Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Lieve allemaal.

Zoals jullie weten ga ik 26 april naar Polen voor het MRV onderzoek en tevens de operatie als ze de vaatvernauwingen vinden.
Ik ben erg zenuwachtig omdat ik me elke dag steeds niet lekker voel! Zoveel duizelingen, vermoeidheid en neiging tot flauwvallen en maak me dan ook erg veel zorgen
Ik kan me nu nog niet voorstellen dat ik na de bahandeling in Polen weer een stuk klachtenvrij zal zijn!

Nu had ik van mijn neuroloog zelfs een toestemmings brief gekregen voor Polen en ik heb alle nodige informatie omtrent de CCSVI behandeling naar mijn zorgverzekeraar ONVZ gestuurd. omdat ik er wel van overtuigd was dat ik een groot deel vergoed zou krijgen omdat ook zij er baat bij zullen hebben als je minder medicijnen nodig zal hebben en een beter kwalitatief levensverwachting zal hebben voor de toekomst!

Nu heb ik toch een afwijzing gehad en zou alles zelf moeten betalen en heb gejankt en ben direct gaan bellen naar ONVZ. was erg down en wat nu?
Nu komen ze mij tegemoet met 500 euro omdat het een preventief onderzoek is en ben tot dit bedrag van 500 EURO verzekerd en ze betalen geen cent meer!

Weet iemand hoe je dit misschien wel vergoed zou kunen krijgen via een andere weg of zo?
Hopelijk kunnen jullie tips geven en zo kan iedereen er veel baat bij hebben toch als je weet hoe je de wegen moet bewandelen!!!
Ik ga ook mijn rechtsbijstand inschakelen die gaan ervoor zorgen of er in de polisvoorwaarden misschien toch iets staat over mogelijke vergoedingen. Baat het niet dan schaad het niet toch?
Ik heb er alles voorover omdat het een heel groot bedrag is 6900 euro zelf te moeten betalen.

Hoop dat jullie mij tips kunnen geven.

Meertje

Dit zal voor velen van ons nog een heel gevecht worden. Er zijn mensen die hogere vergoeding hebben gekregen door niet ms en ccsvi te noemen. Maar die hadden al diagnose van vaatvernauwing en hebben het op veneuse insufficientie gegooid.
Ziektekostenverzekeringen vergoeden zonder problemen de medicijnen, toch is er wetenschappelijk rapport ( gepliciceerd juni 2008 in geneesmiddelenbulletin juni 2008) die stelt dat geen goed opgezet langetermijnonderzoek is en dat het onduidelijk blijft of de medicijnen( corticostroiden/immunoglobinen/interferonen/glatirameer/mitoxantron/natalizumab) de prognose wezenlijk beinvloeden.

Het blijft natuurlijk zeer vreemd dat zij deze middelen wel vergoeden en het dotteren niet.

Misschien kun je hier iets mee?

Astrid

Bedankt Astrid voor je reaktie.

Ook ik heb het gegooid op de CCSVI dat dit de oorzaak is van MS en dat er dus er een andere aandoening aanwezig is!
Maar ook daar doen ze dus niets mee omdat de behandelmethode in Nederland nog niet zo ver is en waarschijnlijk nog jaren kan duren.
Weet jij misschien hoe die andere patiënten de vergoeding hebben gekregen en zo ja bij welke zorgverzekering ofwel maatschappij?
Ik ga er voor vechten hoor, want waarom krijgt de ene het wel vergoed en de andere niet?
Ik heb toch echt goede polisvoorwaarden en nog vergoeden ze het niet!
Maar je moet wel elke maand een hoge premie betalen terwijl ze straks wel de profijten ervan hebben omdat je straks minder medicatie nodig hebt.

Ga door met mijn rechtsbijstand hoor en dan zie ik wel.

Meertje

Volgens mij moet je dus juist niet !! vermelden dat het om MS gaat en ccsvi. Maar om vaatvernauwing. Maar volgens mij moet je dan alwel een scan hebben gehad. Ik ga het ook proberen hoor, eerst "gewoon " wel ccsvi vermelden.

Mijn huisarts heeft verwijsbrief geschreven: bij patiente is de diagnose verdenking Ms op basis van het klachtenbeeld gesteld.
Mogelijke oorzaak van het ziektebeeld is de diagnose CCSVI, dmv vaat/echo onderzoek zal deze diagnose bevestigd moeten worden met daarop volgend behandeling.

Huisarts.

Ik heb volgens mij nog steeds niet helemaal officieel diagnose MS, omdat ik geen lumbaalpunktie wilde. En voor mij was het inmiddels overduidelijk, lezende op de vele ervaringsverhalen. En ik wilde toch niet naar ms centrum of medicijnen gebruiken.
Mijn nieuwe neurologe heeft wel diagnose MS doorgegeven aan bedrijfsarts.

Waarom niet andersom, Astrid? Eerst zonder vermelden van CCSVI en MS, i.v.m. slapende honden wakker maken!

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Heb ik het uitgebreid met huisarts over gehad, maar wij neigen alletwee meer naar "de koe bij de horens vatten"Wij vinden dat zorgverzekeringen na moeten denken over deze behandeling, zich er in moeten verdiepen, en ik wil de discussie wel aangaan.
Als dit niet lukt, dan misschien op de andere manier proberen, is eerder gedaan op deze manier. verder ben ik bang dat ziektekostenverzekeringen niet slapen, en inmiddels wel op de hoogte zijn van ccsvi en de relatie met MS. Ik sta al bekend als MS patient, dus die link is ook door hen snel gelegd.

Astrid

Dat denk ik ook de hele tijd, maar volgens een tante van de verzekering kijken ze nergens naar dan naar "hebben wij het in ons pakket?" en/of is het een reguliere diagnose+behandeling. Zo niet: jammer dan, geen vergoeding.

Maar omdat sommigen al iets of alles (op reiskosten na) vergoed hebben gekregen, klopt dat dus ook niet altijd overal. Ik weet niet of er onder die "sommigen" ook mensen zitten die het mét vermelding van MS en CCSVI vergoed hebben gekregen. Jij wel? Als dat zo is dan hebben de patiënten die ook bij die verzekering zitten een precedent.

Omdat er maar een paar super grote holdings van verzekeringsmaatschappijen zijn, zou je dan ook voor de patiënten van de bij die holding horende andere verzekeringsmaatschappijen kunnen zeggen dat het precedent geldt?

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Ik weet alleen van Mevr.Aarts, die hadden het volgens mij eerst aangevraagd met vermelding ms/ccsvi en toen werd het afgewezen omdat het experimenteel was. daarna hebben ze nieuw verzoek ingediend , met alleen de vermelding veneuze insufficientie, en toen mochten zij het wel vergoeden.

Maar zij had eerst scan gehad, en pas later de behandeling. Hoe vraag je het dan aan als je scan en behandeling vrijwel tegelijkertijd krijgt?

Astrid

Meertje en Astrid: hebben jullie er erg in dat het (nog) helemaal niet vaststaat dat CCSVI de oorzaak van MS is! Dan ga je een discussie aan die je niet kunt winnen.

Ik ben het absoluut eens met Esme!

1 wat is de beste reisverzekering van Nederland? want een reisverzekering dekt ook medische kosten. Al zouden ze 'slechts'de mogelijk complicaties van een behandeling dekken, dan is het al een stap vooruit.

2 er is nu hierover ook een draadje geopend bij de buren : msweb.

_________________
CCSVI? ken ik nie