Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Hoi,

Ik ben neuw hier op dit Forum, heb gisteren een mail ontvangen van mijn dokter, en kende CCSVI helemaal niet. Ben benieuwd naar jullie ervaring en ik hoop als MS patient geholpen te worden met deze nieuwe behandeling.

Bedoel je dat jou arts jou heeft gewezen op ccsvi?

Astrid

Hallo allemaal,
Ik ben nieuw op dit forum, ik vind dat jullie als beheerders en leden heel veel informatie verspreiden voor mensen zoals ik, dat is een goede zaak. Bij mij is in 2007 voor 99% zeker ms geconstateerd, om mijn gehele medisch dossier hier te vermelden gaat denk ik te ver, waar 't op neer komt is dat ik tijdens mijn laatste gesprek met de neuroloog in 2007 heb afgesproken dat wanneer ik weer klachten krijg, ik dan contact met hem zal opnemen. Jullie geven in dit forum aan dat de vaderlandse medici niet echt positief staan tegenover de behandelmethode van Zamboni. Ik merk op dit moment aan mijzelf dat het lopen verder achter uit gaat en dat mijn ene arm aan het eind v/d dag moe is. Ik wil graag in aanmerking komen voor de behandeling maar vraag me af, hoe ik dit zal gaan aanpakken, eerst naar de huisarts of naar de neuroloog of meteen naar bv. private scan? Ik vestig mijn hoop op jullie als ervaringsdeskundigen.

vr.gr. Henk

Advies geven is altijd erg moeilijk, want wij zitten in hetzelfde schuitje. Ik heb zowel met mijn neuroloog als met de huisarts erover gesproken, en zelf verschillende informatie aan hen , via mail, doorgestuurd. En er daarna over gesproken.
Ik heb in ieder geval 2 artsen die mee willen denken, maar net als de meesten afwachtend zijn.
Ik vind het wel prettig als mijn artsen weten hoe ik over bepaalde dingen denk, en waar ik mee bezig ben. Dat is ook nodig als je bijvoorbeeld bloedonderzoek of zo nodig hebt. Of om contact te hebben met vaatspecialist als je eenmaal behandeld bent, zodat die je misschien kan volgen en in de gaten kan houden.

Ik heb wel een doppler van de halsslagaders gehad, en heb een verwijsbrief gekregen voor de zorgverzekering.

Daarnaast heb ik vooral veel gelezen en gesproken met mensen die inmiddels geholpen zijn, en ik probeer mijn gevoel ook te laten spreken.
Dus waar heb ik vertrouwen in.
Bij privatescan vinden deze maand nog trials plaats, die wil ik in ieder geval afwachten. Daarom heb ik heb verzocht mij niet voor juli een afspraak te geven, dan kan ik ook eventuele vragen nog met hen doornemen.
Daarnaast sta ik op de wachtlijst in Polen voor januari 2011, dus als ik het niet helemaal vertrouw dan wacht ik deze afspraak af.

Astrid

Als ik het goed begrijp heb jij naast je huisarts contact met je neuroloog. Ik heb morgen vroeg en afspraak met de huisarts en wil hem gaan vragen hoe hij tegen over de Zamboni methode staat. Ook is het misschien wel handig om dus een afspraak te regelen bij de neuroloog en bij een vaat specialist?

Henk

Welkom hier Houden jullie het onderwerp van dit topic in de gaten?

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Ik heb me voor de eerste keer van mijn leven aangemeld op een forum, excuus voor mijn onhandigheid, maar wat bedoel je met "houden jullie het onderwerp van dit topic in de gaten"?

Henk, geen excuses nodig, hoor Als er hier over meer en andere dingen geschreven wordt dan bijvoorbeeld `hoi, ik ben Pietje, ben blij dat ik dit forum gevonden heb, heb al 25 jaar MS en hoop hier info te vinden en mijn steentje bij te dragen als dat mogelijk is`, dan is het niet zo overzichtelijk, snap je? Klik er maar eens goed op los in het Forumoverzicht om een beetje in de smiezen te krijgen hoe het allemaal in zijn werk gaat. Voor vragen kun je altijd een PB (persoonlijk bericht) sturen (links bovenin scherm klik je op `nieuwe berichten` of onderaan een berichtje klik je op PB) naar ons (CCSVI of Alphons of Esme) dan komt het altijd goed.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

dankjewel,
Ik dacht dat ik al heel veel geklikt en gelezen had, ik ga vrolijk verder.