Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

o ok....vroeger was het een favoriete band van me, in die tijd maakt ik ook een radioprogramma (samen met ex).
Ga toch ff zoeken naar dat nummer....want ik ken het niet

De drummer Clive Burr (inmiddels vervangen) heeft ook M.S.

Dacht dat er in Amsterdam ook een professor rondloopt die geen nut ziet in het toedienen van medicijnen.

Bedoel je vriend Vermeulen??

Hoi allemaal,

Ik ben de admin van ccsvi.no. En volg deze site (zoals vele andere sites) sinds een tijdje.

Ik wilde toch even hier reageren.

Willem's reactie kan ik goed begrijpen, want er zit helaas een kern van waarheid in.

CCSVI is flink hard ingeslagen in de wereld van MS. En niet alleen bij MS patienten, zoals jullie zelf en mijn vriendin (zij is noors, vandaar dat ik nu in Oslo woon). Maar vooral bij de pharmaceutische industrie en de Neurologen (vanwaar velen betaald worden door de pharmaceutische industrie).

MS medicijnen zijn een van de duurste medicijnen te wereld en brengen jaarlijks miljarden in het geldlaatje van de pharmaceutische industrie.

Nu komt er ineens een italiaanse doctor met CCSVI op de proppen dat het potentieel heeft om dat miljarden goudmijntje van de pharmaceutische industrie omzeep te helpen.

We hebben in het verleden gezien wat de pharmaceutische industrie toe in staat is, wanneer hun inkomsten in het geding komen.

Zo nu met CCSVI is dat niet anders hoor. En het is al in volle gang.

Ze zijn zelfs in zo'n paniek momenteel, dat ze wereldwijd alle mogelijke CCSVI domeinen weg aan het kapen zijn, om zo de exposure in te dammen.
Dr. Zamboni heeft een verbod gekregen op de Liberation treatment en mag die niet meer uitvoeren in Italie.
Een nieuw Doppler apparaat dat hij recentelijk besteld had voor zijn vervolg onderzoek is gestolen.

Het overlijden van een persoon, na de CCSVI behandeling (al was het al direct bewezen dat de behandeling niet de oorzaak was) wordt door conservatieve neurologen met beide handen aangegrepen als aanval tegen CCSVI.

Voor degene die het gemist hebben, zou ik zeker aanraden het recente artikel van Dr Ashton Embry (http://www.ccsvi.no/?p=114 en nederlandse vertaling: http://www.ccsvi.nl/Opinie/Embry5.aspx ) nog eens te lezen.

De hele verklaring van het Erasmus MS center is niets meer dan een directe 1 op 1 kopie van de eerdere verklaringen van andere anti-CCSVI neurologen in de US. Zoals Dr. Freedman.

Dus al met al. Kan ik me de reactie van Willem goed voorstellen. Aangezien bijna alle MS research financieel gedragen worden door de pharmaceutische industrie. Wat een gevaarlijke belangenverstrengeling is.

Hier in Noorwegen steken ze gewoon abuis hun kop in het zand en niet een Neuroloog of onderzoeker wil dan ook iets met CCSVI te maken hebben. Niet een ziekenhuis is zelfs bereid tot enige screening.

Buitengewoon frustrerend.

Dat wilde ik even kwijt.

JK

_________________
http://www.ccsvi.no

Helemaal eens!

Interessant, zo'n blik over de grenzen. Blijf je ons op de hoogte houden van de ontwikkelingen in Noorwegen? Onze buitenlandse correspondent? Net als Romana, onze lifeline met Italie.

Heel boeiend.

Inge

Hoi JeroKane!
Ik had een paar berichtjes op je site gezet, vond het in Noorwegen angstvallig stil betreffende ccsvi en dat terwijl MS zoveel voorkomt.

Eens met je reactie hier!
Triest maar waar..

Ha det bra!
Hilsen, Marjan.

Hoi,

Ja het is verschrikkelijk hier in Noorwegen in hoe passief ze zijn en hoe een afwachtende houding ze hebben.

Het is gewoon een gigantische betonnen muur waar je tegen aan het op botsen bent, zonder ook maar een piep klein scheurtje te veroorzaken.

Zeker, zoals je inderdaad al zegt, dat Scandinavie het hoogste percentage MS patienten heeft in Europa. Maakt dat extra wrang.

JK

_________________
http://www.ccsvi.no

Ik mailde/riep al enige tijd geleden dat de pharmaceutisch industrie een behoorlijke macht en vinger in de pap heeft (ze betalen immers onderzoeken e.d. en daarnaast ook vast bonussen en mischien zelfs een deel salaris). Kortom een treurige ontwikkeling, die eigenlijk al jaren aan de gang is. Goed dat er nu (zelfs uit Noorwegen) een signaal komt.
Ook hiervoor geldt dat we allemaal flink aan 'de kar moeten rammelen' advocaten inschakelen- de regeling/ politiek aanspreken e.d.
Mee eens dat het buitengewoon frusterend en heel triest is dat de miljardenindustrie op deze wijze de boel tegenwerkt !
Rest de vraag; wie neemt het voortouw, start een lobby, een actie? Het 'bestuur' van deze site?

vrgr Rob

Aangezien dit topic over Standpunt ErasMS gaat plaats ik de naar mij gestuurde mail hier ook nog:


Hoi xxxxxx
Je hebt het gehad over iemand die eventueel in Duitsland zich wou laten behandelen.

Ik zit bij een MS-gespreksgroep en deze heeft contact met een MS prof uit Rotterdam.

Hij stuurde deze mail met bijlage over de behandeling.

Ter info stuur ik hem door naar jou en misschien kun je hem doorsturen.
Groetjes xxxx

Beste mensen

Het gaat niet goed met mijn komsten naar onze avondjes.
Waarvoor al eerder mijn excuses.

Maar er is 1 ding wat gemoederen nogal bezig houdt-bij ons in Rotterdam ongeveer 50% vd tijd op-soeperend
dat is de gekte rondom de heer Zamboni
een door het internet, andere snelle media, en wanhopige patienten,
volledig uiit de baan geschoten ontwikkeling

aangehecht treffen jullie het Rotterdamse standpunt
dat ook op website te vinden is

ik praat er liever niet meer over
maar hoop op deze wijze wat helderheid te scheppen in de chaos
en dat terwijl we net over de stamcelgekte heen waren

Hartelijke groet!

Rogier Hintzen


Prof Rogier Q Hintzen
Head MS Centre ErasMS
Dept of Neurology

Als bijlage het artikel op pagina 1

Déjà vu...

Dank Marjan, goed om dit soort berichtgeving te verzamelen, later kunnen we pas echt beoordelen wie de dwazen waren... let's wait and see...

Opmerkelijk dat de CCSVI-Pro's genuanceerder zijn in hun enthousiasme dan de CCSVI-Contra's in hun bravoure kritiek...
Het blijft opvallend aandoenlijk en oppervlakkig gespartel, "middeleeuwen", "gekte", wanneer komt die ene professional met serieus onderbouwde kritiek, wanneer?
Op dit soort kinderachtig geleuter na blijft het opvallend stil en dat moet ons (hoopvol) aan het denken zetten...