Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 maart 2024, 11:40

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 71 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5 ... 8  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: MSWeb
BerichtGeplaatst: wo 10 maart 2010, 10:56 
We kunnen (en moeten) hier z.s.m. overheen stappen en dus geen aandacht aan schenken.
Toch is het onacceptabel dat een organisatie als deze blijft doorgaan met louter nagatief te kopieren van collega organisaties m.b.t. CCSVI.

Voor de archivering toch maar even hier ook vastgelegd...

De waarheid achter de 2 genoemde incidenten:
1. dodelijk ongeval in de US (Holy) 2 dagen na behandeling door combi erfelijke ziekte en waarschijnlijk medicatie (iets te hoog gedoseerd?) familielid was hier eerder al aan gestorven...
2. losgeraakte stent na bijplaatsing 2e stent (wel erg experimenteel Dr Dake) leidde tot acute herstel-operatie.


Bijlagen:
Opmerkingen bij bestand: zoals het op MSWeb verscheen
msweb2.jpg
msweb2.jpg [ 120.68 KiB | 14331 keer bekeken ]
Opmerkingen bij bestand: Op de voorpagina van msweb.nl
msweb1.jpg
msweb1.jpg [ 64.33 KiB | 14331 keer bekeken ]
Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: MSWeb
BerichtGeplaatst: wo 10 maart 2010, 12:18 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Goed dat je het hier vastlegt, Ton. Er staan zo goed als alleen zulke berichten op de voorpagina als het over CCSVI gaat. Voor de nieuwe forumleden is het misschien niet zo fout hoor om meteen op het MS-web forum de berichtgeving als "ja hoor, het gebeurt ook telkens weer" aan te geven en de argumenten te geven waarom het niet klopt.

Je bereikt er de voorpagina-lezers niet mee, dat is waar. Maar gewoon net doen of er niets gebeurd is/ gebeurt op de voorpagina lijkt me ook niet goed.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: MSWeb
BerichtGeplaatst: wo 10 maart 2010, 12:23 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Ton,

Sorry, ik heb al gereageerd :evil:

Kijk nou ff in je mailbox....

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: MS societ artikel
BerichtGeplaatst: wo 10 maart 2010, 12:28 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
MSWeb citeert uit de citaten van MSsociety UK, op een erg slechte wijze.

Citaat:
Stanford University halts CCSVI treatments after two serious incidents
01 Mar 2010

Researchers at Stanford University have halted treatments for chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) according February's edition of the journal Annals of Neurology.

The decision came after two people experienced serious side effects following stenting of the jugular veins, a procedure thought to correct CCSVI. One patient died from a brain haemorrhage following the procedure in August and another required emergency open heart surgery in November after a jugular vein stent dislodged into the right ventricle of the heart.

Dr Jeffrey Dunn, associate director of Stanford’s MS centre, called on other neurologists to speak out about the potential "dangers" of the unproven procedure: "If I can do anything to protect MS patients from the potentially devastating effects of false hopes or the risks of invasive and unproven treatment, I am happy to do so".

The theory that CCSVI may play a role in causing MS was developed by Italian Cardiovascular Surgeon Dr Paolo Zamboni and has resulted in much debate and controversy. It has also sparked interest in many of the 2.5 million people with MS world-wide as a potential cause of MS.

A spokesperson from the National Multiple Sclerosis Society in the USA said "When dealing with a disease like MS, where we don’t know the cause or have many therapeutic options, it’s important to think outside the box. Dr Zamboni is doing this, but his techniques need to be confirmed.

He went on to add, "All of the evidence today is preliminary. There is not even enough evidence to say that obstruction of veins might be a factor in MS, or to determine when this obstruction may occur in the course of disease."

MS Societies around the world have emphasised that new research studies will be pivotal in determining the link between CCSVI and MS before surgical procedures should be made available to treat CCSVI.

Researchers in Buffalo NY are investigating the prevalence of CCSVI in people with MS. Dr Robert Zivadinov, Director of the Buffalo Neuroimmaging Analysis Centre and principle investigator of the Buffalo says: "If we can prove our hypothesis, that cerebrospinal venous insufficiency is the underlying cause of MS, it's going to change the face of how we understand MS", but he added that media coverage of CCSVI so far has been premature and "unrealistic".

Source: Annals of Neurology February 2010


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: MSWeb
BerichtGeplaatst: wo 10 maart 2010, 12:37 
Dat bewijst wel hoe manipulatief ze zijn....walchelijk.....
Van mij krijgen ze echt geen euro meer!


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: MSWeb
BerichtGeplaatst: wo 10 maart 2010, 12:41 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 17:57
Berichten: 343
pffffffffffffffff,daar krijg je toch pijn van in je buik :roll:

wederom onder het mom van bescherming.
maar je echt verdiepen in de materie en goed citeren is natuurlijk er-rug moeilijk.[so not]

lijkt wel of ze het leuk vinden om de brenger van wat ze denken /hopen[gaat iets te ver,i know :twisted: ] slecht nieuws te zijn.

maarja gelukkig wordt alles door vakkundige kennis netjes weerlegt op msweb
tja je hebt ze nodig om de boodschap te verspreiden maar het zijn me er een paar, soms een creaclub-ie :mrgreen:

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: MSWeb
BerichtGeplaatst: wo 10 maart 2010, 15:48 
Citaat:
De waarheid achter de 2 genoemde incidenten:
1. dodelijk ongeval in de US (Holy) 2 dagen na behandeling door combi erfelijke ziekte en waarschijnlijk medicatie (iets te hoog gedoseerd?) familielid was hier eerder al aan gestorven...
2. losgeraakte stent na bijplaatsing 2e stent (wel erg experimenteel Dr Dake) leidde tot acute herstel-operatie.


Ik zal hier wel iets missen, maar als dit de waarheid betreft omtrent het overlijden van deze mensen, waarom wordt dan het hele protocol van behandeling gestopt?
Ballooning kan verder toch niet zoveel kwaad... we hebben het hier over het plaatsen van stents...

Mis ik ergens een stukje geschiedenis, en zo ja, waar kan ik die vinden?

Groet,
Xuup


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: MSWeb
BerichtGeplaatst: wo 10 maart 2010, 16:45 
Xuup,

lees in elk geval de reactie van MSRC, daar wordt al een en ander genuanceerd.
http://www.thisisms.com/ftopict-10572.html

De stopzetting van de behandeling in Stanford had zogenaamd deze achtergrond, maar er speelde ook een enorm politiek spel mee: raad van bestuur van Stanford, specialisten etc. Het is niet een eenduidig zwart/wit goed/fout verhaal.
Veel is terug te vinden op TIMS:
http://www.thisisms.com/ftopict-9176-st ... d+canceled

Bovendien is Dake alweer een trial gestart. Behandeling obv commercie is gestopt, een trial gaat door.

Hopelijk helpt dit.

Groet
Inge


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: MSWeb
BerichtGeplaatst: wo 10 maart 2010, 16:53 
Goede mail heb je gestuurd naar MSweb Inge!
Hulde!


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: MSWeb
BerichtGeplaatst: wo 10 maart 2010, 17:06 
Dankjewel (en alle andere complimenteurs!) :D

Het zat me erg hoog. Ben benieuwd wat de reactie zal zijn. The story continues!


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 71 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5 ... 8  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling