Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Wat goed dat je deze vragen hebt gesteld, maar heel erg vrolijk word ik er niet van...er is nog zoveel te onderzoeken.

Astrid

Wat zijn lumbar veins?


aleid

Volgens mij zitten deze onder in de rug.

Ik heb altijd last van afknelling in mijn rechterlies, alsof er een touwtje omheen zit wat steeds strakker aangetrokken wordt, met daarbij pijnlijke plek rechts onder in de rug, als dit optreed meteen last van onrustig gevoel in rechterbeen/spasmes/meer last van vocht in voet en meer slepen.

in mijn rechterschouder zit ook zo'n plek, als dit opspeelt heb ik minder kracht in rechterarm en zwaar gevoel .

Dus denk ik dan: vernauwing van vat onder in de rug?.Niet werkende klep rechterjugular? Dat moet toch haast met elkaar te maken hebben?

Vrijwel geen ms aktiviteit hersenen en ruggemerg, zou kunnen denk ik dan, ik heb vaatprobleem. Wel ernstige achteruitgang, niet echt te verklaren met de leasies die nauwelijks aanwezig zijn.

Astrid

Hallo allemaal

Nu ik dit lees hebben we ook vragen hoe dat zit. Bij Vera zijn ook de kleppen naar her ruggengraat dicht.
We hebben het verslag nog niet, dus we weten niet hoe deze venen heten. De vaatchirurg wist ook niet of dotteren een verbetering zou geven. Al met al blijf je met meer vraagtekens achter.
We zijn gisteren bij de neuroloog geweest, maar ook deze wilde geen verwijsbrief schrijven en was zeer terughoudend.
Gelukkig schrijft onze huisarts wel een verwijsbrief.

Jammer zit de mens niet uit standaard onderdelen in elkaar waar je van slijtageplekken conclusies kunt trekken. Ik ben maar een leek en ik begrijp het nog niet zo goed hoe alles in elkaar zit, maar ik begin steeds meer te leren.

groetjes Helmut

Dat is zo frustrerend bij zo'n behandeling in de kinderschoenen dat je telkens als er weer een tipje van de sluier opgelicht wordt er gelijk een veelvoud aan vragen bijkomt. Bert en Ernie zingen in "een uur niet zeuren in de auto" een liedje met de ingewikkelde tekst "we komen er wel, we komen er wel, ook al zijn we er nog niet......" en dat geldt voor CCSVI ook: het geeft hoop, maar ook wanhoop dat we er nog niet zijn, verhip nog aan toe

Het is bijna onmenselijk moeilijk als je op dit moment niet in het vakje "ok, duidelijk CCSVI én behandelbaar" past. Er komen natuurlijk steeds meer mensen die dit overkomt, want er gaan en kunnen steeds meer mensen voor diagnose naar de diverse locaties en ook steeds meer mensen die minder ernstige beperkingen hebben. Dan is het voor de handliggend dat je verder wilt, second, third, fourth opinion tot er iemand zegt "kom maar hier met dat blonnetje, ik probeer het wel"?

Wat betekenen de diagnoses als er niet staat "u heeft vernauwingen daar en daar en er kan gedotterd worden", hoe lang kun je nog wachten op een behandeling, hoe ver rek je je grenzen voor veilig en verantwoord behandelen op etc.?

Brrr, makkelijk l*llen vanaf de kant en tot voorzichtigheid en wijsheid te manen, dat realiseer ik me heus wel. Sterkte iedereen en probeer het koppie erbij te houden.....

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Ja, dat prakkizeren...een aangeboren vaatafwijking, die vroeg of laat tot problemen leidt. Maar het vaatprobleem zit er al van voor de geboorte.
Dan: de diagnose: beginnende ccsvi, kom over half jaar/ jaar nog maar eens terug als je opstoot hebt of nog harder achteruit bent gegaan?
Maar: de afwijking moet er toch al zitten?
En...ik heb al zoveel klachten en kan al haast niets meer. En hoe zit het dan met de opmerking van Zamboni, hoe eerder je erbij bent, hoe beter. Dus als je nog niet zoveel klachten hebt is de kans op succes het grootst.
Help...ik wil niet wachten, begrijpen jullie het een beetje, deze gedachtenspinsels?

Astrid.