Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Hallo Graziella,
hoe lang heb je al PPMS? Ben erg benieuwd naar hoe het met je verder gaat. Ik heb ook PPMS, waarschijnlijk al een paar jaar. Maar de diagnose is pas in november vorig jaar definitief gesteld. Ik heb op 4 mei een afspraak bij PreScan in Düsseldorf.

Ik snap dat je graag wilt dat ze ccsvi ontdekken, maar dan wel dusdanig dat deze te behandelen is. Hopelijk gaan de ontwikkelingen op dit gebied snel genoeg dat ze jou ook kunnen helpen.

Astrid

[quote="gras"]Gisteren heb ik de mrv scan(doppler was niet meer nodig) gehad in Frankfurt en daar was heel duidelijk niet 1 maar meerdere stenoses te zien en dat is weer ongunstig. Mijn linker juglar was daarbij zo dun dat deze helemaal niet gedotterd kan worden daar kan op den duur evt een stent geplaatst worden maar dit vind prof.V nu nog te riskant. In de rechter juglar zijn meerdere stenoses wat het dotteren iets risicovoller maakt maar hij wil dit wel proberen.

Ik wil hier wel even op reageren,

Ik had ook een diagnose van Vogl. Ik heb toen een andere kliniek in Frankfurt een email geschreven en voorgesteld om mijn MRI op te sturen. Ze hebben deze bekeken en daar hun bevindingen van terug gemailt.Ik moest dan wel een nieuwe scan laten maken (dus echtra kosten) Ik heb toch besloten om me bij Vogl te behandelen omdat ik alleen links gedotterd hoef te worden. Nu Vogl het bij jou te moeilijk vind kan je proberen om
je in deze andere kliniek te laten behandelen. Ze werker daar volgens Zamboni en Dr Haacke protocollen. Ik heb nog geen ervaringen gelezen van deze kliniek, maar het lijkt me een hele goede optie. Er zijn volgens mij ook nog geen wachtlijsten.

Kirsten Holsteg

Dr. med. - Fachärztin für diagnostische Radiologie

Prof. Dr. Stehling Institut für
BILDGEBENDE DIAGNOSTIK
Strahlenberger Straße 110 - AlphaHaus
D-63067 Frankfurt am Main / Offenbach

Tel: (069) 50 50 00 90
Fax: (069) 50 50 00 988
E-Mail: holsteg@bilddiagnostik.de
Homepage: www.bilddiagnostik.de

Groeten,

Jeroen

hoi Rob, ik heb waarschijnlijk al 18 jaar ms maar dat was toen niet duidelijk wat ik had bij de 1e shub, daarna 10 jaar normaal geleefd en daarna begon het heel sluimerend terug te komen raar lopen struikelen daarna minder kracht in de handen. Het is nu 4 1/2 geleden dat ik de diagnose ms kreeg en toen liep ik nog "los" en kon nog gewoon(met pauzes) een middagje de stad in. Nu loop(schuivel) ik hooguit 10 pasjes met rollator en moet me rollend voort bewegen. De handfuncties zijn bedroevend vooral rechts. Mijn hoop was dus erg gevestigd op de diagnose ccsvi en die heb ik dus ook gekregen, maar net weer teveel. DR.V gaat me wel behandelen en ik hoop dat het gewoon gaat stoppen daar zou ik heel blij mee zijn. Ik kan me nu nog met behulp van man en kinderen zelfstandig redden thuis. Ik hoop voor je dat het bij jou iets minder snel gaat en dat er niet zoveel stenoses als bij mij zijn. En natuurlijk altijd positief blijven! Misschien kan er over 1 of 2 jaar nog iets aan mijn te dunne juglar gedaan worden als de ze wat verder zijn met alle onderzoeken...er blijft hoop.
Graziella

hoi Jeroen
Ik zal het adres in mijn achterhoofd houden.

Hoi Gras,

Wat een lastige diagnose!
Kan me voorstellen dat je je toch wilt laten behandelen , want ook al herstelt de gedane schade niet zo gauw er is veel winst te halen op het gebied van energie en dat is echt de moeite waard.
Ik vraag me af of het verstandig is om je door dr.Vogl te laten behandelen.
Ik ben zelf door hem behandeld en hij is echt een kundige arts hoor, laat daar geen misverstanden over bestaan.
Maar dr. Vogl behandeld maar 1 stenose per keer , ik weet van iemand die aan beide kanten een stenose had en nu behandeld is aan één kant en over 4 maanden terug mag komen voor de andere kant.
Volgens mij doet Vogl dit i.v.m. de risico's en ook omdat het poliklinisch gaat , dus geen opname voor of na de behandeling.
Het lijkt me zeker met jouw conditie lastig om vaak heen en weer naar Frankfurt te reizen!

Daarentegen zijn er al verschillende artsen die beweren dat de hoge stenoses veroorzaakt worden door de lage en als je de lage behandeld lossen de hoge zich vanzelf op. Dus wie weet kan dat de oorzaak zijn.

Heb je al aan Polen gedacht , stents , meerdere aders balloonen , opname dat is daar allemaal wel mogelijk.
Ik denk hier maar een beetje met je mee hoor , hoop dat ik het niet nog moeilijker voor je maak.
Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Bedankt voor je reactie Nanda
Ik ga dr. Vogl hier toch informatie over vragen vooral over de hoge stenoses deze informatie kende ik nog niet. Ik sta voor Polen oolk op de wachtlijst maar daar ben ik pas in maart 2011 aan de beurt dat duurt me echt veel te lang. Ik ga de komende tijd nog maar flink informatie vergaren...