Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Mag ik eerlijk zijn?

Ik voel er t meest voor om met deze enthousiaste club een manier te bedenken om een CCSVI diagnose/ behandel kliniek in (de buurt van) Nederland op te (laten) zetten.

Juridisch (naar nederlands recht) heb je geloof ik een dottervergunning nodig van de toezichthoudende instantie. maar voor die tijd kan je al beginnen met de diagnose. Misschienis het net over de grens nog makkelijker.

Verder moet je(in nederland) aan kunnen tonen dat je arts/chirurg voldoende 'bekwaam'is, dus opleiding en oefening heeft in deze specifieke procedure...(bij Zamboni of Simka op cursus is geweest ) het is niet het traject van een medicijn waar de werking met meerjaren studies aangetoond moet worden.

1 pre scan heeft t meeste van de apparatuur al binnen, en geschikt personeel om op te leiden.
2 het geld voor behandeling kan ook worden geinvesteerd in CCSVI opleiding voor een arts / doppler persoon

Praktisch:
pakket A je koopt voor 10.000,- euro een 'aandeel' kliniek. en krijgt daar binnen een/twee jaar 1 x CCSVI diagnose & zo nodig behandeling voor terug. + 3% dividend per jaar en ALS het financieel gaat lopen kun je je aandeel goed verkopen.
Pakket B je koopt een 'CCSVI" aandeel voor 100 euro (of meerdere aandelen)

Hiermee bezorg je een kliniek (pre scan) start kapitaal om het eea op te zetten/ op te leiden. vooral opleidng is momenteel erg belangrijk.

Put your money where your mouth is

_________________
CCSVI? ken ik nie

Ja, en als je het niet kunt betalen, dan kijk je in je omgeving wie er in jou zou willen investeren, zodat jij geld kunt investeren in een ziekenhuis, anders dan in Nederland... en daarmee zijn gelijk velen geholpen, ik vind het een goed idee... maar zie de praktische invulling qua plaatje nog niet meteen.
Soms heb je bij een idee meteen een plaatje, soms moet het zich vormen, bij mij het tweede, omdat ik geen ervaring hierin heb....

Het zou iets kunnen zijn voor in de toekomst? Ik kan me voorstellen dat resultaten uit Buffalo met 1750 onderzoeken over een paar maanden, echt wel het nieuws gaat halen. En voor een ruim publiek, RTL4, bijvoorbeeld. Het lijkt mij dat het profje van de Lage Landen niet achterwege kan blijven. Dat hoop ik in ieder geval heel erg voor iedereen die hiermee te maken heeft, voor iedereen die zich er veel te veel seconden van de dag mee bezig houdt, voor iedereen die niet meer op of om kan en vooral ook voor de kinderen, die onze toekomst hebben.

En als de Buffaloresultaten wel heel pakkend zijn (wat ik verwacht) en Nederland, wij dus, kan geen kant op.... dan zou dit een goede stap 2 zijn. Maar ik verwacht er veel van en ik heb me door diverse artsen uit mijn eigen omgeving laten vertellen dat als Zamboni het geval is, wij tegen die tijd uitstekende vaatchirurgen hebben.

Ik denk wel dat het belangrijk is dat iedereen weet dat er mensen met MS zijn die heel graag willen. Iedereen met MS wil natuurlijk weten of dit het geval is.... zelfs al hebben ze het er niet constant over (zoals ik).
Ik ga vast sparen voor een aandeel(tje, want ik verdien niet zoveel)

Goed idee dus voor fase 2 die hopelijk niet nodig zal zijn.

Ik doe ook mee. En als ik wat kan doen, jullie zeggen het maar. Is het misschien ook een idee om de politiek op de hoogte te stellen, zo met nieuwe verkiezingen voor de deur en hun naar hun standpunten te vragen.

Ik bedoel, we leven toch niet in een derde wereld land, en wij zijn de patiënten en als wij denken dat dit onderzoek en deze behandeling ons kan helpen, dan moet dat toch ook hier in Nederland kunnen. Zoveel vragen we toch niet!

En Burgemeester Cohen zijn vrouw heeft ook MS, ik denk toch ook dat zij geen 5 tot 10 jaar op een behandeling wil wachten, als dit nu haar kwaliteit van leven kan verbeteren! Misschien kan die iets voor ons betekenen?

De pharmaceutische industrie zit er natuurlijk niet op te wachten, maar daar gaat het toch niet om, het gaat om ons, de patiënten! Wij willen een onderzoek en behandeling om een betere kwaliteit van leven te krijgen.

TIJD VOOR ACTIE!

Ik heb gisteren zitten dagdromen over t hoe en wat:

1 oprichten van een BV(CCSVI BV).

2 de BV geeft aandelen uit. dan kunnen vrienden en kennissen ook aandelen kopen en zo helpen aan start kapitaal. Want geld biedt mogelijkheden.

3 'inkopen' benodigdheden
- plaats in ziekenhuis (via presan?)
- MRV plaatsen/tijd (via pre scan ?)
- De aanschaf van het vernieuwd doppler apparaat- Zamboni style, voor rekening en risico van de CCSVI BV
- medisch team inhuren(van/via pre scan) en opleiden( voor rekening en risico CCSVI BV..maar dit moet HEEL goed juridisch worden afgetimmerd. Zodat CCSVI BV de winst pakt en niet Pre-Scan).
OF inhuren poolse specialisten...of uit welk land dan ook.

4 allerlei juridisch gedoe: The Pharma strikes back. Bijvoorbeeld bezwaar indienen bij verlenen van (dotter)vergunning leidt tot een rpocedure met vast etermijnen = VEEL vertraging. Het is daarom beter om aan te haken bij bestaande, al verleende vergunningen.

5 naast behandelen vooral de mogelijkheid bieden om Medici op te leiden. Dat moet de kern zijn. Zodra de CCSVI behandeling main stream wordt, meten we weer makkelijk de BV op kunnen heffen.

_________________
CCSVI? ken ik nie

Hallo,
Ik vind het helemaal super! Ik neem zeker deel, want zo ver lopen, gaat me nog niet lukken
Ik lees snel waar ik me kan aanmelden.

Groet, Fiona

Ja dat hoor ik mensen in mijn omgeving ook zeggen.
Eens kijken hoe we die kunnen bereiken. Ik ben wel nieuwsgierig of hij hier al iets mee doet.
Dat zal mijn actie voor volgende week zijn...

Er stond hier een spamplaatje (?) met allemaal schoenen, je kon leuk shoppen en het kostte je niets. Twee pagina's met schoenen van allerlei soort...
Maar eigenlijk een mooi beeld: Schoenen kunnen aangetrokken worden en wie de 'schoen past, trekke hem aan'... Je zou kunnen denken: Spam, wat moet dat weer... je kunt ook denken: Iemand probeert iets duidelijk te maken...
Hebben jullie dat plaatje ook gezien?

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045

ja Xuup, ik heb dat plaatje ook gezien. We hebben hier geen behoefte aan spam en allerlei reclameuitingen. Dat vertroebelt het beeld alleen maar. Ik heb Alphons gevraagd om dit verwijderen en dat heeft hij gedaan. CCSVI is al een ingewikkeld verhaal genoeg ..

Op zich kan je met zo'n demonstratie geen mensen op hun ziel staan. 5 mei is de dag van de bevrijding en zo kan je de CCSVI-behandeling ook zien. We vragen ook geen aandacht voor iets controversieels; het gaat om gezondheid en daar kan toch niemand tegen zijn?

Wat ik me wel goed kan voorstellen is dat we op 5 mei niet de media-aandacht krijgen die we willen. We worden dan zeer misschien ondergesneeuwd met de reguliere 5-mei items. Maar misschien valt het wel mee. Misschien krijgen we juist wat meer aandacht omdat het net weer eens wat anders is.

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045