Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Ik vind het ook best een goed idee al betwijfel ik of het bij een neuroloog onder de neus komt om vrijwillig te lezen[of het moet al een vrouwelijke zijn],maar het doel is toch om de mensen te bereiken die MS hebben en die komen dan wel weer bij de neuroloog.

Niet alle wegen leiden naar Rome maar via een omweg kom je er vaak ook .

In ieder geval sta ik klaar om mee te denken over een verhaal en een daad bij het woord te zoeken,dus mischien toch een optie om het gewoon te proberen

groetjes Irmy

Ik kreeg dit bald in mijn handen geduwd omdat er een verhaal ins tond over een man met MS.

het deed me eigenlijk gewoon pijn dat er niks in stond over CCSVI.
Omdat ik nog helemaal in het begin zit van de MS (heb eigenlijk steeds minder klachten in de cognitieve zin, ik begin ook al steeds minder te vergeten etc) is het voor mij geen optie om een verhaal te schrijven of een interview af te geven.

Maar misschien is het een idee.
Er staat nu een heel verhaal bij over MS, wat het is, en wat ze er tegen kunnen doen (niks dus, zoals in het blad staat). Maar als er weer mensen beriekt kunnen worden die nog niks weten over CCSVI. Zij kunnen dan weer verwezen worden naar msweb en deze site en zo hebben we weer mensen bereikt.

Stiekem wordt dit blad gewoon heel veel gelezen (anders blijft er echt niet elke week een nieuwe uitkomen)

Vandaar dat ik dit opperde

Het is eigenlijk ook heel logisch dat er niets instaat over de ccsvi laten we wel eerlijk zijn we hebben het hier over een weekblad MIJN GEHEIM waar ik trouwens ook een geliefde lezeres van ben en mischien ook wel omdat het juist niet allemaal zo zwaar belicht word maar het gewoon een verhaal blijft wat meestal een ver van je bed gebeuren is.

Het blad word gelezen omdat iedereen het leest en de meeste lezers hebben geen MS denk ik .

Daarom zal het ook een verhaal blijven en geen medische diagnose zoals wij het hierover hebben.

Ik denk dan ook dat we niet met een zielig verhaal moeten komen maar met een verhaal waarin we onze frustratie's uiten in de bevindingen en de geloofwaardigheid ervan.

Zodat we dan inderdaad de groep mensen bereiken die er nog niet van op de hoogte zijn en MS hebben en die zich dan ook hard kunnen en hopelijk willen maken

Ik wilde eigenlijk terug komen op het gegeven om ook een verhaal naar mijn geheim te sturen alleen dan nu wel met een verhaal lijn over ccsvi,mischien moeten we dan toch spreekwoordelijk de koe bij de horens vatten en van het gegeven een feit maken

Mij persoonlijk lijkt het wel iets alleen durf ik het niet aan om er alleen aan te beginnen ook om het feit dat ik wel van de gang van zaken op de hoogte ben maar het medisch en dus schriftelijk niet echt weet te benoemen.

Ik realiseer me dat het geen medisch tijdschrift is maar ik vind wel dat het goed medisch onderbouwd moet worden en het liefst dan ook nog in de taal die meer en deel van de mensen te behappen vind.

Wie heeft er interesse in om samen met mij deze stap te zetten,wil het wel samen met een goed aanpakplan doen of is er mischien iemand die een andere optie heeft om het kenbaar en duidelijk te maken onder de mensen.

groetjes Irmy

Ik vind het niet zo'n geweldig idee, omdat ik het effect van een verhaal met CCSVI erin verwerkt gepubliceerd in Mijn Geheim niet zo duidelijk of positief zie, maar als je wilt dat ik het naloop als het geschreven is, dan doe ik dat graag, hoor.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Inderdaad Esme.

Je hebt me wel even aan het denken gezet met jou mening over het idee.

En inderdaad we hebben eigenlijk nog niets in handen om met meer bewijzen op tafel te komen en zo het verhaal te onderbouwen alleen dan wat Zamboni ervan weet en denkt.

Ik denk dat ik weer in mijn impulsievietijd een beetje op hol aan het slaan was en iets in mijn kop had wat nog niet in mijn kont zat ,ik denk dan ook dat ik op papier voor mezelf al iets zal schrijven zodat er in grote lijnen wel al een verhaal staat over wat het inhoud maar dat ik met bevindingen even moet wachten zodat er wel iets komt te staan wat onderbouwd kan worden anders sta je ook zo voor aap .

Ben in ieder geval weer terug op aarde

THX groetjes Irmy

Hoi Irmy, dat bedoelde ik er niet mee, hoor De bewijzen van de positieve effecten van de behandeling zijn door een blinde nog te zien en door een dove te horen, daar twijfel ik niet aan! Ik zie niet zo duidelijk wat een verhaal waar CCSVI in verwerkt is en in Mijn Geheim staat, kan bijdragen aan het goed informeren van mensen die nog niets weten van CCSVI.

Wat je enthousiasme betreft: wat mij helpt om niet door te draven, is eerst dit forum doorspitten of mijn idee al eens geopperd is (meestal wel, haha). Enthousiasme is goed, hoor, dat houdt de boel draaiend...

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)