Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Ik probeer me een beetje te concentreren om alle berichten van de tracking aldaar bij te houden.
Vind het moeilijk een algemeen beeld te vormen daar er zulk grote verschillen zijn in de omstandigheden van iedereen.
Sommigen zijn zwanger de ander heeft een griepje leeftijdsverschillen etc. Sommigen alleen geballooned anderen gestent

Heb ik het nu verkeerd gezien dat er al wel een aantal zijn die na enkele weken of soms langer wel een terugslag hebben.
Enkelen die zich opnieuw hebben laten onderzoeken en inderdaad weer vernauwingen terughebben?

Hoe is jullie "overzicht" op de stand van zaken?

Ben het met je eens, een dergelijke tracking geeft weinig overzicht en is inmiddels een soort boeketreeks aan het worden met spannende verhalen.
Ik krijg ook de indruk dat de vooruitgang vaak niet zo doorzet. Mensen die na maanden toch verder zoeken naar middelen zoals LDN geeft te denken. Of deze lieden zich ook weer laten testen op mogelijke restenosis, is niet duidelijk.

Er zal een nieuw tracking systeem ontworpen moeten worden waar Inge laatst al met een nieuw topic een aanzet voor had gegeven.
Systematisch met verloop van ervaringen alleen is dat niet iets wat morgen in de lucht is.
Hoort ook eigenlijk niet op een forum thuis maar b.v. op een http://www.ccsvi-tracking.com waar men mondiaal via een strak online-formulier relevante data kan invoeren (met 1 veldje voor de tante Annie verhalen wat leuk leest maar waar je statistisch weinig aan hebt)...

Dat is een slimme zet. Daar moet toch wel een IT-er voor te vinden zijn die dat kan ontwerpen...?

Ik ben wel voor de tante Annie verhalen hoor: beetje sjeu in de brouwerij

Wat ik bedoel ik dat je heel veel moet scrollen om alle behandelverhalen te zien, heel vaak kom je dan nog verhalen tegen van mensen die nog moeten gaan.

Ik was gewoon op zoek naar wat overzichtelijkers, op een meer eenduidige manier te vergelijken. Vandaar mijn vlucht in excel. Maar misschien is dat wel de simpeltel oplossing...

Dus ik ben het eens met je laatste zin over een online database met standaard forms. Kunnen we die EDSS score in opnemen, maar ook die andere scores waarvan ik de naam even niet meer weet.

Hoe nu verder?

De materie deskundigen (zeker niet altijd ICT-ers ) kunnen hier een ontwerp van het formulier maken.
Als we daar uit zijn, schakelen we een kundige PHP/DB specialist in die dat vertaalt in een online applicatie, die evt. als subpagina op ccsvi.nl/tracking? gezet kan worden ook. (maar ja zitten we op een .nl domein en wellicht nuttiger dit wereldwijd te trekken)

(sumier) start-voorbeeld:

Nickname: ...
Geboortejaar: yyyy
Sexe: M,V

MS-type: RR,SP,PP
Diagnose jaar: yyyy

(CCSVI-DIAGNOSE 1:
- Datum: [yyyy-mm-dd]
- Type: -,A,B,C,D
- Specialist: Zamboni, Simka, Dake, ...
- Locatie: Ferrara, Katowice, Stanford, Belfast, ...
)
(CCSVI-diagnose n)

(CCSVI-BEHANDELING 1:
- Datum: [yyyy-mm-dd]
- Type: Balloon, Stent
- Specialist: Zamboni, Simka, Dake, ...
- Locatie: Ferrara, Katowice, Stanford, Belfast, ...
)
(CCSVI-behandeling n:

(CCSVI-SYMPTOMEN 1:
- Datum: [yyyy-mm-dd]
- EDSS: 0.0-10.0
- Symptomen: (Roberts tracking lijstje)
- Stijfheid in de benen (7)
- Verdoofd gevoel in de benen (vooral de voeten) (7)
- Koude benen (8)
- Slechte controle over beweging benen (7)
- Slecht evenwicht (9)
- Slecht lopen (9)
- Licht dovig gevoelig handen (3)
- Erge vermoeidheid (8)
- Duizeligheid (4)
- Pijn (0)
- Hitte intolerantie (8)
- Koude intolerantie (3)
- Concentratieproblemen (4)
- Vergeetachtig (4)
)
(CCSVI-symptomen n:

Korte uitleg:
Per persoon (IP) kunnen meerdere records (1 tot n) ingevoerd worden mbt:
CCSVI-DIAGNOSE (men kan immers vaker testen laten doen)
CCSVI-BEHANDELING (men kan immers meerdere behandelingen ondergaan)
CCSVI-SYMPTOMEN (men kan elke keer als er iets zinvols te melden is qua symptomen een melding maken zodat we kunnen bijhouden hoe het iemand vergaat)

Meertaligheid zal meegenomen moeten worden.
Er zou een sub-form bij kunnen met meer persoonlijke lifestyle info (medicatie, voeding, amalgaam verleden, roken, ms-in-fam, virus-infecties, etc...)

Ongetwijfeld zijn er tal van aanvullingen denkbaar, ik zou zeggen let's start de denktank en dan hebben we binnenkort een fijn ontwerp waarbij we goed moeten letten op de balans tussen eenvoud (uitnodiging tot gebruik) en nut (structuur van verzamelde info)...

In bijlages 2 varianten, 1 met tracking list waarbij diagnose, behandeling en symptomen geintegreerd, in de ander 3 aparte lists, wat men makkelijker vindt...

Ik ben zo vrij geweest de domeinen al vast te leggen. Daar iemand al riep dat de meesten de ccsvi domeinen al aan het kapen was.
Heb ook de ruimte en technische opties om het te hosten.

Moet nu eerst even alles voor komende week regelen en dat doorstaan daarna ga ik aan de slag.
Wanneer er nog andere it specialisten zijn dan kunnen die wat mij betreft ook aan het werk!

Kijk, dat is schakelen! Goed hoor!

Zijn er kosten aan verbonden? Let me know!

Verder moeten we denk ik dit topic en dat over tracking opzetje dat ik gestart ben, samenvoegen, want anders gaan we parallel lopen discussieren.., Ome ton? Ome Fons?

Samengevoegd en onder discussie...
Liesbeth, mag ik weten welke domeinnaam je hebt vastgelegd? zie idd dat eea al weer vergeven is

ccsvi-tracking.com en de .info

de .info leek me wel het meest toepasselijk

En wat ga je er mee doen als ik vragen mag?