Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 19 apr 2024, 03:26

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 86 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 5, 6, 7, 8, 9  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: Go Local actie
BerichtGeplaatst: zo 04 apr 2010, 13:46 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 23 feb 2010, 15:56
Berichten: 29
Woonplaats: amsterdam
ik had donderdag 1 april een afspraak met een vaatchirurg in het OLVG in Amsterdam, dr. Leydekkers.Het was erg druk, er was 55 min. achterstand bij de afspraken.
misschien dat daarom een co assistent me te woord stond.
Ze vertelde dat er geen CCSVI onderzoek wordt gedaan, omdat er geen behandeling zou zijn :o
de venen worden niet gedotterd, zei ze.
Toen ik verder informeerde en vroeg of zij de mening van alle vaatchirurgen vertegenwoordige overlegde ze even .......
en zei vervolgens:
'ook dr. Vahl is deze mening toegedaan,'.
Ze adviseerde me naar een diagnostisch centrum te gaan.

Balen dus..... :evil:

janine


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 05 apr 2010, 19:01 
Een succesvol 'Go Local' verhaal in de VS.


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Go Local actie
BerichtGeplaatst: ma 05 apr 2010, 19:27 
Jammer dat 'ie niet 'local' genoeg is! :D


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Go Local actie
BerichtGeplaatst: ma 05 apr 2010, 22:55 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: do 25 feb 2010, 16:59
Berichten: 19
Woonplaats: Wormerveer
is een burgerinitiatief niet iets?
hieronder de snelkoppeling hoe en wat

http://www.tweedekamer.nl/hoe_werkt_het ... /index.jsp

_________________
pluk de dag


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Go Local actie
BerichtGeplaatst: di 06 apr 2010, 20:24 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 07 dec 2009, 22:07
Berichten: 252
Burger initiatief is al eerder geopperd. het kost best tijd om het inelkaar te zetten ( en wie doet het?)

daarnaast duurt het best tijd om zoveel handtekeningen bijelkaarte krijgen.

Je weet niet wat er in die tijd op CCSVI gebeid gebeurd. misschien slaat de petitie dan als n tang op n varken..

het op t ccsvi draadje al n keer n concept tekst gezet. Maar daarna gebeurd er niksmeer. Is geloof ik ookal n keer n apart draadje over gestarts op msweb.nl/forum

_________________
CCSVI? ken ik nie ;)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Go Local actie
BerichtGeplaatst: wo 07 apr 2010, 08:36 
Offline

Geregistreerd: zo 10 jan 2010, 18:40
Berichten: 202
Dat burgerinitiatief zou dan eerst nog de verkiezingen/ zomerreces over getild moeten worden, dan mag je bij zijn als het in het najaar eens op de agenda staat.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Go Local actie
BerichtGeplaatst: zo 11 apr 2010, 21:29 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 22:58
Berichten: 102
Woonplaats: purmerend
Ik ben laatst bij mijn huisarts geweest met het verhaal over CCSVI. Ze vond het erg interessant.
Ik vroeg of ze me een verwijsbrief wilde geven voor een vaat arts. Ze vond dat ik eigenlijk eerst de bevindingen van het VUmc moest afwachten.
Nu ik daar een paar dagen heb over na kunnen denken, wil ik toch een brief gaan sturen naar een vaatarts die ik via mijn vader ken.
Kan iemand mij aan een voorbeeld brief helpen?

_________________
www.richardhoddefoto.nl


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Go Local actie
BerichtGeplaatst: wo 14 apr 2010, 09:41 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: do 25 feb 2010, 16:59
Berichten: 19
Woonplaats: Wormerveer
ik heb hart van nederland een mail gestuurd met de vraag of ze aan ccsvi aandacht kunnen schenken omdat heel ms wereld op zijn kop staat en de nederlandse media zeer achter blijft hier in.

_________________
pluk de dag


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Go Local actie
BerichtGeplaatst: wo 14 apr 2010, 19:57 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 22:58
Berichten: 102
Woonplaats: purmerend
Ik heb vandaag een brief naar een vaatarts van het OLVG gestuurd en dan wel naar Dr Kiemeneij.
Hier de brief:

Onze Lieve Vrouwe Gasthuis
Oosterpark 9
1191 AC Amsterdam


Geachte Dr. Kiemeneij, 14 april 2010

Mijn vader, die door u gedotterd is in 2005, adviseerde mij om contact met u op te nemen.
U bent of was één van de weinige die deze behandeling via de pols uitvoert.
Dit geeft mij het idee dat u open staat voor nieuwe ontwikkelingen en behandelmethoden.

Ik ben MS patiënt en heb het nieuws en de internet sites omtrent CCSVI nauwlettend gevolgd.
Bij deze wil ik u vragen of u op de hoogte bent van CCSVI in de relatie tot MS.
De Italiaanse arts Dr Zamboni heeft bij een aantal MS patiënten afwijkingen gevonden van de vaten die het bloed afvoeren uit de hersenen of het ruggenmerg.
U kunt op de laatst pagina van deze brief een beknopte omschrijving vinden van deze vaatafwijking.

Er zijn inmiddels 6 Nederlanders in het buitenland behandeld voor deze vaat aandoening. Deze mensen zijn aanzienlijk verbeterd in hun gezondheid. De ervaringen van deze mensen en veel informatie over CCSVI is te lezen op www.ccsvi.nl.

In Nederland is er op dit moment geen mogelijkheid tot onderzoek bij MS patiënten naar CCSVI, laat staan behandeling. Ik en met mij velen, ervaren toch regelmatig tegenstand van Neurologen en MS verpleegkundige. Aangezien CCSVI niet direct een Neurologische aandoening is had ik het idee om een vaatarts aan te schrijven.

Nu is mijn vraag of er misschien een mogelijkheid is eens met u een afspraak te maken en het een en ander over CCSVI te bespreken.

Ik hoor graag van u.
Met vriendelijke groet,

Richard Hodde


Met hier onder dus de beknopte omschrijving.

Nu maar hopen dat hij me uitnodigt voor een gesprek en misschien een onderzoek.

_________________
www.richardhoddefoto.nl


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Go Local actie
BerichtGeplaatst: do 15 apr 2010, 10:24 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 23 feb 2010, 15:56
Berichten: 29
Woonplaats: amsterdam
ha Richard,
ben erg benieuwd naar de reactie van het OLVG.
ik was daar 2 weken geleden en sprak dr. Vahl e.a. en kreeg weinig respons.
Door hun werd ik naar een diagnostisch centrum gestuurd ( Zie bericht 4 april)
Toch succes!

janine


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 86 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 5, 6, 7, 8, 9  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling