Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Kan me geen tips over ameds herinneren...

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045

Klopt Ton, klopt Linda,

In mijn haast jullie te schrijven (want ik was aan het werk), zag ik pas bij het nalezen dat ik te snel gelezen had. Laat maar zo staan, dacht ik in mijn haast .
De tip had ik wel goed begrepen, daar ik me ook bij verschillende heb ingeschreven.

Maar waarnaar ik wel beniewd ben, is of Ton zich inmiddels al heeft ingeschreven, of misschien al geweest is? Want ik ben er nog steeds maar net, dus dat weet ik niet.

Op msweb CCSVI-3 Bericht 2 wordt alles bijgehouden wie waar wanneer heen gaat of al geweest is Xuup.

Ja ik stond even bij Vogl (MRI) op de lijst (gecancelled) en nog op de Italiaanse Ilbene lijst, ergens in Sofia en Bij Simka & friends...

Ik ga over 2 weken eerst voor de doppler naar Simka.
Dan alles uit de kast om NLse vaatdocs te mobiliseren... bij geen gehoor wacht Ludyga in mei voor de liberation...

Ameds,

het klinkt veel belovend. Men biedt nu aan: onderzoek + operatie. Over twee weken zal duidelijk worden wat enkel een onderzoek kost. Ik ben benieuwd.

Men werkt met de juiste apparatuur + dopplerscan.
Men werkt met artsen, het hoofd is een vaatchirurg.
Men werkt in een lokaal ziekenhuis.
Men is nog bezig met de officiële papieren.
Over 4 weken beginnen de eerste onderzoeken.
Men is niet getraind door Zamboni zelf, want dat doet Zamboni op dit moment niet: Die is bezig met onderzoeken. Wél beschikt men over het protocol van Zamboni (de procedure) en de upgrades.


Wel goed om te weten dat er in Polen 30.000 patienten zijn, en dat dit ziekenhuis bedoeld is om die mensen te helpen: Dat is hun doelgroep.
In Polen wordt het gewoon vergoed voor de Poolse cliënten: Het systeem is daar anders: Men mag zelf kiezen welke zorg men wil, zolang het maar aan de eisen van kwaliteit en veiligheid voldoet.

Men verwacht per jaar zo'n 1000 mensen te kunnen onderzoeken en behandelen met mogelijk een uitbreiding naar 2000 in de komende jaren.


Je kunt je aanmelden via de mail:
1. m.duszynski@capitalone.pl
2. m.duszynski@ameds.pl

Dhr. Duszynski is de projectmanager van dit geheel. Hij spreekt uitstekend Engels.
Mocht je willen bellen, dan is het handig eerst voor de goedkopere lijn te kiezen (8 ct. per minuut): 0900-4600708 (volg instructietekst) dan het nummer intoetsen: 00 48 69 50 25 431 en afsluiten met een hekje.

Oh spannend Ton,

Ik mocht Simca aankomende woensdag bellen. Maar ik vroeg me wel af of het dezelfde Simca is als over wie je nu spreekt. Jouw Simca is toch een man?
Het Poolse meisje had het steeds over 'she' en 'she was in Canada.

Ik ben pas bij (MS-web) forum CCSVI nummer 2, wel ook stukken van 3 gelezen, maar dit nog niet tegen gekomen.

Dank voor je linkje Ton.

P.s. Ton, ik probeer ook vaatdocs te mobiliseren, ik ben echter bang dat dit lastig gaat worden (weerstand, verandermanagement, en de stoel die nu bezet is door Neuro, het lijkt wel stoelendans, dus gauw die muziek aan).

Tot zover hoor ik: Wel hulp willen bieden in een andere vorm, maar niet middels een operatie.
We zitten nu dus in een 'zachtjes-kneden-fase' ...

Volgende week heb ik een afspraak kunnen regelen bij een cardioloog, eens kijken wat hij zegt... of naar wie hij wellicht wijst.... traag, doch gestaag.

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045

Ja, haha. En daarna ga ik een leuk vriendje zoeken, daar heb ik dan vast weer energie voor ... voor het zoeken dan he...

Gisteren uren gepraat op het werk met oa arbeidsdeskundige. Naast allerlei uitleg over het te lopen traject wil zij ook kijken of mijn werkgever invloed kan uitoefenen op de wachtlijst in Polen ( zal naar mijn idee niet meevallen, maar het proberen waard) en zij zijn in ieder geval wel zeer geinteresserd. Verder wil mijn baas uitzoeken of zij kunnen ( mee) betalen aan de behandeling en contact opnemen hierover met de ziektekostenverzekeraar. Ik ben via werkgever collectief verzekerd.

Dan komt er toch ook een beetje druk van een andere kant dan alleen van ons, de patient?
Ik werk bij grote werkgever, die landelijk veel werknemers heeft.
Astrid