Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Bedankt xuup,

Bedankt voor je support. Ik denk dat het goed is dat zoveel mogelijk universiteiten/instituten allerlei onderzoek gaan doen naar CCSVI en aanverwante onderwerpen.

Hieronder het bericht dat ik al op MSWeb gezet heb. Ik ben vergeten om het ook hier te melden.

>>>>
Ik heb enige tijd geleden een mail gestuurd naar Stanford om dr. Dake te steunen in onderzoek naar CCSVI.
Ik heb op 9 februari een mail teruggekregen van Philip A. Pizzo, M.D. (de Dean of the School of Medicine).

Ik lees daaruit dat ook zij een trial gaan opzetten naar CCSVI. Er wordt weliswaar gesproken van een possible clinical trial, ik zie dat meer als slag om de arm om zich niet voor 100% vast te laten pinnen.

Hoe meer universiteiten/instituten een serieus onderzoek doen naar CCSVI, des te meer overtuigd worden de laatste 'pockets of resistance' in neuroland.

Dear Mr. xxxxxx:



Thank you for your communication about the importance of studies at Stanford concerning Multiple Sclerosis. I am responding on behalf of Stanford University. We are committed to advancing medical knowledge in Multiple Sclerosis and other areas where biomedical research has the potential to improve human health.

Among our highest responsibilities and major concerns is assuring that any new innovation is developed with the highest degree of human safety, and that new interventions are critically evaluated in carefully performed and institutionally reviewed and approved clinical trials.

After careful review at Stanford, we have determined that the initiation of a clinical development program leading to a possible clinical trial will be the next step so that we can fully examine the possible risks and benefits of the intervention procedure to address potential venous obstruction in Multiple Sclerosis. Notably this process will take time, care and judicious oversight. We know that our colleagues in neurology, radiology and cardiovascular surgery share this commitment.



Sincerely,

Philip A. Pizzo, MD







Philip A. Pizzo, M.D.

Dean of the School of Medicine

Carl and Elizabeth Naumann Professor

Professor of Pediatrics and of Microbiology and Immunology

Stanford University School of Medicine

Alway Building, Rm M-121

300 Pasteur Drive

Stanford, CA 94305



+ + + +

Goed! Ik ben heel benieuwd naar een reactie...

Groetjes,

Xuup = Susan

Mijnoude buurjongen heeft een eigen ziekenhuis (Noord-Holland). Dit ziekenhuis is gespecialiseerd in knieoperaties.

Zou het zin hebben hem aan te schrijven om te kijken of hij ook iets kan betekenen of met zijn apparatuur iets kan betekeken voor CCSVI?
Of is dat ver gezocht?

Xuup,

MRI gebruiken ze toch ook om blessures van de knie op te sporen. Het is wel dure apparatuur en ik weet niet of je vriend die wel heeft en of het wel bruikbaar is maar ik zou zeggen...nee heb je, ja kan je krijgen.

Wie weet

Monique

Een aantal bekenden van mij, waaronder radiologen, een enthousiaste huisarts en een Manueel fysio therapeut volgen dit alles!
Allen zien zij de theorie zitten, over anderen mag ik niks zeggen.

Nou Ceasar, ik hoop dat ze zo enthousiast worden dat zij misschien iets voor ons kunnen betekenen.

Opvallend vind ik bijvoorbeeld dat ik van mijn 13 tot paar jaar terug last had van wat ze in de MS 'l Hermitte noemen...

Mijn neurologe bleef er maar op hameren dat ik 'l Hermitte heb (als je met je kin een beetje naar je borst zakt, gaat het overal tintelen...)
Maar ik kon die vrouw niet duidelijk maken dat ik er geen last meer van heb sinds ik ben behandeld door een manueel arts.

En wat kunnen radiologen voor ons betekenen? Of doet iedereen gewoon mee in de discussies? Dat lijkt me zeker interessant.

Het komt er eigenlijk heel simpel op neer om via via zoveel mogelijk locale vaatspecialisten te bereiken. Op mijn manier door de mazzel te hebben over wat contacten in die wereld te beschikken zowel LOCAAL als elders in het ziekenhuis waar mijn vrouw werkachtig dient te zijn.

Oh Caesar, ik zie dit bericht nu pas, sorry.
Dank voor je reactie.

Ik had ook de mazzel om met wat artsen in contact te komen... en verder zoek ik ze gewoon op...
Het is van belang dat vaatspecialisten op de hoogte worden gebracht, zoveel komt uit andere lijntjes ook naar voren, en zoveel was mij ook al wel duidelijk na gesprekken.

Ik hoop dat ook jij vaatdocs. warm kunt krijgen voor hun rol in de CCSVI, en dan niet in de onderzoekende rol, maar in de uitvoerende rol.

Ik ben wel nieuwsgierig naar de mate van straf (boete?), indien een arts doorstuurt of behandelt... want zo zijn de geruchten (en ik geloof die ook wel, na de paar gesprekken die ik gevoerd heb)... Heb je daar toevallig ook kijk op?

Willem! De lijn van... ik was hem kwijt... wist niet meer uit welk lijntje ik de supportbrief had gehaald... Ik kreeg van de week een (standaard)mail terug:

Hier is ie: Dear Ms. [gedeleted]:

Thank you for your communication about the importance of studies at Stanford concerning Multiple Sclerosis. I am responding on behalf of Stanford University. We are committed to advancing medical knowledge in Multiple Sclerosis and other areas where biomedical research has the potential to improve human health. Among our highest responsibilities and major concerns is assuring that any new innovation is developed with the highest degree of human safety, and that new interventions are critically evaluated in carefully performed and institutionally reviewed and approved clinical trials. After careful review at Stanford, we have determined that the initiation of a clinical development program leading to a possible clinical trial will be the next step so that we can fully examine the possible risks and benefits of the intervention procedure to address potential venous obstruction in Multiple Sclerosis. Notably this process will take time, care and judicious oversight. We know that our colleagues in neurology, radiology and cardiovascular surgery share this commitment.

Sincerely,
Philip A. Pizzo, MD

Je kan het altijd proberen. Al is het maar dat het CCSVI-verhaal bij meer mesen bekend wordt. En je weet nooit of hij weer connecties heeft die hij weer op zijn beurt hierover informeert .. Zo kan het balletje raar rollen. Als het maar blijft rollen, dan rolt het vanzelf ooit ergens tegenaan.

Ik denk wel dat het weinig kans heeft bij die ex-buurjongen, spijtig genoeg. Bloedvaten voor het CZS en knieoperaties liggen medisch gezien mijlen ver uit elkaar. Maar nogmaals: als je niets doet, gebeurt er niets!