Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Hoe zou Zamboni verklaren dat er bewezen MS patienten zijn die na 1 of meerdere aanvallen gedurende jaren totaal geen klachten meer hebben. Ik zou zeggen een vernauwde jugularis is een vernauwde jugularis.
Bij deze mensen repareert het lichaam waarschijnlijk op een goede manier de beschadigde myeline van de aangetaste zenuwen in het czs, maar repareert het ook de aangedane bloedvaten?

Misschien propje( tijdelijke vernauwing) of iets dergelijks? Zoals sommige mensen na tia geen restverschijnselen hebben en een ander veel klachten daaraan overhoudt.

Astrid

Geen klachten betekent niet dat er geen ziekte activiteit is!
Er zijn mensen zonder klachten maar met wel veel laesies.
Ook worden er (van Marjan geleerd) z.g. collaterale aderen aangelegd die zorgen voor afvoer via een andere weg.
En misschien is het ene lijf beter in staat om de schroot op te ruimen dan het andere.

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Het is inderdaad zo dat er mensen zijn met veel laesies zonder klachten. Meten(via MRI) is dus geen weten.
Waarom worden dan niet bij iedereen collaterale aderen aangelegd. Heb je ook geen operatie nodig.

En daar zit dus Zamboni's punt ook , CCSVI wordt alleen geconstateerd bij twee of meer afwijkingen.
DWZ er zijn zoveel vernauwingen of zulke ernstige dat de collaterale vaten het ook niet meer kunnen opvangen en dan pas ontstaat er reflux en ijzer ophoping.
Zamboni had alleen mensen met cdms in zijn controle groep , mensen met een langer bestaande MS /meer klachten.
Daarom de hoge score op ccsvi , dat verklaart misschien ook waarom de cijfers bij de buffalo studie lager uitvallen.
Dus diagnose MS hoeft niet meteen diagnose CCSVI te betekenen.

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Ik zit hier ook mee - ik ben zelf al weer jaren min of meer stabiel, knap zelfs aardig op. Had het er gisteren met mn neuro nog over, dat ik een a-typische ms heb, ook mijn oogzenuwontsteking was bij een andere zenuw dan normaliter aan MS gerelateerd word.

Ik had wel de banden in mn ruggemerg, en een paar vlekken op de mri, en l'hermitte dus wsl is het wel ms - maar die van mij verloopt raar. Het is een grillige ziekte natuurlijk, maar bij mij loopt het wel heel erg niet langs de lijn der verwachtingen (godzijdank)

Het kan natuurlijk dat ik geen stenosis heb maar een rare reflux - Je bloedstroom schijnt onder invloed van stress van richting te kunnen veranderen (heb ik ook ergens op Tims gelezen, natuurlijk weet ik niet meer waar). Al mijn shubs waren in periodes dat ik vreselijke stress had. In mijn stabielere periodes voel ik me nog steeds niet gezond maar ik verbeter wel. Misschien herstelt de reflux zich bij mij dan wel en is het mogelijk de troep in mn hersenen op te ruimen.

Duidelijk verhaal. MS is een heterogene ziekte. Niemand heeft dezelfde klachten. Er is slechts een algemeen beeld met uitschieters naar boven en beneden. Omdat het zenuwstelsel niet meer goed functioneert speelt stress een grote rol omdat dit een directe correlatie heeft met het immuunsysteem.

Mijn ppms verloopt ook zo raar, ik weet het nu een jaar of 8...Heb ALTYD een knijpende blaas, en mn linkerbeen gaat steeds meer trekken, heb er inmiddels ook een spelk om laten aanmeten. Deze houd mij iets langer op de been op een dag. Merk de laatste tyd dat ik steeds vergeetachtiger word en ook steeds meer uit mn handenh laat vallen, hoeft niet eens zwaar te zijn...

Ik heb ook de ppms en weet het nu ruim 2 jaar na een plotselinge doofheid aan mijn rechteroor.

Heb inmiddels al botox in de blaas gespoten gekregen omdat ik totaal het niet meer droog hield en moet nu zelf 5 tot 6x per dag katheteriseren.

Sla ook heel erg met mijn linker been als ik loop en grotere afstanden ga ik dan ook alleen in de rolstoel.

Word ook binnen nu en twee weken getest op alzheimer en dementie omdat ik ook alles ben aan het vergeten ben moet alles opschrijven wat ik doe en gedaan heb om het het sávonds te kunnen vertellen aan mijn man als hij thuis komt van zijn werk begin ook heel erg veel last te krijgen van spraakgebrek kom dan totaal niet op de woorden of zeg iets wat nergens op slaat[zorgt wel voor hilarische momenten soms] wat niet wegneemt dat ik me er soms best wel aan erger of schaam.

Ben 42 jaar en het vergeten vind ik personnlijk toch wel 1 van de ergste dingen want als een vriendin op bezoek is geweest en ik noteer bepaalde belangrijke dingen niet dan vergeet ik bijna het hele gesprek wat wel eens voor ongemakelijke momenten kan zorgen.
Als ze verteld dat ze morgen b.v. naar het ziekenhuis moet voor een onderzoek dan vind ik het belangrijk om morgen dus mijn interesse als vriendin te tonen en even op te bellen hoe het was gegaan maar als ik het niet opschrijf dan kun je er donder op zeggen dat ik het vergeet en iedereen vind het toch fijn als iemand die laat merken dat je aan hem of haar denkt en dat gebeurd dan ook met dingen die ik echt niet mag vergeten,ook tijdens een telefoon gesprek met iemand wat belangrijk is dan moet ik er meteen notitie ervan maken anders is de vogel alweer gevlogen.

PPMS is de meest frustrerende vorm van MS , qua verloop en qua behandeling.
Omdat het een kleinere groep betreft worden er minder onderzoeken naar gedaan want dat is minder lucratief!
Ik kan me daar zo boos om maken.

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.