
Hij zei wacht de onderzoeken af tot bewezen is via goed onderzoek of het allemaal waar is en/of werkt.
Er werd ook gezegt dat er in het verleden al zoveel onderzoeken met medicijnen, stamsel enz. zijn geweest en ook later niets opleverde. Toen zei ik dat er nu weldegelijk mensen zijn waarbij de vaten behandeld zijn en daadwerklijk verbeteringen optraden. Toen zeiden ze dat het een plazepo effect kan hebben zelf na 2 jaar. Weet niet of dat echt kan, lijkt mij niet.

Ze vonden de artiekelen in de krant en met name de Telegraaf belachelijk. Ze vonden het verhaal van Sjes ook niet echt gepast zo niet belachlijk.
Ik heb toch het idee dat de neuroloog en misschien zelfs de MS verpleegkundige zich niet goed genoeg hebben ingelezen over de CCSVI ontwikkelingen. Hopelijk gaan ze dit in de toekomst wel doen.
Ik hoop zo dat de onderzoeken van Buffelo en VUmc hun uitspraken weg vagen.

_________________
www.richardhoddefoto.nl

Tja...hebben ze het laatste nieuws zeker nog niet gehoord....

hallo ik ben afgelopen vrijdag bij dr pollman geweest en die had mij te melden dat hij druk is met onderzoeken en het leek hem hoogst waarschijnelijk dat er wat uit het onderzoek komt,maar zei hij alles kan.Daarom kreeg ik een dikke envolepe met een ander onderzoek waar ik aan mee mag doen(Imaging of Rituximab-89 gelabelde Rituximab afgebeeld met behulp van (PET)scans.ik wet niet wat ik hiermee moet advies is welkom.groetjes Laura sier

Het spartelen der neurologen gaat (begrijpelijk) door... de kunst is nu om daar doorheen te blijven prikken

en dat is?

_________________
www.richardhoddefoto.nl

Kijk maar even in dit topic...
CCSVI erkend als vasculaire aandoening