Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 maart 2024, 16:14

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 27 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: DE WET
BerichtGeplaatst: do 08 apr 2010, 21:20 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 07 dec 2009, 22:07
Berichten: 252
Korste klap lijkt mij om een aantal kopstukken verantwoordelijk te stellen voor ALLE verdere achteruitgang van MS patienten vanaf nu. Dan is ons probleem ook hun probleem & hun portemonee.

Zwart op wit krijgen hoe laag de risico's zijn, is ook fijn als argument bij de zorgverzekering. Dat expirimenteel label moet eraf.

_________________
CCSVI? ken ik nie ;)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: weer een voorbeeld ?
BerichtGeplaatst: vr 09 apr 2010, 10:07 
Offline

Geregistreerd: vr 26 feb 2010, 17:34
Berichten: 29
Federale toezichthouders hebben aangehaald Biogen Idec, Inc voor pogingen om de risico's van een zeldzame, maar vaak fataal, herseninfectie die is gekoppeld aan de multiple sclerose medicijn bagatelliseren Tysabri.

De FDA stuurde een waarschuwing brief aan het bedrijf, beschuldigt het bedrijf van misleidende verklaringen heeft afgelegd in een serie van webcasts gebruikt om Tysabri te bevorderen. Volgens de FDA, Biogen acht keer de webcast uitgezonden tussen eind oktober en begin november van 2009.

In de webcasts, zegt de FDA Biogen bagatelliseerde het risico van progressieve mutifocal luekoencephalopathy (PML), dat is een ernstige infectie in de hersenen die kunnen worden veroorzaakt door bijwerkingen van Tysabri. Daarnaast heeft de FDA zei dat de webcasts niet aan de kijker van de goedgekeurde toepassingen Tysabri de hoogte te stellen.

Tysabri (natalizumab) is een intraveneuze injectie gegeven om de 28 dagen om MS te behandelen en de ziekte van Crohn. Gefabriceerd door Biogen Idec Inc en afgezet met Elan Corp PLC, Tysabri heeft aangetoond dat terugval, cognitieve achteruitgang en het verlies van gezichtsvermogen in verband met MS te voorkomen. De verkoop van Tysabri te brengen in ongeveer 1 miljard dollar per jaar.

Een recall Tysabri werd uitgegeven in 2005 na drie gebruikers ontwikkelde de zeldzame en levensbedreigende infectie de hersenen, die het centrale zenuwstelsel aantast, beschadigen en het aanwakkeren van de witte stof gebieden van de hersenen. De drug werd in juli 2006 opnieuw met een sterkere waarschuwingen over de potentiële risico van een infectie van de hersenen PML Tysabri en de drug is alleen beschikbaar worden gesteld onder strikte richtlijnen voor het gebruik.

PML wordt verondersteld te worden veroorzaakt door de gemeenschappelijke JC-virus, en Tysabri kan het vermogen van het immuunsysteem om het virus te bestrijden verminderen. Er zijn 42 gevallen van Tysabri hersenen infecties sinds het geneesmiddel werd heringevoerd.

In februari heeft de FDA een waarschuwing Tysabri PML te zeggen dat nu blijkt dat het risico van het ontwikkelen van PML toeneemt met het aantal infusies van Tysabri patiënten te ontvangen.

"We zijn vooral bezig met deze webcast, omdat het voor talrijke verklaringen die serieus het risico van PML," zei de FDA in de aanmaning te sturen. 'Deze presentatie misleidende houdt in dat patiënten die Tysabri PML ontwikkeld en ontvangen behandeling ... ervaren verminderde effecten van PML en dat patiëntenoutcomes noodzakelijkerwijs zal worden verbeterd indien behandeling met TYSABRI wordt gestopt bij het eerste teken van PML, dit is niet vastgesteld. "

De FDA zei dat, in waarheid, niemand weet of vroege detectie van PML of stopzetten van het gebruik van Tysabri als het eenmaal is geconstateerd zal de ziekte te verzachten. De FDA wijst er ook op dat er geen bewijs is dat plasma-uitwisseling, een behandeling aangeprezen in de webcasts, hebben geen voordeel bij de behandeling van PML of andere opportunistische infecties.

Bron: © 2009 Zikkir ZIKKIR WORLD (09/04/10)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: DE WET
BerichtGeplaatst: vr 09 apr 2010, 14:30 
Cæsar schreef:
Tot nu toe heb ik nu contact met enkele honderden die genezen zijn op eigen kosten in Duitsland of Polen waar het wel mag.


Toe maar bultje dus jij hebt contact met enkele honderden die genezen zijn??? Ik vind het nogal wat!! Genezen zijn waarvan?

De liberation treatment is echt niet een instant genezing van MS... Zoals het er nu naar uitziet is CCSVI voorafgaand aan MS-laesies en een aangeboren afwijking. Niets meer en niets minder. Als je CCSVI wegneemt zou het zeker beter met je kunnen gaan maar om nu over genezing van MS te spreken vind ik echt veel te voorbarig.


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: DE WET
BerichtGeplaatst: vr 09 apr 2010, 15:03 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Als het woord "genezen" vervangen wordt door iets wat wél waar is dan vind ik honderden behandelden waar je contact mee hebt wel een hele interessante potentiële data base!

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: DE WET
BerichtGeplaatst: vr 09 apr 2010, 20:26 
Hoi Caesar,

Heeft die brainstorm van die 9 juristen en assistenten nog wat opgeleverd?
Ben erg benieuwd.

Inge


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: DE WET
BerichtGeplaatst: vr 09 apr 2010, 23:21 
Offline

Geregistreerd: vr 26 feb 2010, 17:34
Berichten: 29
Ja,

Maandag a.s. hebben we een gespreksafpraak! per (telefoon)

Met Groet Ronald


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: DE WET
BerichtGeplaatst: di 13 apr 2010, 11:18 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 13 dec 2009, 00:03
Berichten: 86
Woonplaats: Vlaardingen
Hoi Ronald,

Wat is de tussenstand?

Ik hoor het graag

mvrgr Sander


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 27 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling