Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Gaan we op de liberation day ook pijlen richten op MS research ?

In de nieuwsbrief van december was er vooral de sfeer van 'wat een goed onderzoeksjaar hebben we toch gehad' (ouwe jongens krentenbrood). Wat mij opviel is dat de mensen die in de 'advies' comissie voor wetenschappelijk onderzoek zitten, ook de belangrijkste (duurste) onderzoeken leiden. Dus ze adviseren eigenlijk vooral om het geld te besteden aan de eigen onderzoeken.

Nu lijkt het mij belangen verstrengeling. daarnaast heeft MS research een (beetje?) geld gestoken in het onderzoek van VUmc.
Dit onderzoek is erg kleinschalig, probeert op ene alternatieve methode CCSVI te vinden..tot nu toe met weinig succes voorzover ik weet via MS web forum.
MAAR De hele Nederlandse stand lijkt dit onderzoek af te wachten ..want het is HET onderzoek van MS research in HET MS kenniscentrum...

Dat vind ik erg krom. Minimaal mogen ze een beetje positief geluid laten horen ipv het stilzwijgen. Dan kunnen ander partijen in elk geval gaan nadenken / voorbereidden.

Er stond in die nieuwsbrief ook een huisarts genoemd die zelf MS heeft....lijkt me er makkelijk voor doorverwijzingen

_________________
CCSVI? ken ik nie

Hallo,
Ik heb nog niet alles gelezen en weet dus niet of die datum al genoemd is. Is 27 mei iets, omdat het dan Wereld MSdag is? Als dit al genoemd is , sorry hiervoor, maar ik heb nog niet alles gelezen. Ga ik gelijk doen.
Fiona

Hallo,
Ik heb me vergist, vorig jaar was wereld msdag 27 mei, dit jaar is het op 26 mei las ik op ms web. Het is daarom ook wel een geschikte dag, denk ik.