Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Hi allen,

ik heb me nog niet officieel geïntroduceerd op dit forum, maar al wel enkele posts gemaakt een poosje geleden.
Begin dit jaar is bij mijn vriendin 'MS' geconstateerd nadat we door onze 2e fysio en huisarts zijn doorverwezen naar het ziekenhuis. MRI scans constateerden numerieke laesies en mijn vriendin kon al heel rap niet meer lopen. Ook haar zicht ging rap achteruit, dus de conclusie : MS.
Ze werd ondergebracht bij het Sint Lucas Ziekenhuis te Amsterdam waar werd gestart met een Prednison kuur om de infecties tegen te gaan. Dit hielp een beetje en ze kon weer naar huis, waarna een maandelijkse Natalizumab werd gestart om de symptomen tegen te gaan. De reden dat de neurologen gelijk met dit heftige medicijn wilden starten was vanwege het feit dat ze een behoorlijk agressieve vorm van MS leek te hebben.
Al vrij snel werd ze ondergebracht bij het RCA te Amsterdam om te kunnen revalideren. Een vreemd concept, mijn vriendin tussen mensen met geamputeerde benen en mensen die hersenbloedingen hebben gehad. Het revalidatie proces bestond uit het leren handelen met o.a. een rolstoel en een rollator. Wat alleen zo jammer was, is dat ze eigenlijk alleen maar achter uit ging. Na een aantal weken begon haar handfunctie enorm achter uit te gaan waardoor ze geen normaal bestek meer kon gebruiken. Ze liet van alles vallen en ze werd ook steeds depressiever. Ons toekomstbeeld was helemaal verscheurd en we wisten (en weten) totaal niet wat we konden verwachten.
Inmiddels zijn we tweeënhalve maand verder en woensdag moesten we op gesprek bij de hoofd neuroloog van het SLAZ. Daar werd de ernst van de situatie snel geëvalueerd en van revalideren lijkt voorlopig geen sprake. Onze neuroloog wilde nog geen uitspraak doen over de vorm van MS die ze zou kunnen hebben en of de Natalizumab 'wel zou werken'. Volgens hem zou je pas na een periode van zes maanden kunnen evalueren of Natalizumab zijn uitwerking heeft of niet.
Er volgde een periode van MRI's, ruggepuncties en onderzoeken waarna we te horen kregen dat de MS een zeer ernstige vorm heeft aangenomen, en ook binnen aanzienlijke tijd.
Daarom werd ons meegedeeld dat ze niet meer 100% zeker waren van de diagnose MS.
Er werd ons verteld dat er drie opties mogelijk zijn :
1. Primair progressieve MS. Zeldzaam, omdat deze vorm hoofdzakelijk voorkomt bij menen van 40 jaar en ouder.
2. PML. Ten gevolge van het gebruik van Tysabri (Natalizumab). Ook niet voor de hand, aangezien ze pas twee behandelingen had gehad, maar ook niet uit te sluiten want het medicijn wordt nog maar pas op grote schaal toegepast.
3. Een andere infectie ziekte, denk aan ziekte van Lyme, of een parasiet - of wat dan ook.

Een en al onzekerheid.

Maandag wordt ze overgebracht naar het VUMC aangezien het SLAZ niet de expertise heeft om haar verder te helpen, aldus het SLAZ. Wel heeft ze de interesse gewekt van talloze artsen aangezien ze een vrij zeldzame agressieve vorm van MS blijkt te hebben.

Tijdens ons gesprek heb ik natuurlijk ook het geval CCSVI ter sprake gebracht, en onze neuroloog was hier van op de hoogte maar kwam met het standaard verhaal 'niets bewezen' en 'te weinig onderzoek' maar wel veelbelovend. Op mijn vraag waarom zoveel buitenlandse klinieken deze methoden al wel hanteerden kreeg ik het antwoord 'commerciële belangen' , iets waar ik me niet geheel van distantieer. Ik had flink wat hoop gevestigd op de dotter methode, maar ik realiseerde me toen ook dat het misschien niet de bevrijding is waar veel van ons op hopen.

Oke, dit is mijn verhaal tot dusver, maandag meer informatie misschien. Ik dacht dat de mensen op dit forum de ervaringen van iemand die in aanraking komt met MS misschien wel konden waarderen.

Ik heb overigens vorige week een 'full spectrum' spaarlamp voor mijn vriendin aangeschaft om de opbouw van haar vitaminde D te kunnen stimuleren, maar nog niet kunnen uittesten vanwege alle ontwikkelingen.

Warme groet,
ED

Beste Ed,

Uit je bericht begrijp ik dat je al eerder iets had geschreven.
Ik ben heel benieuwd wat er uiteindelijk uit de onderzoeken gaat komen... allemaal erg onzeker, op dit moment, naar ik begrijp.

Ik wens jou en je vriendin sterkte in de zoektocht...
Ik vind het zeker te waarderen dat je hier iets schrijft met betrekking tot je vriendin, en ik hoop binnenkort te lezen wat het precies is?

Is ze al begonnen met aspirines?

Groet,

Xuup

Hi Xuup,

bedankt voor je reactie,
met betrekking tot de aspirines, nee - ik heb wel geprobeerd dit er door te drukken bij het RCA, aangezien het gebruik van medicijnen aan stricte regels gebonden is, maar gezien het feit dat de diagnose nog op losse schroeven staat heb ik echt geen idee waar ze momenteel bij gebaat is.

Heftig verhaal, en ze zit enorm in de medische molen.

Ik heb zelf ppms, en het eerste wat mijn neurologe zei: het is dus ppms, en ik heb je eigenlijk niets te bieden. De meeste medicijnen worden niet gebruikt bij ppms, en de prednison die mijn eerste neuroloog wel in wilde zetten, wilde ik zelf niet.

Helaas heeft jou vriendin niet eens kans gezien zich af te vragen of ze de medicijnen wel of niet wilde.

Ikzelf sta op de wachtlijst om naar Polen te gaan, herken zeer veel in het verhaal van Zamboni. En het testen hierop is in ieder geval zonder enig risico.
Daarna kun je altijd nog zelf bepalen wat je gaat doen ( wel of niet behandelen/dotteren/stent plaatsen)
Verder heb je orthomoleculair artsen die je eventueel kunnen begeleiden bij gezondere voeding/supplementen die je misschien tekort komt.
(niacine, selenium, magnesium, vity.D bijvoorbeeld)

Ik wens jullie in ieder geval veel succes, en hopelijk komt haar lichaam wat tot rust.
Ik zelf heb ook veel baat bij regelmatig, ruim water drinken. Ik drink dit lauw ( gekookt water, aangevuld met koud water.
( liefst gezuiverd water/spa blauw ) Lees ook eens over de watercure. Staat bij remedies in het hoofdmenu.

Inclined slapen ( andres k. fletcher ) kan ook verlichting geven . Informatie hierover kun je ook op google en.

Heel veel succes, Astrid

Als je het geld een beetje hebt, kunt lenen, of wat dan ook:

ZSM naar Frankfurt. Geen tijd te verliezen. De artsen hier kunnen niet veel doen met de huidige methoden.
de constatering of er en ader dicht zit is zonder risico, de dotterbehandeling met klein risico.

je kan nog iets doen met aangepaste voeding; weinig vet dieet etc.

Sterkte, Succes...alleen het verhaal is al heftig om te lezen, laat staan als je er idden in zit.

_________________
CCSVI? ken ik nie

Jee wat een naar verloop zeg!

Ik zou ook zeggen naar Frankfurt , daar is de wachttijd het korst en een MRV kan veel duidelijk maken.(ook de vraag is het wel MS want ik ben echt overtuigd dat elke MS patiënt afwijkingen aan de vaten vertoont)
Als je vriendin de reis tenminste aankan.

Ik wens jullie heel veel sterkte !

Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Lieve mensen,
ik leef nu 18 jaar met m.s. en ken alle mogelijkheden, maar heb een aantal goede daarvan toegepast...
rust....
bewegen, hoe moeilijk dat soms ook gaat...
copaxone..
multivitamine...(essentiel organics is plantaardig en dus liever voor je aderen)
Op dit moment ga ik dagelijks de sportschool in en fiets weer....
Hou vol....
Anna.