Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

hallo Meike
wat een heerlijk fantastsich succesverhaal toch weer!
geniet van je herwonnen leven en hou ons op de hoogte van verdere ontwikkelingen

ik sta zelf oop 4-6 gepland bij dr V te F. ben héél benieuwd...

Jan, jullie ook succes in D, hopen maar dat ook jullie straks een positieve ervaring kunnen berichten.
sterkte, succes en veel 'good vibes' toegewenst

Marlene

Hallo Astrid.

Stap voor stap komt het dichterbij...
Ik ben benieuwd, temeer daar de MS van mijn vrouw in een gevorderd stadium is.
ben ook benieuwd hoe haar neuroloog reageert....

Hartelijke groet.
Jan.

Jan, het zou erg fijn als jullie neuroloog open minded is.

Astrid

hallo Jan
beetje late reactie....beetje druk de laatste tijd. Ik heb ook spms in een ver gevorderd stadium. Ik ben 22 april in Frankfurt geweest om te scannen en heb veel stenosen aan de rechter kant, de ader aan de linkerkant is te dun om te dotteren. Komende dinsdag 25 mei wordt ik behandeld door Dr V. Hij hoopt (en ik ook) dat er hiermee een rem op de progressie komt. Ben erg benieuwd, ik laat op het forum weten hoe het gegaan is. Dr. V. zei wel, hoe langer en hoe verder de progressie van de ms is, des te minder verbetering je zult merken. Deze behandeling komt voor mij iets te laat voor verbetering, nu maar op voor een flinke rem!
Graziella

succes Graziella.
ik wil ook!

janine

Graziella,

Heel veel succes volgende week in Frankfurt!

En als je niet te grote verwachtingen hebt, dan kan het eigenlijk alleen maar meevallen. Ik hoop van harte dat er toch iets meer inzit dan alleen het stoppen van de progressie, al zou dat natuurlijk al een klein wonder op zich zijn.
Het lijkt mij ook nog erg vroeg deze opmerking van Dr V., aangezien er nog niet veel mensen behandeld zijn, en er nog erg weinig ervaring is.

Astrid

hoi Astrid
Bedankt!
Het schijnt dat ik te veel stenoses heb, dat kan dus ook nog en daardoor moeilijker behandelbaar volgens Dr. V. en ik kan voorlopig alleen aan de rechterkant geholpen kan worden. Misschien over 1 of 2 jaar een stent aan de linkerkant(hij wil het risico nu nog niet aan) Ik wacht rustig af....

Heb je er nog aan gedacht om eventueel een second opinion aan te vragen? Bijvoorbeel bij Dr.Simka in Polen?
Daar hebben ze in ieder geval meer ervaring met het plaatsen stents.

Astrid

Heb ik wel aangedacht. Ik sta nog op de wachtlijst in polen, en zou daar ongeveer in maart volgend jaar aan de beurt zijn. Ik kijk nu eerst wat het effect van de handeling in Frankfurt is en wat de ontwikkeling van stents plaatsen gaat worden. Ik vind een stent toch iets ingrijpender....misschien denk ik er over een half jaar wel anders over.
Graziella

Even een update.
Mijn vrouw is vandaag gescand in Duesseldorf.
Het is ccsvi.
We laten zo snel mogelijk behandelen.
Worden waarschijnlijk 2 stents.
weinig keus ...dus.... we gaan ervoor.

De behandeling bij Privatescan was prima.