Standpunten MS Centrum ErasMS over CCSVI
(chronische cerebrospinale veneuze insufficiëntie)De term CCVSIDe term is bedacht door Dr. Paulo Zamboni van de Universiteit van Ferrara in Italie, een Italiaanse arts wiens vrouw MS heeft en die hij graag heeft willen helpen met haar ziekte.
Volgens deze bloedvatspecialist wordt MS veroorzaakt door een stoornis in de bloedafvoer vanuit de hersenen en het ruggenmerg. Een dergelijke slechtere afvoer werd door hem vaker gezien bij mensen met MS. Heel snel trok hij de conclusie dat dus ook het opheffen van de vernauwingen in de aderen die zorgen voor de afvoer, patienten met MS beter zou maken. De procedure hiervoor geschiedt met technieken vanuit de binnenkant van het bloedvat (met een stent of met een ballonnetje)
Een verband vinden is niet hetzelfde als de oorzaak vindenBelangrijk is te beseffen dat het vinden van iets afwijkends bij een bepaalde goep patienten niet betekent dat het ook de oorzaak is van hun ziekte. Oftwel een verband vinden met een ziekte is niet hetzelfde als de oorzaak vinden. In medische taal heet dit het verschil tussen associatie en causaliteit. Bij MS is al heel veel onderzocht dat afwijkend bleek van gezonde mensen, maar vaak kan het dan ook gaan om een gevolg van de aandoening, meer dan om de oorzaak.
Geen advies om u op CCVSI te laten onderzoeken, want1. zoals hierboven beschreven is verband niet hetzelfde als oorzaak.
2. het verband is nog niet eens robuust bewezen.
3. er zijn tal van redenen waarom de veneuze afvoer veranderd is, puur als gevolg van MS. Zo is het al meer dan honderd jaar bekend dat de afwijkingen bij MS rond de veneuze bloedvaten zitten.
4. MS is een complexe ziekte. Er is niet 1 oorzaak. Dus het is onwaarschijnlijk dat de ziekte is op te lossen door een simpele ingreep. Dat ligt anders bij de huidige medicamenteuze therapieen, die veelal ingrijpen op meerdere delen in de complexe ziekte.
5. ook al is de belemmerde bloedafvoer een deel van de oorzaak van MS, er is nog geen bewijs dat de huidige door Dr Zamboni voorgestelde therapie afdoende oplossing biedt. Ook zijn er gevaarlijke complicaties mogelijk. Tot slot hierover, blijkt bij ongeveer de helft de afvoer ook na behandeling weer belemmerd.
6. overigens blijkt ook uit de eigen serie patienten van Dr Zamboni niet veel neurologisch herstel.
Wat zou de experimentele therapie van Dr Zamboni voor kwaad kunnen doen?Ten eerste is het een ingrijpende procedure, waarbij men de bloedvaten van binnen uit benadert. Een dergelijk onderzoek dient medisch ethisch gesproken alleen te worden gedaan als het nut 100% bewezen is. Dat is totaal nog niet het geval. Onderzoek naar behandeling bij MS duurt in het algemeen 2 tot 3 jaar op zijn minst, van begin tot eindconclusie. En gedegen fase III gerandomiseerd onderzoek zal nog van start moeten gaan in de USA.
Bekend is dat er inmiddels 1 persoon is overleden aan Dr Zamboni’s procedure. Bij een andere patient raakte de stent los en werd met het bloed mee gevoerd naar de rechterhartkamer. Hierna was acute open hart chirugie nodig om de patient te redden. Verder bestaat er gerede kans op ernstige infecties in de bloedbaan, het scheuren van een bloedvat, en het risico op bloedingen bij het gebruik van aspirine of andere bloedverdunners.
MS centrum ErasMS doet geen onderzoek naar CCSVI. Waarom niet?Omdat het devies geldt schoenmaker blijf bij je leest. In dit geval betekent dit; we zijn in Rotterdam sterk in de biologie van MS, op het vlak van immunologie, virologie en genen. Maar niet op het vlak van in beeld brengen van de bloedafvoer.
Bovendien zijn we sterk van mening dat er geen aparte 1-duidige oorzaak van MS is.
Voorts zij benadrukt dat een bevinding van iets afwijkends niet meteen moet leiden tot behandeling. Daar dienen eerst nette, goed georganiseerde, gerandomiseerde trials voor te worden gedaan. En hierin dienen ook eventuele schadelijke bij-effecten te worden gewogen.
MS betreft een complexe aandoening, waarbij een samenspel van factoren leidt tot de ziekte. Kandidaat factoren zijn genen zoals HLA-DR2, in samenspel met vitamine D, te weinig zonlicht, het op latere leeftijd oplopen van een EBV infectie, roken of meeroken. Ook hier geldt dat men niet kan verwachten dat juist veel in de zon zitten, of stoppen met roken, bij een MS patient de bestaande ziekte ineens weghaalt.
Nieuwe resultaten onderzoek komende tijdHet valt te verwachten dat de komende tijd meerdere onderzoeken inderdaad aantonen dat er iets aan de hand is met de bloedafvoer uit het centraal zenuwstelsel bij mensen met MS.
Als dat het geval zou zijn, dan nog blijft ons advies u NIET TE LATEN BEHANDELEN. Betrouwbaar onderzoek naar het nut en de gevaren van behandeling zal helaas nog enkele jaren op zich laten wachten.
http://www.erasmusmc.nl/neurologie/Neur ... m/2397286/(staat geen publicatiedatum bij)
Inloggen
Registreren
Help
Zoeken
