Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Nanda! Wat een heftig verhaal! Heel duidelijk en ook heel belangrijk voor het besef wat we met zijn allen nu eigenlijk aan het doen zijn met deze experimentele behandelingen. Hopelijk gaat het je veel verbeteringen opleveren.

Heel erg bedankt voor het meenemen van ons in de reis door je lichaam. Bizar!

Inge

Dus Vogl is een mafkees en er blijft heel wat te wensen over met betrekking tot de aandacht voor de patiënt én hij maakt zich zorgen (bij Cyber Ellis ook toch?) over de kwaliteit van de aderen waar hij doorheen fietst en wil verwiiden met zijn ballonnetje?

Zou het zijn dat men niet voldoende weet over de kwaliteit van halsaders en wat ze aan kunnen aan gepruts dat Vogl zich zo'n zorgen maakt? Heb je die dr. Meyn nog gezien?

Ik vind het het engst eigenlijk dat je man niet mee kon zo hier en daar, want die had praktisch en moreel goed kunnen helpen met toch best moeilijke beperkingen die voor elke MS-er anders kunnen zijn. Het zal toch niet zo gaan zijn dat Vogl veel te veel patiënten behandelt op een dag om nog goede zorg te kunnen geven?

Nou, eigenlijk dacht ik dat je verhaal veel erger zou zijn (niet dat ik je verhaal bagatelliseer, hoor, want het is best heftig), dat je niets opgeschoten was of zelfs achteruit was gegaan. Zijn er rapportages van behandelde mensen die slechter zijn geworden van een behandeling?

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Dank je wel Nanda voor dit eerlijke verhaal. Het is heel goed dat je het zo hebt opgeschreven, want het is écht niet even ploep, en klaar. Dit zal voor veel mensen reden zijn nog eens even rustig de risico's te overdenken.

Ik vind jou, en alle anderen die behandeling aangaan, moedig. Ik snap waarom jullie het doen, een aantal jaren geleden had ik het ook aangegrepen. Nu heb ik de luxe om het even aan te zien. Jullie stappen toch min of meer 'blind' zo'n behandeling in en het heeft gewoon risico's die niet onderschat mogen worden.

Dus jullie allemaal enorm bedankt voor jullie lef en de bereidheid jullie ervaring met ons te delen. ( Denk hier maar een bloemetje )

Nanda, rust goed uit.

Nou, Nanda sowieso gefeliciteerd met je behandeling. En ik weet niet hoe jouw doorsnee dagritme eruit ziet, maar gezien het tijdstip van het plaatsen van het verslag komt op mij over dat je qua energie een sprong voorwaarts hebt gemaakt.

Nanda bedankt voor je verslag. Het is duidelijk heftig geweest voor je pfffff. Hoop dat je die toch wel nare ervaring snel kwijtraakt en dat je maar veel verbetering mag ervaren!!

Dank voor je uitgebreide verslag Nanda.
Blij dat het uiteindelijk goed is gegaan, succes met je herstel...

Nanda, bedankt voor je beeldende verslag van de behandeling. had het gevoel naast je te liggen op de behandeltafel Ook al het uitgebreide interview met kleine Bart gelezen in de Tubantia vandaag. En aan Robert gedacht, die vandaag op weg gaat naar Polen. Ik zit dus helemaal vol van ccsvi vandaag

Wacht met spanning af hoe de komende dagen gaan, ik hoop dat je veel verbeteringen zult merken.

Astrid

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045

Dank jullie wel allemaal voor de lieve reacties.
Ga hier de foto neerzetten van de ballon , ik heb niet zulke mooie na foto's als ingrid en ook geen foto's van de CT scan maar wie weet krijg ik ze nog.
Ook vond ik geen echte goede foto van na de behandeling , je ziet wel dat de ader weer doorstroomt maar het zit achter mijn oog dus is niet zo goed te zien.

Verder had ik nog even de neiging om hier ook een hele mooie foto van mijn "black box" neer te zetten maar dit is een net forum!! (als je begrijpt wat ik bedoel)

Werd vanochtend wakker , dacht ja ik ga er uit , ga dit doen /dat doen , wakker worden vol energie en zin in de nieuwe dag...is dat een verbetering..placebo effect...euforie omdat het allemaal goed is afgelopen ??? De tijd zal het leren!
Krampen en zenuwpijn zijn nog steeds aanwezig , wel lijkt het alsof de staaldraden op mijn voeten wat soepeler zijn geworden (dat begon zo'n twee uur na de op.) maar dat kan ook komen omdat mijn voeten nu eindelijk warm zijn.
Ik heb alleen warme voeten boven de 30 graden , en dan is het nog vervelend ook want dan gaan ze jeuken!! Nu neemt de jeuk af en blijven ze wel lekker warm.
Lichtflitsen , vlekken en wazig zien ...ik heb er nog geen last van gehad terwijl ik dat juist heb na een inspannende dag..
Dat zijn zo'n beetje de verbeteringen tot nu toe.

Ik heb kramp in mijn aderen..af en toe links af en toe rechts in de hals..eng.
De geluiden die ik hoorde tijdens het dotteren kwamen me bekend voor , niet het geborrel hoor dat was veel harder maar tijdens en ook de hele dag na de op. hoorde ik een geluid in mijn oor ,alsof je een injectie naald met kracht leegspuit (knisperend o.i.d.)en dat is een geluid wat ik al heel lang hoor , sinds ik het CCSVI verhaal gelezen had dacht ik aldoor "zou dat een ader zijn die moeite heeft om door te stromen?" maar ik hoor het nu niet meer...


Nou dan komt hier de foto

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

toch nog maar even de voor en na foto's

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.