Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

ik krijg het idee dat bij veel ziekenhuizen doppler onderzoeken zich voornamelijk richten op armen en benen. Ik wilde, indien het mij lukt om via de huisarts een verwijzing voor een vaatchirurg te krijgen, het zaans medisch centrum of het medisch centrum alkmaar een afspraak te maken, maar volgens mij zijn de doppler onderzoeken bij deze ziekenhuizen meer gericht op spataderen. Nu betwijfel ik of deze ziekenhuizen een goede zet zouden zijn? Waarschijnlijk zit ik in de verkeerde hoek te zoeken.

Dat lijkt mij ook het enige doel van zo'n lijst Marsei.


Wat we te verliezen hebben? Als je bij deze club de haren overeind krijgt heb je een probleem, als je doel tenminste medewerking is in NL. Het contact met de vaatspecialist is essentieel en om deze mensen via bulk-mails te gaan benaderen lijkt me zeer onverstandig. Marsei heeft het glashelder verwoord: consulteer uit de lijst een vaatarts in je buurt en bespreek je CCSVI-bewijs...
Nogmaals ga niet vanuit je luie stoel gras wegmaaien daar waar mensen al bezig zijn zaakjes subtiel voor elkaar te krijgen! De ingangen die daar ontstaan zijn uiteindelijk voor ons allemaal te gebruiken straks...

Je hebt helemaal gelijk.

Ik ben het helemaal met Ton eens. Mijn eigen ervaring met de vaatarts was positief, ik heb hem het Doppler document van Simka laten zien.
Ik denk dat je dan in ieder geval 'awareness' bereikt; ze weten er van, mijn vaatarts was ook nog eens positief verrast. Dus als hij daarna CCSVI zaken gelezen heeft of toevallig 1Vandaag gezien heeft....
Ik denk dat je op die wijze een olievlek effect krijg, met hopelijk op een bepaald moment de vraag; waarom doen we (vaatartsen) er niets mee? Tot dat moment is het belangrijk dat het nieuws blijft stromen (Maart VU, April weer Buffalo, PreScan, behandel locaties, behandelde patienten).

Je krijgt ze niet zomaar 'om', en zeker niet als je ze gaat overladen (dwingen) om te luisteren.

Robert

Maken jullie je niet ongerust: vanuit me luie stoel, die ik niet heb, zal ik zeker niet dit soort spam mails versturen. Daar heb ik de tijd niet voor.

Ik wil nog een keer hier iets over zeggen en dan hou ik erover op.

Als ik spam in mijn mailbox krijg dan gooi ik dat inderdaad ongelezen weg. Onder spam versta ik: mail die over viagra/fantastische aandelenpakketten kopen van bedrijven die het erg goed gaan doen en dergelijk. Kortom, mail die over zaken gaan die niet in mijn interessegebied liggen.

Als ik in mijn mailbox/brievenbus een mail/brief oid krijg die over mijn vakgebied gaat en niet schreeuwerig overkomt bij de eerste aanblik (en dus serieus), dan ga ik die lezen. Zo lang het relevante en (liefst) leesbare kost is, blijf ik die lezen.

Dit is ook niet te vergelijken met het beeld wat ik hierboven een beetje proef: overladen met mails. Als je eenmalig een mail/brief in een postvakje doet dan is dat niet overladen. Dat wordt het pas als je elke week dat doet. Dat moet je inderdaad niet doen.

Je hebt met deze manier zelfs kans dat ze aan de koffietafel aan elkaar vragen of de andere ook een mail/brief over CCSVI hebben gekregen. Dat heb je misschien minder snel als je als patient solitair op het spreekuur die man/vrouw de cd/print-outs overhandigt. Dan kan dat makkelijker onder tafel geveegd worden dan iets wat ook aan de collega's op de afdeling is gestuurd. Een 100%-slagingsstrategie bestaat niet, er is altijd een kans dat het niet slaagt.

En, maar dit staat weer los van bovenstaand, als je weet dat iemand bij een bepaalde vaatchirurg is geweest, dan moet je zeker niet ervan weerhouden om ook naar die vaatchirurg te gaan. Hoe meer mensen erover beginnen bij een specialist, des te groter is de kans dat daar iets mee gedaan wordt. En ja, er bestaat de kans dat zo iemand nog meer zin hakken in het zand zet. Zo'n iemand zal waarschijnlijk ook de Buffalo-resultaten niet accepteren. Een hopeloos geval dus; die zal je altijd ertussen aantreffen.

En nu hou ik erover op.

Willem

Ik denk dat we voor de geinteresseerde arts eens alle wetenschappelijke publicatie sne onderzoeken op een rij moeten zetten. Dus de onderzoeken en artikelen. dat maakt het makkelijker om in te lezen/ de ontwikkeling te volgen. Zelf zit ik dan te denken aan een a4 tekst, met allerlei linke erin. net als de 1e pagina van direct-MS. (Asthon is goed in communicatie). Dit is ook ondersteunend voor iedereen die informatie wil aanbieden aan ene arts. de arts zit niet te wachten op een CD rom met talloze documenten waarvan hij zelf moet ontdekken wat relevant is en wat achtergrond info is.

Bulk mail of alleen sturen aan artsen die hebben aangegeven geinteresseerd te zijn:

Als het een nette informatieve informatie brief is, dan zou dat zelf in bulk kunnen. Ware het niet dat de wet is gewijzigd en dat nieuwsbrieven alleen na expliciete toestemming verstuurd mogen worden( zie ik op mijn werk onder nieuwsbrieven staan)

De Go Local actie is vooral een oproep om gebruik te maken van je netwerk. Dat is OOK een manier van communiceren. Het sluit andere manieren niet uit.

Al met al denk ik dat het goed is om eens na te denken over het hoe en wat van communiceren. Want in alle beleefdheid blijven afwachten kan ook averechts werken. CCSVI moet wel HET gespreksonderwerp blijven. Dat moet dus gevoed worden met aldoor kleine nieuwtjes. Lange stiltes is niet goed. (tenminste niet op mijn werk bij projecten...)

_________________
CCSVI? ken ik nie

Ik ben het helemaal met je eens, Linda.

Ik heb nu de suggesties van ziekenhuizen met vaatspecialisatie in de lijst erbij gezet. Doe je voordeel ermee:

Amsterdam BovenIJ Ziekenhuis
Amsterdam Onze Lieve Vrouwe Gasthuis
Amsterdam Slotervaart Ziekenhuis
Amsterdam St. Lucas Andreas Ziekenhuis
Amsterdam VUmc
Breda Amphia Ziekenhuis
Capelle a/d IJssel IJsselland Ziekenhuis
Delfzijl Ommelander Ziekenhuisgroep
Doetinchem Slingeland Ziekenhuis
Eindhoven Catharina Ziekenhuis
Harderwijk St Jansdal (Kijk ook eens op de link Tarieven!)
Maastricht AZM
Nieuwegein St. Antonius
Roermond Laurentius Ziekenhuis
Rotterdam Maasstad Ziekenhuis
Rotterdam St. Franciscus
Utrecht UMC
Zwolle Isala Ziekenhuizen

Tip voor al diegene die reeds de diagnose CCSVI op papier en CD hebben :

zoek een ziekenhuis die hoog is aangeschreven in je buurt, bel naar de vasculaire heelkunde en leg in het kort uit dat je een scan hebt gehad in het buitenland en je ..% vernauwing hebt in de L of R jugularis en je daar graag eens met een arts over zou willen mailen...
In het beste geval geven ze je dit onmiddellijk (zoals bij mij het geval was) en ben je 'vertrokken'....

Ik vroeg in mijn mail naar een verwijsbrief voor miijn operatie op 7 juni in Frankfurt, dit verstuurde ik samen met 2 filmpjes over CCSVI en Zamboni... een nee had ik, een ja kon ik krijgen...
wat ik echter kreeg als antwoord overtrof mijn stoutste dromen!!

Geachte Mevr x,


Ik ben steeds bereid U en Uw toestand te evalueren. Is bij U eveneens een vorm van "relapsing" multiple sclerose aanwezig? Ik weet niet welke behandeling men U heeft voorgesteld maar in eerste instantie wordt er voor een vernauwing van de vena jugularis een ballon-dilatatie uitgevoerd. Dit is een ingreep die wij routinematig uitvoeren voor personen met overdruk tgv slechte bloedafvoer uit de hersenen tgv een vernauwing van de jugularis. Indien U wenst kan U steeds een afspraak maken bij mij op tel nr xxxxxxxx


Met vriendelijke groeten,
xxxxx

ik belde hem terug de dag erop en hij wou me zo spoedig mogelijk zien, nu dinsdag is THE DAY en ik heb hier een zeer goed gevoel bij

dat is een zeer goed bericht
heel veel sterkte dit is inderdaad goed nieuws

_________________
pluk de dag