Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

MS
- is auto imuun
-onbekende trigger
- etc etc, blah blah

maar er ligt dus ccsvi / slechte doorbloeding & ijzerdepots onder

Diabetes
- is autoimuun
- onbekende trigger/oorzaak
- de aanvallende T cel is al gevonden en dat wordt sinds 2000 al druk verder onderzocht

en er is een stijging van t aantal diabetes patienten t laatste decenium

..........


Mijn dochtertje van 5 is maandag acuut in het ziekenhuis opgenomen met diabetes type 1. Bij het woord auto imuun sloeg ik al bijna op tilt. De parallel met de beschrijving van MS is zoooo van hetzelfde commerciele .......

we zitten nu midden in de molen, ik moet leren insuline prikken, dieet uitknobbelen, koolhydraten tellen, etc etc.

Maar mijn gevoel zegt meenemen en onder de CT leggen ...zoeken naar ijzer depots.

welke t cel ruimt in de hersens ijzer depots op?/ valt Myline aan?

_________________
CCSVI? ken ik nie

jeetje, Linda, wat een schrikken. Ellendig dat zo'n klein pupke al hiermee geconfronteerd wordt.
Maar erg goed dat je probeert verder te kijken, out off the box...het zal nog niet meevallen.

Misschien dat jij, vanweg familiaire geschiedenis het wel voor elkaar krijgt dat zij scan krijgt. Misschien als trial? Vraag het eens na, zou erg interessant kunnen zijn voor de vaatspecialisten.

Astrid

Mijn gevoel zegt dat ze NU door de CT moet..omdat de insuline eilandjes NU aan t stikken zijn.

mja..weer 1400 euro erdoor jagen...

_________________
CCSVI? ken ik nie

In Dusseldorf is het ct onderzoek nog in trial fase, kunnen ze haar daar niet tussen drukken?

Astrid

Een hele zoektocht Linda. Je zou willen dat je een onderzoeker aan zijn jasje kom trekken. En flink googlen op 'Diabetes Mellitus Type 1' en 'Eilandjes van Langerhans' die maken de insuline aan in de Alvleesklier, http://nl.wikipedia.org/wiki/Eilandjes_van_Langerhans maar dat zul je ongetwijfeld wel weten. Inderdaad wel een aantal overeenkomsten door het 'MS achtige onstaan' maar is wel koffiedik kijken.

wat me nu nog weerhoudt:

- CT is niet voor onder de 40 jaar ivm gebruik rontgen( tenzij je wetenschappelijk bewezen ziek bent....)
- ze wordt nu 4x daags geprikt met insuline en 7 x daags voor controle bloedsuiker.... 'infuusje' met contrastvloeistof kan net de druppel zijn.
- t geld..of beter gezegd..ik blijf de strohalmen najagen totdat mijn geld op is. ik moet eerst kalmeren..dan denken..dan doen..of de loterij winnen


Ik heb gemaild naar private scan en het voorgelegd + t werk van Noda genoemd. Voor diabetes is t onzeker, maar dr Noda heeft voor andere ziekten al het eea aangetoond. Ik ben teruggebeld ne ze hebben wel interesse. Ik zou een mail krijgen, waarop ik dan kan antwoorden + links, artikelen en contact gegevens kan leveren. ...niet dat ik die heb. Maar dat moet wel lukken zo met t hele forum bijelkaar denk ik.

Uiteraard eigen ziekte eerst. Maar nu voor Ms de boel op de rails staat, moeten we woekeren met de kennis die we hebben. De alzheimer patienten zijn kansloos als t gaat om weerbaarheid...

Maar ja, private scan heef t druk. de persoon ik kwestie draait 90 uur per week. Moet personeel bij , etc etc.

_________________
CCSVI? ken ik nie

linda, je gaat niet bij de pakken neerzitten, je onderneemt aktie en vecht voor je kind. Dat is het enige wat je nu kunt doen.
En heel veel knuffelen natuurlijk.

Fijn dat ze in ieder geval geinteresserd zijn en erover nadenken.

Astrid

Vandaag de diabetes verpleegkundige langs gehad. Ja diabetes is vit d gerelateerd, want het komt noordelijkmeer voor.....en in zuid italie..sicilie of sardinie..een van die eilandjes bij Italie.


Er komen in mijn hoofd alleen maar meer vragen;

praktische dingen
- Het is on etisch om een kind bloot te stellen aan de CT straling op basis van een theorie (iedere scan praktijk die dat doet, wordt gesloten denk ik), dus ik ben aangewezen op een MRi/MRV. Hoe kan ik met een Mri/MRV de bloed flow vinden van de ader die uit de alvleesklier komt? Hoe wordt dat gedaan bij de azygos?

??

daarbuiten heb ik nog de volgende punten:
- een contrastvloeistof is WEER een prik. Dat Elise zich laat prikken voor de insuline is een erg wankel evenwicht. Wil ik dat op het spel zetten
- waar kan ik een vaatchirurg vinden die een kind van 5 op basis van een theorie opereert. Ook nog op korte termijn..want de laatste B cellen worden NU vernietigd.
- is de alvleesklier nog te redden of heeft het afweer systeem alle B cellen al vernietigd? Waarschijnlijk nu al voor 80/90%. Is myline afbraak vergelijkbaar? Wat is de kans /waarschijnlijkheid van weefsel herstel?
- een niacine kuur laat de bloedsuikerspiegel fluctueren. Omdat door de flush ook de ingespoten insuline versneld vrij komt. Iets wat dus niet fijn is om te proberen. Wel is in een onderzoek al aangetoond dat niacine erg goed preventief werkt tegen de ontwikkeling van diabetes type 1 zodra het immuunsysteem begint met misdragen.

:s

_________________
CCSVI? ken ik nie

Heb je al eens gedacht aan een afspraak met goede orthomelucaire arts? Misschien minder ingrijpend voor je kindje.

En vraag even na hoe het zit met de straling van ct, is dit meer dan bijvoorbeeld bij rontgenfoto van gebroken arm of been? Als zij was gevallen had je dit ook wel gedaan.

Astrid

Linda,

Kijk eens op http://www.gcmaf.eu/info/ onder video materiaal. Misschien is dit een oplossing voor haar.