Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Tjeetje, hij is echt heel hoog geweest , ik werd er een beetje akelig van, wel duidelijke foto's.

Je weet het misschien wel en je doet het waarschijnlijk ook, maar nog even een advies, slik iedere dag een aspirine, aangezien wij verder geen spuiten en medicijnen hebben mee gekregen.

en van die kramp in je aderen, dat gevoel heb ik ook nog steeds, dat kan ook komen door de spanning voor en na de behandeling , verder heb ik hier ook geen uitleg over.

ga genieten van je weekend en meer adviezen ga ik niet geven, want ik hou me hier zelf ook niet aan.

Even wat antwoorden:
Esme:Dus Vogl is een mafkees en er blijft heel wat te wensen over met betrekking tot de aandacht voor de patiënt
Heb je die dr. Meyn nog gezien?
Het zal toch niet zo gaan zijn dat Vogl veel te veel patiënten behandelt op een dag om nog goede zorg te kunnen geven?

Antw. Ja Vogl is heel apart , maar wat een bewondering heb ik voor die man, er zaten in de wachtkamer mensen uit de hele wereld : montenegro, macedonie , nederland , engeland enz.
mijn man had natuurlijk alle tijd om met de andere famillieleden te praten. De meeste kwamen voor experimentele behandelingen tegen kanker , het meest schokkend was het verhaal van een Nederlandse die in Nederland te horen had gekregen dat ze niks meer voor haar konden doen , ze was opgegeven en in het laatste stadium...toen is ze naar Frankfurt gegaan kreeg daar direct op de aangedane plaatsen chemo ingespoten ,is nu twee jaar verder en werkt nog! deze Nederlanders hadden geen goed woord over voor de
afwachtende houding van de Hollandse dokters!

Dokter Meyn heb ik niet gezien (is geloof ik ook op vakantie)

En ja de verpleegkundigen hoorde ik klagen over alle operaties die gepland worden door de dokter , dat er bedden tekort waren en dat hij achter elkaar aan het behandelen is.
Dus houd rekening met een lange wachttijd!


Willem:
En ik weet niet hoe jouw doorsnee dagritme eruit ziet, maar gezien het tijdstip van het plaatsen van het verslag komt op mij over dat je qua energie een sprong voorwaarts hebt gemaakt.

Atw: Ja het lijkt er wel op maar ik ben voorzichtig want in mijn geval is het altijd zo geweest dat als ik ver over mijn grenzen ga , ik een soort van "op hol sla" voel dan geen vermoeidheid meer word drukker zie alles reageer op alles kortom wat hypomaan!
Gevolg was wel altijd dat ik ook niet meer kon slapen en vannacht heb ik als een blok geslapen tot 8 uur , niet één keer wakker geworden! Heel bijzonder voor mij !


Als laatste ;
Kreeg gister een mail van dr.Simka ,ook hem had ik foto's opgestuurd met vraag om zijn mening. antwoord:
Unfortunatelly, MRV for CCSVI should be done using different imaging techniques. These pictures are not conclusive.
M.Simka

Heb hem verteld dat ik ondertussen behandeld ben!


Ik ben zo blij met jullie hartverwarmende reacties!
Bedankt allemaal!

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Hoi Nanda,

Ik heb je verslag net pas gelezen dus vandaar de late reactie.

Op de eerste plaats vind ik het heel moedig van je dat je deze behandeling hebt gehad. Ik vond de foto's best eng en kan me dan ook helemaal voorstellen dat je opgelucht bent dat het voorbij is.

Ik ben absoluut niet zo dapper als jij. Ben ook bij Vogl geweest maar ik word zo nerveus van die man dat ik zo'n ingreep door hem niet aan zou durven.

Nu heb ik ook de luxe van tijd dus ik kan nog even wachten.

Nou, heel erg bedankt voor je uitgebreide verslag en ik wens je alle goeds toe. Ga nu maar lekker bijkomen van je avontuur en genieten van dit weekend en neem je rust! De verbeteringen (voor zover ze er nog niet zijn) komen vanzelf wel (hier spreekt mijn rotsvaste geloof in CCSVI )

En precies wat je zoon zegt: je bent er niet lichtzinnig mee omgegaan toen je de sprong in het diepe waagde...en dat doe je nu ook niet!!!!

Monique

Ingrid : ik ga maandag naar de huisarts dan is hij terug van vakantie , kan ik hem mooi mijn "black box" laten zien en vragen wat hij denkt van aspirine of andere bloedverdunners!

Ga zo stoppen met internetten , heb natuurlijk veel betere dingen te doen ...huis opruimen , boodschappen doen ...ja leuk!!!

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

'Wel denk ik dat we er achter moeten komen wat er kan gebeuren als de ader tijdens het dotteren scheurt , van dr. Vogl kreeg ik daar geen antwoord op , maar als er zo hoog gedotterd wordt (ik heb de foto's ondertussen geplaatst) en je krijgt een bloeding ..wat dan? is dat nog te stoppen? En zit het dan niet erg dichtbij de hersenstam? dat waren de vragen die bij mij opkwamen bij het zien van de foto's!'


Hallo Nanda,

Ik heb je quote even bij de buren vandaan gehaald want ik vraag me hetzelfde af. Misschien kunnen ze hier die vragen beantwoorden.
Wat voor antwoorden zou dr. Simka daarop geven?

Als uitvloeisel daarvan vraag ik me natuurlijk direct af of dit misschien al eens gebeurd is en waarom we dat dan niet gehoord hebben? Zo'n probleem zou voor de tegenstanders natuurlijk een ultiem argument zijn om het behandelen af te raden.

En hebben de reacties van dr. Schelling en dr. Simka niet dezelfde strekking?

Monique

Ik denk dat we er best van uit kunnen gaan dat dit nog nooit gebeurd is (het zijn geen artsen die vallen onder de categorie "clandestien opererende Beun de Haas toch?) anders zou dit zeker te weten in no time bekend zijn geworden.

Ben ook wel benieuwd of Vogl dit zegt om zeker te weten dat hij alle pro's en con's aangeeft bij de patiënt of ook omdat hij zich er echt zorgen om maakt dat de ader scheurt. Vooral omdat hij bij Nanda en Cyber Ellis aangaf "opgelucht" te zijn dat de operatie goed verlopen was.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Elke interne bloeding is ernstig, zeker als een ader openscheurt en derhalve een groot lek ontstaat.
Ik meen ergens gelezen te hebben dat men dan acuut met dezelfde angioplastische route een soort van reparatie kan proberen, maar afhankelijk van de hoeveel bloed dat ondertussen is gelekt en in welk gebied lijkt bepalend voor de afloop. (hoog bij de hersenstam lijkt risicovoller)

Als er ergens een voorval is geweest met een scheurende ader na angioplastiek dan hadden de sceptici dat al wel gebruikt als nieuw wapen tegen..., ik ben het nog niet tegengekomen...

Bedankt voor jullie reacties Esme en TvG.

Als het nog niet voorgekomen is, is het dan niet handig voor de heren doktoren om te weten hoeveel ingrepen er daadwerkelijk geweest zijn? Dan is de omvang van dit risico toch beter in te schatten naar mijn idee (ik ben ook maar een beetje aan het brainstormen hoor misschien is dit wel al onderzocht))

Net zo goed als de "wandelende stent" in Amerika. Iedereen weet dat het risico bestaat. Maar hoe groot is het?

En is het scheuren ook voorgekomen bij bestaande dotteroperaties (voor het hart in die andere aderen).

Een ingreep/operatie brengt natuurlijk altijd risico's met zich mee maar de vraag is toch weer hoe groot ze dan zijn en wat er eventueel aan die complicaties gedaan kan worden (zo, het kringetje is weer rond...want het lijkt wel of ik in herhaling val)

Monique

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045

Hier even een update van de verbeteringen ;

heb hier en daar al wat gemeld maar heb het gevoel dat het erg verspreid is allemaal dus nog een keer op een rijtje:

Energie , het is echt heerlijk om je weer "fris"te voelen

Ogen , vlekken ,flitsen ,wazig zien ...verdwenen nou ja zo goed als , af en toe een flits en af en toe een waas.

Duizeligheid , dat is het allermooiste.. is na een paar dagen steeds minder geworden en nu helemaal verdwenen in bed had ik daar het meeste last van als ik me omdraaide tolde de wereld. Dit had ik nog niet zo lang dus dat kan het verklaren.

Krampen , de grote zijn er nog vooral bij het lopen maar de kleintjes zijn bijna weg en dat heb ik niet eens zelf geregistreerd
mijn schoonzus viel het op dat ik niet meer steeds over mijn armen en benen zat te wrijven ...hee inderdaad!
Maar ik heb het ook lekker warm dus dat kan ook al schelen.

Tintelingen,kippenvel ect. , veel minder.

Het mooiste is dat ik zo blij ben , kan wel de hele dag lopen huppelen en zingen (al gaat dat huppelen nog niet zo goed, zingen wel... al is mijn gezin het daar niet mee eens! Zing niet vals dat is gewoon de tweede stem dat snappen ze maar niet.)
en als dat het placebo effect van de behandeling mag zijn ...doe mij dan maar 10 placebo's per dag!

Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.