|
Zat een beetje te dubben hoe ik mijn verhaal hier moet opschrijven , een jubel verhaal hoe gelukkig en opgelucht ik ben of een verhaal met alle ins en outs waarin ook de minder positieve kanten die misschien anderen aan het twijfelen brengen.
hmm.. ga het zo eerlijk mogelijk doen, voor de één positief voor de ander minder.
Vanavond heerlijk met mijn gezin uit eten geweest en na de wijze woorden van mijn zoon van 18 , "mam ook op de weg er naar toe had het fout kunnen gaan in het verkeer , nu achteraf kijken heeft geen zin , je hebt al maanden alles gelezen wat er te lezen viel dus je kan niet zeggen dat je er lichtzinnig ingestapt bent"
Maar zo voelde het toch een beetje , tenminste nu ik terug kijk en de foto's zie van de behandeling.
De Voorgeschiedenis:
(word wel een lang verhaal zo!!)
Na mijn MRV op 1 februari was ik niet veel verder gekomen , de foto's staan op deze site en ook mijn vraagtekens over dr.Vogl's uitslag "Veel problemen links , maar geen stenose"
Ik heb van Inge (waarvoor enorm veel dank) het E.mail adres van dr. Schelling gekregen , de dokter die in de jaren 80 de veneuze problemen bij MS wilde onderzoeken en daarbij zo enorm veel tegenstand kreeg , hij is zelfs "dismissed" uit zijn functie hierdoor. Ik heb hem twee foto's opgestuurd met daarbij de vraag of hij hier iets zinnigs over kon zeggen.
Hij antwoordde dat de foto's een belangrijke "predisponerende factor" voor veneuze MS lieten zien (zoiets als een duidelijke aanwijzing voor het aanwezig zijn van CCSVI) Deze geweldige , bescheiden dokter (heb hem eerst toestemming gevraagd voor deze reclame antwoord : ik zal alles doen wat ik kan om de mensen die behandeling willen te helpen maar ik ben maar een gewone gepensioneerde dokter met 3 jaar ervaring in de radiologie en daarna neurologie maar gedwongen moeten stoppen door mijn onderzoeken naar veneuze MS ) wilde mijn CD graag bekijken , dus opgestuurd.
Zijn antwoord kwam tegelijkertijd met mijn besluit om dr. Vogl opnieuw te mailen ,ik had van beide dokters op dezelfde dag antwoord!
Eerst het antwoord van Dr. Schelling: Ik heb meerdere malen naar je CD gekeken , en kan je geen duidelijke uitslag geven.
Op de MRV zijn veel "artefacten" (ruis/schaduwen ect.) te zien daarbij is het geen complete reconstructie en kan ik niet alle aderen bekijken (het was mij ook al opgevallen dat mijn nek een stuk korter was dan de MRV's van anderen) misschien kan je dokter Vogl vragen of hij de MRV opnieuw kan maken en met deze beelden een 3d reconstructie maken zodat de aderen vanuit alle kanten bekeken kunnen worden.
De mail van dr. Vogl kruiste het bericht van dr.Schelling , ik had dr. Vogl gevraagd of hij dacht dat een doppler misschien meer duidelijk kon maken.(dit was dus voor het bericht van dr. Schelling) . Dr. Vogl schreef : Ik denk niet dat een doppler veel zal toevoegen maar we kunnen wel dmv katheterisatie de venen bekijken en de problemen die we tegen komen meteen behandelen.Ik had dus het geluk meteen dr. Schelling over dit voorstel te kunnen schrijven en zijn mening te vragen , ook hij dacht dat dit een goede keuze was.Dus dr.Vogl geantwoord met ja graag!Veder gevraagd wat zijn de risico's wat zijn de voorwaarden, wanneer mag ik komen enz. het enige antwoord dat ik kreeg was a.s. donderdag.
Na wat moeite met uitzoeken van de bloedwaarden gingen we op weg naar Frankfurt.
Het behandel verhaal:
We hadden een Hotel geboekt op vijf minuten van het ziekenhuis , rustig , niet al te duur ,goeie bedden ect.
Na het ontbijt wachten tot het tijd was , dus alle tijd om me te realiseren waar ik mee bezig was en alle gevaren nog eens op een rijtje te zetten (wat nou als de ader scheurt tijdens het dotteren , wat nou als hij niks vind tijdens het onderzoek laat ik het er dan bij of ga ik alsnog naar Polen of Bulgarije en hoe ver wil ik eigenlijk gaan om mijn gelijk te halen) pieker pieker...een uur te vroeg naar het ziekenhuis gereden , daar gemeld bij de receptie en voorbereid op een lange zit naar de wachtruimte.We zaten nog niet eens toen mijn naam geroepen werd , hup meteen mee , samen met mijn man in het kleine hokje. Alle kleding moest uit , operatie hemd aan , halverwege deed dr. Vogl het deurtje open , met de vraag of ik bekend was met de risico's (ja enigszins.. zelf uitgedokterd) ,kon hem nog net één vraag stellen "is het niet noodzakelijk om bloedverdunners te gebruiken na zo'n ingreep"? Dat weet ik nog niet was zijn antwoord , het is een experiment dus ik kan daar nog niks over zeggen. Bloedwaarden laten zien en papier getekend dat de behandeling op eigen risico was enweg was de dokter.
Toen mocht ik met de zusters mee naar de o.k. , gevraagd of mijn man er bij mocht zijn , dat mocht maar eerst moesten ze alle voorbereidingen doen.
Op de tafel klimmen in je blote niks valt niet mee hoor als je zo stijf bent als ik!
Infuus werd aangelegd , laken met plakker op de rechter lies , alles schoon gemaakt en in gesprayd.
En daar lag ik dan te wachten....mijn man zat nog steeds in dat kleine hokje , zusters/broeders liepen in en uit....wachten...
uiteindelijk de zuster gevraagd om mijn man uit zijn hokje te bevrijden ...oh ja.."de dokter vind het niet goed dat hij er bij is
hij moet zich goed kunnen concentreren en u ook u moet uw hoofd heel stil houden en af en toe uw adem in houden" OK..maar laat mijn man dan wel even vrij uit zijn hokje!
Uiteindelijk kwam dr.Vogl , met hemd en loodschort , en ging met flink geweld bij mijn lies aan de gang , pijnlijk (ik heb al jaren last van verkrampte spieren in mijn liezen dus daar kan het aan gelegen hebben) ik weet nog steeds niet wat hij daar deed , verdoven? de ader vrij maken? ondertussen hadden we wel een gesprekje over het werk dat ik deed enz. vervolgens was de vogl weer gevlogen..wachten.. dokter komt weer binnen met heel gevolg "zo jetz geht loss" ok kom maar op...weg was de dokter weer...tweede keer zelfde verhaal..moest wel lachen hij is in het echt dus net als in zijn mails.
De derde keer ging het echt "loss" via de lies ging hij met een apparaat naar binnen , boven mijn hoofd een apparaat , ik kon niet echt op het scherm mee kijken , maar heb ook meestal mijn ogen dicht gehouden , ik voelde de draad naar binnen gaan ..eng..niet echt pijnlijk ..maar duidelijk voelbaar ..kon precies vertellen waar hij was..eerst de rechter hals aders ..
geborrel bij mijn oor..toen via mijn rug naar de nek ..voelde de draad in mijn achterhoofd..er weer uit..naar mijn linkerkant..
dat was echt vervelend..weer geborrel..toen het verlossende woord..ik zie een stenose..wilt u dat ik hem ga behandelen dmv een ballonnetje? ja doe maar...ik ga nu balloonen ..bent u akkoord met de risico's.. ja...adem in houden..(en dan niet zeggen wanneer je weer mag ademen hé!!) geborrel in mijn oor..adem weer in houden...pff mag ik weer ademhalen astublieft?? draadje eruit ..dat werd echt pijnlijk ,voelde hem door mijn lijf gaan..en uit mijn lies komen..waaaahhhhhhh eindelijk klaar.
Vraag me al die tijd af hoe het komt dat ik alles gevoeld heb , je schijnt geen zenuwen in de aders te hebben en de meesten zeggen er ook niks van te voelen..heb ik soms wel zenuwen in mijn aders of zo?? Snap het niet!
Vervolgens naar de verkoeverkamer , daar was het een enorme drukte , normaal gesproken word je naar de dagpoli gebracht
maar die was vol , ook op de gang stonden bedden ,zusters hadden het ontzettend druk ect.
Ik moest drie uur plat blijven liggen en mocht het eerste uur mijn been niet bewegen , krampen natuurlijk maar ook warm niet alleen mijn voeten maar mijn hele lijf dat is me in geen jaren gebeurd! Geprobeerd wat te slapen , weer werd mijn arme man weggestuurd net als alle andere familieleden vanwege de drukte.
Na drie uur liggen eindelijk aankleden ..naar de wachtruimte..wachten op CT..de laatste van die dag , CT ging heel snel..naar wachtruimte dr. Vogl ,ook die zat nog vol om 19:15!! Uiteindelijk aan de beurt , dr. voor het scherm pratend in zijn dictafoon , of ik hoofdpijn had ..nee.. nou alles is goed gegaan , mijn man had nog de goede vraag wat de dr. van de behandeling verwachtte , "tsja er zijn drie mogelijkheden ,de eerste is dat u verbeteringen gaat merken en het vanaf nu beter gaat , de tweede dat u geen verbeteringen merkt . de derde dat u weer verslechteringen gaat merken en we het opnieuw moeten bekijken"
Mijn vraag of de ballooning er voor gezorgd heeft dat alle aderen die niet zichtbaar waren op de MRV nu weer doorbloed waren bevestigde hij alles is weer zoals het hoort.
Hij eindigde met de opmerking "zo we hebben een groot risico genomen"
Dank u !
Nou dat was dus het ellenlange verhaal, hoop dat het leesbaar is , begin nu pas een beetje blij te worden het heeft echt wel impact hoor zo'n heftige behandeling.
Net de cd bekeken van de behandeling , schrok van de hoogte waar de ballon zat , je moet er toch niet aan denken wat er gebeurd zou zijn als de ader gescheurd was , ja ik was bekend met de risico's maar.. nee , ik was nog lang niet zover dat ik die risico's als aanvaardbaar zag en daar schrik ik toch wel van!
Het is goed gegaan maar ik besef nu des te meer welk risico ik genomen heb en kan alleen maar hopen dat het resultaat de moeite waard mag zijn.
Ga jullie natuurlijk wel op de hoogte houden van mijn verbeteringen , en ik geloof ook dat ik best al blij mag zijn met dit resultaat.Foto volgt!
Nanda
_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.
|
Inloggen
Registreren
Help
Zoeken
en dat je maar snel alle verbeteringen mag beleven hoor...
. Kun je al aangeven welke verbeteringen je merkt?