Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu za 27 apr 2024, 11:48

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 41 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: wo 17 feb 2010, 22:39 
Je kunt altijd ook veranderen van neuroloog hoor, die kan momenteel misschien nog niet wat voor je doen wat betreft ccsvi, maar iemand die open staat voor nieuwe ontwikkelingen en vooral jou serieus neemt, dat lijkt mij al erg prettig.
Succes ermee, weet niet waar je woont, ik heb in ieder geval neurologe die enorm met mij meedenkt. ( Hengelo O ).

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: do 18 feb 2010, 13:26 
Offline

Geregistreerd: vr 12 feb 2010, 19:13
Berichten: 28
Astrid schreef:
Je kunt altijd ook veranderen van neuroloog hoor, die kan momenteel misschien nog niet wat voor je doen wat betreft ccsvi, maar iemand die open staat voor nieuwe ontwikkelingen en vooral jou serieus neemt, dat lijkt mij al erg prettig.
Succes ermee, weet niet waar je woont, ik heb in ieder geval neurologe die enorm met mij meedenkt. ( Hengelo O ).

Astrid


hallo Asrtid

Ik woon in Enschede, (mooi dichtbij) en wil wel graag de naam van je neuroloog weten, altijd fijn om te weten welke neuroloog meedenkt.

Gras


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 18 feb 2010, 14:51 
Dat is toevallig! Mijn neurologe is mevr.Baart, ziekenhuis Hengelo dus. Ik weet dat er meer patienten uit Enschede bij haar zitten, zij is ms deskundige en erg open minded.

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: do 18 feb 2010, 15:09 
Offline

Geregistreerd: zo 10 jan 2010, 18:40
Berichten: 202
Ik heb een heel goed gesprek met de neuro achter de rug! :D

Na eerst te hebben besproken hoe het ging - beter dan verwacht uiteraard - stelde ik De vraag : In hoeverre bent U bekend met CCSVI? Tsja, zei hij, ik volg het wel een beetje - Ha! riep ik, dat komt goed uit, ik heb een kadootje voor u! en ik viste de usb stick uit mn tas en zei : 50 mb aan medische publicaties, presentaties en scanprocedures!

Hij griste hem bijna uit mn hand, zei 'kom maar op' en voordat ik boe of bah kon zeggen had hij het hele gebeuren al gekopieerd. :mrgreen: Meteen geopend, beetje gekeken, verder gepraat, beetje met cijfers en bevindingen gestrooid, over de veneuze geschiedenis van MS gesproken, over het feit dat Putnam dit had weten te repliceren in een hond in de jaren 30, over dat het hem als neuro wel pijn deed aan 1 kant, dat ze al die jaren wellicht de verkeerde kant op hebben gekeken, over de chairman van Biogen die aandelen verkoopt een maand voordat Buffalo met zn tijdelijke resultaten komt, en een baas van Buffalo die onderbaas wordt bij Biogen, over de internethype en over de enorme problemen die dit met zich mee gaat brengen als het klopt...daar zijn de capaciteiten helemaal niet voor!

Nouja, nog veel meer, ik had de indruk dat hij ook met de vaatspecialisten aldaar wilde gaan spreken want een hoop van de documenten zijn gerelateerd aan hun vakgebied uiteraard. Heb hem gewezen op het consensus file waarin de vaatspecialisten CCSVI classificeren als ziektebeeld voorafgaand aan ms.

Kortom, ik weet zéker dat ik zijn interesse gewekt heb. Ik heb hem verteld dat ik er niet was door Eenvandaag (ja sorry hoor :oops: , maar om aan te geven dat het geen bevlieging is, dat ik gedegen te werk ga :roll: ) , dat ik het al maanden volg en er veel over had gelezen (dat was m wel duidelijk. ) Hij weet ook dat ik niet iemand ben die alles aangrijpt - plus dat het op het moment best wel goed gaat dus ik ook niet al te veel hunker naar genezing.(ahum). Heb hem verteld van de Ierse hartspecialist die zich heeft laten opereren, die kwam ook binnen merkte ik...Kortom, goed, goed, goed gesprek.

Ik heb niet aangedrongen op een scan, heb wel gezegd als ze naar aanleiding van dit alles mochten besluiten dat het interessant zou zijn iemand eens goed te scannen, dat ik uiteraard bereid ben aan alle onderzoeken mee te werken. :lol:

Ik heb mn bloed laten prikken, wordt even naar mn lever en de vitamientjes gekeken (ivm niacine) en over een maand belt hij mij voor de uitslagen. Dan kijk ik ook wel verder. Ik heb hem ook gevraagd om het mij te laten weten als het in zijn ogen niks is.

Ik weet zeker dat hij de documenten gaat inkijken. Hij zei wel dat ze wsl pas wat kúnnen gaan doen als daar een 'opdracht' toe zou komen - hij mompelde al iets over 40.000 handtekeningen verzamelen om het in de Kamer voor te kunnen brengen oid.

Kortom, wordt vervolg. Maar ja ik had ook niet verwacht dat ik onmiddelijk gescand zou kunnen worden. Hij zei ook : tsja, als we dat nu zouden gaan doen is het in no time overal bekend en worden we overspoeld. Waar ik hem alleen maar gelijk in kan geven.



Maar goed, ik kan dus iedereen aanraden de belangrijke medische files op een usb stick te zetten. Dan kan de neuro het rustig in zijn eigen tijd inzien. Ik zou mijn map wel willen oploaden ergens maar ik weet niet hoe dat moet. Dan zouden anderen het kunnen downloaden en ook aan hun neuro kunnen geven.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 18 feb 2010, 15:31 
Jee Eve, wat heb je dat goed aangepakt! 8-)
Klasse dat je neuroloog niet afwijzend is. Ben benieuwd wat het vervolg zal zijn.. Tot dusver heb je je neuroloog van huiswerk voorzien.

een goede tip overigens ook, zal 'm opvolgen.
Ik heb morgen afspraak met huisarts om hem ook maar eens op de hoogte te stellen van waar ik mee bezig ben.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: do 18 feb 2010, 15:44 
Offline

Geregistreerd: zo 10 jan 2010, 18:40
Berichten: 202
Hij zei overigens ook dat de VU wel erg goed is met scannen en hij begreep wel dat ze een eigen procedure probeerden te ontwikkelen. Dus ik vermoed dat ik gewoon geduld moet hebben totdat de VU en Buffalo met verdere resultaten komen. Maar goed, het gaat erom dat als hij er iets in ziet, hij dit ook met collega's zal bespreken. En zo het zaadje steeds verder wordt geplant. Heb hem verteld over de frustratie die leeft omdat er rustig 5-10 jaar onderzoek wordt gezegd....


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 18 feb 2010, 16:09 
Offline

Geregistreerd: ma 15 feb 2010, 19:42
Berichten: 11
Inderdaad Eve ook mijn complimenten :D en wat Marjan ook al schreef een zeer goed aanpakplan,volgens mij zou een neuroloog met enige weerstand tegen onze hoop zich niet nog een keer bedenken om alles eens goed door te nemen en zeker mede jou overkomen van vastberadenheid.

Mijn neuroloog staat er ook niet geheel afwijzend tegenover dus denk dat ik ook tot deze actie overga in ieder geval leuk dat je met ons jou neuroloog zijn positieve kant wil delen.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 18 feb 2010, 17:32 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 22:58
Berichten: 102
Woonplaats: purmerend
eve schreef:
Ik heb een heel goed gesprek met de neuro achter de rug! :D

Na eerst te hebben besproken hoe het ging - beter dan verwacht uiteraard - stelde ik De vraag : In hoeverre bent U bekend met CCSVI? Tsja, zei hij, ik volg het wel een beetje - Ha! riep ik, dat komt goed uit, ik heb een kadootje voor u! en ik viste de usb stick uit mn tas en zei : 50 mb aan medische publicaties, presentaties en scanprocedures!

Hij griste hem bijna uit mn hand, zei 'kom maar op' en voordat ik boe of bah kon zeggen had hij het hele gebeuren al gekopieerd. :mrgreen: Meteen geopend, beetje gekeken, verder gepraat, beetje met cijfers en bevindingen gestrooid, over de veneuze geschiedenis van MS gesproken, over het feit dat Putnam dit had weten te repliceren in een hond in de jaren 30, over dat het hem als neuro wel pijn deed aan 1 kant, dat ze al die jaren wellicht de verkeerde kant op hebben gekeken, over de chairman van Biogen die aandelen verkoopt een maand voordat Buffalo met zn tijdelijke resultaten komt, en een baas van Buffalo die onderbaas wordt bij Biogen, over de internethype en over de enorme problemen die dit met zich mee gaat brengen als het klopt...daar zijn de capaciteiten helemaal niet voor!

Nouja, nog veel meer, ik had de indruk dat hij ook met de vaatspecialisten aldaar wilde gaan spreken want een hoop van de documenten zijn gerelateerd aan hun vakgebied uiteraard. Heb hem gewezen op het consensus file waarin de vaatspecialisten CCSVI classificeren als ziektebeeld voorafgaand aan ms.

Kortom, ik weet zéker dat ik zijn interesse gewekt heb. Ik heb hem verteld dat ik er niet was door Eenvandaag (ja sorry hoor :oops: , maar om aan te geven dat het geen bevlieging is, dat ik gedegen te werk ga :roll: ) , dat ik het al maanden volg en er veel over had gelezen (dat was m wel duidelijk. ) Hij weet ook dat ik niet iemand ben die alles aangrijpt - plus dat het op het moment best wel goed gaat dus ik ook niet al te veel hunker naar genezing.(ahum). Heb hem verteld van de Ierse hartspecialist die zich heeft laten opereren, die kwam ook binnen merkte ik...Kortom, goed, goed, goed gesprek.

Ik heb niet aangedrongen op een scan, heb wel gezegd als ze naar aanleiding van dit alles mochten besluiten dat het interessant zou zijn iemand eens goed te scannen, dat ik uiteraard bereid ben aan alle onderzoeken mee te werken. :lol:

Ik heb mn bloed laten prikken, wordt even naar mn lever en de vitamientjes gekeken (ivm niacine) en over een maand belt hij mij voor de uitslagen. Dan kijk ik ook wel verder. Ik heb hem ook gevraagd om het mij te laten weten als het in zijn ogen niks is.

Ik weet zeker dat hij de documenten gaat inkijken. Hij zei wel dat ze wsl pas wat kúnnen gaan doen als daar een 'opdracht' toe zou komen - hij mompelde al iets over 40.000 handtekeningen verzamelen om het in de Kamer voor te kunnen brengen oid.
Kortom, wordt vervolg. Maar ja ik had ook niet verwacht dat ik onmiddelijk gescand zou kunnen worden. Hij zei ook : tsja, als we dat nu zouden gaan doen is het in no time overal bekend en worden we overspoeld. Waar ik hem alleen maar gelijk in kan geven.



Maar goed, ik kan dus iedereen aanraden de belangrijke medische files op een usb stick te zetten. Dan kan de neuro het rustig in zijn eigen tijd inzien. Ik zou mijn map wel willen oploaden ergens maar ik weet niet hoe dat moet. Dan zouden anderen het kunnen downloaden en ook aan hun neuro kunnen geven.


Misschien een goed idee, Ik wil ze best inzamelen

_________________
www.richardhoddefoto.nl


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 18 feb 2010, 20:21 
Goed gedaan Eve!


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 19 feb 2010, 08:23 
Offline

Geregistreerd: zo 10 jan 2010, 18:40
Berichten: 202
Hoi ik heb het geupload, het is vrijwel geheel engelstalig.

http://www.filefactory.com/f/d3cf1e1492dc5b9a/ Allerhande medische publicaties (Zamboni etc) "Publicaties abstracts" verwijst naar pubmed (copyright) artikelen (die je neuro zelf kan downloaden van pubmed) Hierin zit ook de link (de eerste) naar het Consensus Document waarin vaatspecialisten CCSVI classificeren als voorloper op MS, en er is een apart file met allerhande internet links, pas deze aan als je je neuro liever niet hier ziet verschijnen. ;)

http://www.filefactory.com/f/4707a9f9fdd9496a/ Alle presentaties en persbericht betreffende de Buffalo presentatie -7feb2010.

http://www.filefactory.com/f/92de8752e0c26ff6/ Alle doppler scan informatie

http://www.filefactory.com/f/141e2f434db07c42/ Alllerhande radiologische onderzoeken mbt CCSVI

http://www.filefactory.com/f/72c23b49a404f63a/ Scanningprocedures voor Tesla 1.5 (MRI)

http://www.filefactory.com/f/70bec4cd25703b2c/ Scanningprocedures voor Tesla 3.0 (MRI)


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 41 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling