Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Er hebben zich nu ruim 200 mensen aangemeld op dit forum.
Wellicht interessant om ook hier te polsen hoe men tegen CCSVI diagnose aankijkt...

Goed idee, TvG. Echter, ik heb nou altijd bij meerkeuzevragen dat mijn 'geval' er niet bij staat.

Ik heb me afgelopen week ingeschreven voor de trial van Zamboni, heb echter nog geen bevestiging gekregen en wil als deze negatief is, me nog even beraden op vervolgstappen. Ik wil de zekerheid hebben dat de kliniek waar ik me dan laat behandelen het Zamboni protocol gebruikt. De kliniek van Simka heeft me een te lange wachtlijst. Ik verwacht dat in NL dit jaar nog je kan laten behandelen, in ieder geval laten scannen.

Dus ja, ik heb plannen: bij Zamboni himzelf nu of anders later in NL zodra ik zeker weet dat die kliniek de juiste protocollen gebruikt. Maar ik ben nog niet ingepland bij Zamboni.

Om te weten te komen hoeveel mensen de CCSVI-behandeling willen laten doen, zou je een optie 'Anders dan bovenstaand, maar wil wel tzt CCSVI-behandeling laten doen' erbij kunnen doen. Dan heb je ook de mensen erbij zoals ik die wel willen, maar die niet passen in je voorgestelde opties.

Ik wil ook een diagnose laten stellen, maar kan niet naar het buitenland.
Mijn (misschien te hoge) verwachtingen zijn gericht op Prescan.

Aleida

Nou Ton, een onderzoekspoll lijkt me een goed idee. Met de andere Poll: behandelingspoll, nog niet zoveel.

De optie die ik zou kiezen zie ik hier niet. Ik wil de diagnose, maar ik weet nog niet waar. Lees verschillende berichten over Voghl, bijvoorbeeld. Ben me daarin nog aan het oriënteren, maar wacht qua behandeling misschien wel op Nederland.

Ik richt me voor het onderzoek vooralsnog ook op Préscan Rheine.

0 Wil diagnose, weet alleen nog niet waar
0 Wil diagnose, maar kan het niet zelf betalen


(Heb het bericht aangepast, ik las dit namelijk eerder dan die andere poll).

Ik vind 200 leden tegen over 16.000 MS patianten (in Nederland) wel weinig.
Als deze zich ook hebben aangemeld bij het VUmc voor onderzoek dan is de kans dus groot (als ze vervolg onderzoek gaan doen) dat ik misschien mee mag doen.

_________________
www.richardhoddefoto.nl

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045

He Linda wat een goed nieuws.

Ik had gelezen dat mensen nog hun twijfels hadden over Ahmed...

Ik ben in contact geweest ook met een aantal ziekenhuisen, hier en in het buitenland.

De beste weg is volgens mij in het buitenland de goede scans te halen, en dan in Nederland een verwijzing naar een vaatchirurg vragen (via de neuroloog).

Ben benieuwd hoeveel neurologen ons straks durven door te sturen? Want wij mogen in Nederland niet behandeld worden, zolang het niet door de keuringsdienst der Neurologen is goedgekeurd.... en ik denk zomaar dat dat nog heel lang zou kunnen gaan duren.

Ik kan dan persoonlijk ook niet wachten op de resultaten uit Buffalo, na ALLE onderzoeken. Vertel dit vooral ook aan artsen, want mij is gebleken dat ze nauwelijks op de hoogte zijn, wel een beetje, maar niet voldoende.
Dat is me maandag duidelijk geworden toen ik een arts sprak.

Mijn route gaat de volgende zijn:
1. Onderzoek in buitenland
2. Na ontvangst bescheiden: filmpjes en verslag onderzoeker naar neuroloog
3. Neuroloog tonen wat de bevindingen zijn
4. Neuroloog verzoeken om een verwijzing voor de vaatchirurg, al was het alleen maar om de bevindingen te tonen
5. Ik heb al iemand die daarnaar wil kijken (en die gaan jullie ook vinden), ik hoef dus alleen nog stap 1 t/m 4

Morgen schrijf ik me ook nog in bij Ahmed of hoe heet het, want Prescan lijkt het te gaan afweten.... In de communicatie, afgelopen vrijdag heb ik heel goed geluisterd. Eerst beweerde men A en toen ik daarvoor een oplossing bedacht, kwam men aan met bezwaar B.. marketing communicatie heet dat geloof ik...
Per 1 maart zou er duidelijkheid zijn. Ik had eerder al contact hierover gehad, al voor ik deze site vond, dus heb nog eens even terug gebeld... Misschien wordt het Dusseldorf (Umlaut, doet het niet), maar dan moet er nog een vaatchirurg gezocht worden, die moet nog opgeleid worden en men is aan het onderzoeken of dit wel is wat prescan nastreeft, want dit zou een bijproduct zijn, het is ook nog niet duidelijk of daarin geinvesteerd moet worden, zo zegt men daar, omdat het een onzekere investering is: Het is maar de vraag of de MS-patienten dan ook gaan komen.

Nadat ik hem ervan verzekerd had dat er zeker velen zouden willen komen, en dat na de MS misschien wel ziektebeelden als ALS en MG aan de beurt zouden kunnen zijn... Nou ja goed.... Hier dan een deel van mijn verslag en teleurstelling. Evenwel heb ik me voor de zekerheid ingeschreven.
Goede communicatiemedewerker, absoluut,,,, maar ik ben bang dat een goed luisteraar hierin een half woord nodig heeft, toch?

Mijn mening hoor...

Ahmed dus.

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045

Jihaaa,

Ik heb net de brief van de dame uit Canada gelezen.... Ik geloof ook nu zeker dat dit de juiste route is. Je zult de brief ongetwijfeld tegenkomen zo ofmorgen, met een snelle vertaling van mij er ook bij, omdat iemand dat vroeg, maar ja nu is het echt wel bedtijd, morgen weer gewone drukke werkdag en om 7 uur de kinders voederen.

Als Ton je deze tip heeft gegeven, dan denk ik dat het wel snor zit??
Ik zeg: Gaaan!
Ik ga ook, en ik zie wel hoe ik het betaal... ben je wel eens bevrijd geweest van klachten? Dzjeeee, wat lijkt me dat een ongelooflijke opluchting... voor ons allemaal...

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045