Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Zouden we niet wat kunnen hebben aan deze eed die elke dokter aflegt in Nederland? Ik kom zomaar 4 zinnetjes tegen waarvan ik denk dat we daar in het kader van CCSVI wat aan kunnen hebben!
Ik denk hierbij aan een advocaat in de arm nemen (heb jij al wat gehoord van die letseladvocaat Astrid?) dat het onethisch is om aan progressieve MS-patiënten te vragen om 5/10 jaar te wachten met deze vrij simpele dotterbehandeling (ivm placebocontrolled, dubbellblind wetenschappelijk onderzoek naar CCSVI & MS)
Hoe denken jullie hierover?


"Ik zweer/beloof dat ik de geneeskunst zo goed als ik kan zal uitoefenen ten dienste van mijn medemens. Ik zal zorgen voor

zieken, gezondheid bevorderen en lijden verlichten. Ik stel het belang van de patiënt voorop en eerbiedig zijn opvattingen. Ik

zal aan de patiënt geen schade doen. Ik luister en zal hem goed inlichten. Ik zal geheim houden wat mij is toevertrouwd. Ik zal

de geneeskundige kennis van mijzelf en anderen bevorderen. Ik erken de grenzen van mijn mogelijkheden. Ik zal mij open en

toetsbaar opstellen, en ik ken mijn verantwoordelijkheid voor de samenleving. Ik zal de beschikbaarheid en toegankelijkheid

van de gezondheidszorg bevorderen. Ik maak geen misbruik van mijn medische kennis, ook niet onder druk. Ik zal zo het beroep

van arts in ere houden. Zo waarlijk helpe mij God almachtig / Dat beloof ik."

Bron: http://nl.wikipedia.org/wiki/Eed_van_Hippocrates

Ik zou zo graag met jullie willen doorpakken op dit vlak !

Op zich een interessante insteek. Alleen komen dan direct weer de eerdere vragen die gesteld zijn nav de roep om een advocaat:

- wie klagen we aan? Individuele artsen is onzinnig. De ethische commissie wellicht wel. Zijn dat ook artsen? Leggen die ook zo'n eed af? Waar wonen die eigenlijk?

- letselschade: willen we vergoeding? Lijkt me niet, we willen diagnose en behandeling en daarmee vergoeding van kosten.

Het is een heel interessante gedachte, maar we moeten dat wel heel gefundeerd en doorwrocht aanpakken. De juiste advocaat vinden en bereid zijn de komende 6 jaar (ik roep maar wat) hier heel veel tijd in te gaan stoppen. Gaan we dat op individuele basis doen, of namens een stichting? Is die stichting er al? Kortom, het is nie zo makkelijk nie.

Mvanmaerle (Monique) had nog een interessante tip voor een advocaat: Mr. De Beer (oid weet niet zeker). Die was laatste ook weer in het nieuws met winst van een complexe zaak.

Laten we broeden.
(om in de Paas-ei gedachte te blijven )

Goede vragen Inge!

Wie zouden we kunnen aanklagen moeten we verder uitwerken (ga ik ook op zitten broeden) maar ik denk vooral aan de beroepsgroep neurologen (hoe ze zich negatief opstellen -in plaats van onderzoekend- ihk van de CCSVI-ontwikkelingen & MS natuurlijk) en eventueel vaatchirurgen/interventieradiologen als ze weigeren bevrijdende dotterbehandelingen bij MS'ers uit te voeren
Mochten bepaalde instanties deze groepen aansturen dat deze ingrepen niet mogen worden uitgevoerd bij MS ers, dan klagen we die aan natuurlijk!
Iedere MS'er mag er vooralsnog (door die erkenning als vasculaire aangeboren afwijking) van uitgaan dat die CCSVI heeft maar kan in Nederland niet worden gediagnosticeerd en mocht hij/zij wel een Nederlandse diagnose krijgen dan wordt hij/zij niet geholpen. Ben het met Willem57 eens dat als het niet zo triest was dat je er keihard om zou moeten lachen!! *zucht*

Ik heb ff wat gegoogled:
Centrum voor ethiek en gezondheid:
http://www.ceg.nl/cgi-bin/cega.pl?id=5&left=100
Het CEG is ondergebracht bij de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg en is bereikbaar via e-mail: info@ceg.nl of telefonisch: 070 - 340 5815. Het postadres is: Centrum voor ethiek en gezondheid: Postbus 19404, 2500 CK Den Haag. Het bezoekadres is: Parnassusplein 5, 2511 VX Den Haag.

Aanmelden onderwerpen voor de agenda (wat toch wel als groep ms'ers het minste is wat we kunnen doen):
http://www.ceg.nl/cgi-bin/cega.pl?id=14&left=7
Argumenten bijv.:
1. dotterbehandeling is een reguliere behandeling alleen de specifieke plekken waar gedotterd wordt bij MS'ers is afwijkend van de gangbare dotterplekken in ons vatenstelsel (maar het blijft hèt vatenstelsel)
2. Onetisch om aan een progressieve patient te vragen om 5/10 jaar af te wachten voor die reguliere behandeling specifiek voor MS'ers is goedgekeurd!
3. Dubbelblind en placebocontrolled wetenschappelijk onderzoek nodig bij een al reeds bestaande dotterbehandeling, wanneer er vernauwing is gevonden bij MS'ers, alleen omdat het bij MS'ers is?
Dotteren is geen medicijn maar een handeling die door vele artsen dagelijks worden toegepast sinds 1979 bij andere vaatafwijkingen!
4. CCSVI is sinds 2009 (dacht ik toch?) erkend als aangeboren vasculaire afwijking en voorafgaand aan MS.
5. Ontzettend veel positieve getuigenissen van MS'ers te vinden via internet

Ik ga zeker niet op voor vergoeding maar ondervindt van deze aktie absoluut letsel (Time = Brain) In mijn geval ga ik een half punt per half jaar achteruit (en met mij zullen er velen zijn die behoorlijk progressief zijn) en die dus niet 5/10 jaar kunnen wachten. Natuurlijk zijn we met zijn allen heel tevreden als hier in Nederland op korte termijn, diagnose en behandeling regulier en opgenomen wordt in het basispakket zorgverzekering. Das alles wat we willen.

Als deze hele aktie net zo lang tijd in beslag neemt als het wettenschappelijk onderzoek heeft het natuurlijk geen enkele zin want dan halen we geen tijdswinst (want winnen gaan we uiteindelijk) maar ik kan me toch voorstellen dat we het proces kunnen bespoedigen door op te komen voor de 16.000 MS'ers en als groep alvast het onderwerp CCSVI&MS op de agenda van het CEG te krijgen!

Nou ja.... ik ga weer even broeden!

Zogauw ik wat hoor van de letselschade specialisten ga ik achter mijn laptop en meld ik dat hier. Helaas, nog niets gehoord.
Wel een interessante insteek, maar hoe bereiken wij de balngrijkste mensen/de vaatspecialisten en de politiek?

Iedereen die ervan hoort, kleine Bart heeft gezien vraagt mij hoe het kan dat ik nog niet geholpen ben, meestal denken ze dat ik niet wil of durf....ze kunnen zich eenvoudig niet voorstellen dat de artsen dit niet aanbieden.

Astrid

Weet je dat uit eigen ervaring Astrid, dat ze het allemaal niet willen?
Heb je al go-local arvaringen?

De lokale benadering gaat uiteindelijk het meeste effect hebben, ben ik van overtuigd.
Ik denk niet dat we de mensen die je straks hard nodig hebt nu achterna moet gaan zitten met procedure dreigingen.
Ook al laat je je nu in het buitenland behandelen, we gaan ze nodig hebben vroeg of laat.

De eed uit Cocoontjes 1e bericht kun je daarbij zeker onder de arm meenemen voor het geval het in het gesprek past...

TvG: wat ik heb begrepen van mijn huisarts is dat ik geen gehoor ga krijgen als ik met mijn positieve diagnose CCSVI langs vaatchirurgen en interventie radiologen ga. Hij kent er niet één die tot behandeling over zou gaan in mijn geval (als MS'er).
En eerlijk gezegd zit ik zelf ook niet te wachten op die teleurstelling...

Ook mijn familie en vrienden snappen absoluut niet dat ik met een diagnose 70% vernauwing van een ader niet in aanmerking kom voor een kosteloze (zorgverzekering ook eentje om aan te klagen ) dotterbehandeling in Nederland, omdat ik al MS heb....
Het valt ook niet te volgen, zeker niet als je de voordelen ziet van die 'eigenwijze' MS'ers die zich hebben laten behandelen in het buitenland (op eigen risico en kosten) Neem alleen maar het -tijdelijk- stoppen van de progressie, dat alleen al is al huge voor een progressieve MS'er

Ik denk dat we als gekken Local moeten proberen zoveel mogelijk vaatspecialisten een schriftelijke reactie te laten geven, dan heb je i.i.g. iets om aan te tonen in welk gesprek dan ook met wie dan ook. Nu kunnen we wel zeggen (en ik geloof dat ook best) dat er "geen" specialist te vinden is die wil dotteren, maar bewijs hebben we er niet voor.

Ik ga na de Paassemus aan de slag Local, reacties verzamelen en als er een positieve bij zit dan gaan 16000 MS-ers naar dat ziekenhuis!

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Ik denk dat deze stap zeker niet mag ontbreken in je betoog:

http://www.bnac.net/wp-content/uploads/ ... ologna.pdf

Ofwel: waarom sluiten de NL vaatchirurgen niet aan bij deze bevindingen die vaatspecialisten uit 47 landen hebben erkend?

Voor wat het waard is: enerzijds gaat het Go Local zeker vruchten afwerpen voor degenen die de juiste snaar weten te raken bij hun HA, neurloog, c.q. vaatchirurg. Voor degenen die dat niet weten te raken, geraken in een dead end en dat is natuurlijk zuur.

Anderzijds is natuurlijk zeer merkwaardig dat wij bij de betrokken specialisten/instanties geen normale ingang hebben om onze belangen nader kenbaar te maken. Wij moeten maar met de pet in de hand afwachten totdat men genegen is om over 'ons probleem' te buigen. En dat is de frustatie.

Cocoontje: heb je al de post van Nats1, onze zuiderbuur, bij de buren al gelezen (een hoog burengedoe)? Een specialist in Be doet vaatverwijding al heel lang naar eigen zeggen. Misschien is dat ook nog een mogelijkheid.

Ha, toevallig zat ik de laatste paar dagen continu aan deze eed te denken. Ik wist dat die bestond.En ik ben van plan om bij me eerst volgende bezoek aan de neuro haar daar even aan te herinneren.

Aangezien er bij mij CCSVI geconstateerd is, wilde zij mij geen verwijsbrief geven voor een behandeling in Polen. Mijn afwijzing voor een verwijsbrief kreeg ik telefonisch terwijl ik onderweg was naar Polen voor mijn liberation..

Beetje lullig ook moest ik er nu nog tegen ingaan? Ik stond bekant al in Polen, bah . Ik ben boos over hoe dat gelopen is. Ik hoorde haar iets brabbelen over 5 jaar wachten en collega `s gesproken blabla ……

Maar idd deze eed, moest zij mij niet gewoon helpen??


Dank je , Cocoontje ik ga hem eens even goed bestuderen ..

1 huisarts maakt nog geen winter Cocoontje.
Alleen de reactie aanhoren van je eigen ha past nauwelijks in het geoogde 'go-local' offensief.
Ze kunnen je zo gemakkelijk ontmoedigen want stel, je krijgt elders wel gehoor, dan zet je je eigen lieve huisdokter wel genadeloos in z'n hemd... Dus die uitspraak dat hij er niet 1 kent past geheel in dat kader.

Het ha-station moet je zsm zien te passeren en via hem/haar middels een verwijzing bij een VA/IR terecht komen en dat lukt in sommige gevallen gelukkig vrij goed kan ik je zeggen...
Een knappe ha die zo'n belangrijke route naar specialisten weet te blokkeren...

Daarna mag de specialist met een goed verhaal komen waarom ze niet hun nek wensen uit te steken, ik ben benieuwd met welk sterk argument ze komen...