Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Hallo,
Ik volg de berichten op dit forum nu een poosje en de ervaringen zijn wel hoopgevend. Wat ik bij de ervaringen een beetje mis is een stukje voorgeschiedenis, zoals welke vorm van MS gaat het om, hoe lang geleden vastgesteld, verloop van de ziekte, andere behandelingen gehad, e.d.

Bij mij is PPMS vastgesteld in 2004 en sindsdien is mijn conditie best wel achteruit gegaan. Ik kan nu met krukken nog maar een klein stukje lopen en maak dus al veel gebruik van mijn rolstoel. Tot nu toe heb ik me nooit veel bezig gehouden met behandelingen omdat van de meeste behandelingen nooit echt goede resultaten zijn gekomen, zeker niet bij PPMS. Ik gebruik ook niet veel medicijnen, alleen symmetrel, wat iets zou moeten helpen tegen verkrampte spieren.
Door het verhaal van Bart in de krant ben ik de discussie over CCSVI nu wel met veel belangstelling gaan volgen. Ik heb nu eerst een afspraak bij mijn neuroloog gemaakt om dit met hem te bespreken. Ik wil toch eerst weten hoe hij er over denkt.

Hopelijk willen de mensen die hun ervaringen hebben beschreven hun verhaal iets uitbreiden, dan krijgt de lezer denk ik een iets beter idee van wat de behandeling heeft gedaan.

Groeten,
Bas

Halo Bkienhuis,

Ik heb ook ppms. De diagnose is gesteld in 2004.
Lopen kan ik nog steeds, moeizaam weliswaar, maar met rollator kom ik (buitenshuis) tot een 100 meter.
Verder gaat arm- en handfunctie de laatste tijd behoorlijk achteruit.
12 mei heb ik een afspraak met Prescan in Dusseldorf.

Wat ik zo heb gevolgd in de berichtgeving van ppmsers die behandeld zijn is dat het resultaat niet echt om te juichen is.



Aleid

Ik vind het bijzonder om te zien dat heel veel MS-ers de diagnose in 2004 hebben gekregen.
Ik ben een vrouw van 44 jaar en ook ik kreeg de diagnose in 2004, ik loop met een kruk kleine stukjes,
ik heb een traplift en heb SP-MS. Ik heb een afspraak met Privatescan op 28 mei 2010.
Het krantenbericht van Bart en zijn verslag op deze site (diagnoticeren en behandelen dichtbij huis)
heeft de doorslag gegeven. Ik sond n.l. op de wachtlijst voor Polen, maar dat duurt te lang.

_________________
Gezonde mensen hebben vele wensen, ik heb er maar één.......

Hallo Bkienhuis,

Ik heb ook ppms, diagnose 2005, en schuivel met rollator maximaal paar stappen en mijn handfunctie is steeds minder aan het worden. Ik ben 2 weken geleden naar Franfurt geweest en uit de scan is gebleken dat meerde stenoses heb. Zodra ik al het papierwerk klaar heb ga ik een afspraak maken voor het dotteren. Prof. V. verwacht een rem op de ms hiermee te krijgen, dit is voor mij een reden om door te pakken en de gok te wagen.
Mijn neuroloog staat hier helemaal niet achter, maar mijn huisarts is heel positief en heeft zelfs een verwijskaart voor Frankfurt geschreven.

Ik heb de definitieve diagnose gekregen in 2008, ook ppms.
Ik heb sleepvoet rechts, kan alleen nog kleine afstandjes lopen, minder kracht recherarm, en vooral veel last van vermoeidheid. gebrek aan energie.
Kan nog zelf auto rijden, mag sinds november werk niet meer doen.
Ik sta op de wachtlijst voor Polen, tot nu toe meeste vertrouwen daarin. kan zomaar veranderen, houd ieder bericht scherp in de gaten.

Astrid