Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 maart 2024, 14:07

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 86 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 5, 6, 7, 8, 9
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: Go Local actie
BerichtGeplaatst: vr 23 apr 2010, 23:39 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 07 dec 2009, 22:07
Berichten: 252
as woensdag 28 april zit ik bij 'mijn'neuroloog, die ik al 1,5 jaar niet meer heb gezien ( door zwangerschap, etc) Ik wil graag een verwijsbrief scoren voor de verzekering. Ik heb alvast n brief gemaild, met CCSVI informatie....dus t zal mij benieuwen.

Wel heb ik inmiddels al 3 andere MenSen uit mijn woonplaats gevonden, (die naar t zelfde ziekenhuis gaan denk ik).

is dat nog een idee? gezamenlijk go locals organiseren?

_________________
CCSVI? ken ik nie ;)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Go Local actie
BerichtGeplaatst: wo 28 apr 2010, 11:27 
Ik denk echt dat je neuro je niet verder gaat sturen (die neuzen zijn allemaal dezelfde kant op gezet door de opperneuro's).

Ik denk dat je meer kans maakt via de huisarts op een verwijskaart voor een vaatchirurg of IR. Wens je natuurlijk succes en laat weten hoe het is gelopen!


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Go Local actie
BerichtGeplaatst: wo 28 apr 2010, 11:44 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 07 dec 2009, 22:07
Berichten: 252
De huisarst verwijst naar de neuro, de vaatchirurg verwijst naar de neuro. Het begint op mijn zenuwen te werken

Op woensdag 28 april 9.20 Neuroloog O, In het ziekenhuis B te H.

Hij begon erover hoelang we elkaar al niet hadden gezien. Na 2 minuten heb ik hem afgekapt en gezegd dat ik daar niet voor kwam. Over CCSVI wil ik het hebben. Ik heb een hele brief gemaild met linken erin. Deze had hij geprint op tafel liggen. Waarschijnlijk heeft hij de linken niet geopend….
Zijn standpunt ( samengevat)
- Het is nog TE prematuur. Het onderzoek van Zamboni is niet dubbelblind getest. Daar zijn ze nu bij t VU mee bezig. Dat is wetenschappelijk ook normaal. Iets is niet waar als een iemand het heeft bewezen. Het moet worden aangetoond in meerdere onderzoeken.
- Tysabri is een voorbeeld waar er in de hoera stemming (massaal?) op is overgestapt. Nu blijkt het toch vrij gevaarlijk. “Wij mogen mensen geen schade aandoen”
- Ook al zou ik een vernauwing in een halsvat hebben, dan is het nog te gevaarlijk om deze te openen. (Dus al blijkt uit de MRV van 1 juni dat een jugular potdicht zit…niet openen)
- De concensus onder Nederlandse neurologen is dat het onderzoek van de VU wordt afgewacht. Deze consensus is voornamelijk gebaseerd op de mening van enkele professoren die zich hebben gespecialiseerd in MS.
- Blijkt CCSVI wel het onderliggende probleem en zou MS wel vaat gerelateerd zijn, dan zijn ze de eersten om te gaan behandelen.
Hij wil wel de de kopie/ de bevindingen van de MRV & doppler van pre-scan zien/bespreken en heeft mij verzocht om in juli/aug terug te komen.
Ik proef nieuwsgierigheid. Maar hij durft zijn nek niet uit te steken. Dokter Schipper is DE ms expert in t Bethesda, die wolgt de onderzoeken ook meer.

_________________
CCSVI? ken ik nie ;)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Go Local actie
BerichtGeplaatst: wo 28 apr 2010, 12:08 
En zo zit je in een vicieuze medische cirkel...


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Go Local actie
BerichtGeplaatst: wo 28 apr 2010, 12:23 
Hi Linda, je neuroloog lijkt mij een reeele vent. Hij kan helaas niks doen zonder dat de regeltjes hem een groen licht geven.

Hij is niet een die zijn hakken in het zand zet en van alles niets wil weten. Dat is een pre. Ik zou de relatie maar warm houden. Ik wilde dat ik zo'n neuro had.


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Go Local actie
BerichtGeplaatst: wo 28 apr 2010, 21:22 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 07 dec 2009, 22:07
Berichten: 252
euh,

Een neuro die wacht tot IK de kastanjes uit t vuur haal. Wat heb ik daar precies aan?

Geen handtekening, geen verwijzing, geen vergoedding, weinig kans op doorverwijzing naar een vaatarts.

Moet ik blij zijn dat hij niet actief, en slechts passief tegenwerkt? (JODELAHITIE ?)

_________________
CCSVI? ken ik nie ;)


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 86 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 5, 6, 7, 8, 9

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling