Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 maart 2024, 09:12

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 56 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5, 6  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: vr 04 jun 2010, 11:01 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Bij mij, ook ppms, alleen een vaste klep in de L-jugular. Azygos is schoon, maar.....dr Sclafani heeft verteld dat hij in het begin ook nooit problemen zag in de azygos. Na aanpassen van zijn scanmethode vond hij echter meer problemen in de azygos (staat ergens in de 120 pagina's van zijn topic..some questions to dr. Sclafani)

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 04 jun 2010, 11:40 
Op pagina 27 van die thread staat:

The azygous finding was quite interesting. We were looking at chest ct scans to understand the variations in the course of the azygous vein. when we studied that we realized that we were not imaging it on catheter venography is an ideal way. We changed the orientation and all of a sudden, we have found abnormal valves in three of the last four patients.

I am looking forward to publishing on this.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 04 jun 2010, 12:23 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Die bedoel ik Joge :D , goed gevonden!

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 20 jun 2010, 16:23 
M'n eigen ervaringen na de ingreep kun je lezen op een andere plek op het forum:
viewtopic.php?f=21&t=563


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: zo 27 jun 2010, 22:36 
joge schreef:
joge schreef:
Op MSweb (http://www.msvereniging.nl/laatste-nieu ... r-zamboni/) lees ik:

Zamboni vond eveneens een relatie tussen de hoeveelheid vaten die vernauwd waren en de conditie van de patiënt. Bovendien leken de afwijkingen bij de primair progressieve vorm van MS anders dan bij de relapsing remitting vorm. Nieuw onderzoek moet uitwijzen of er een relatie aangetoond kan worden tussen de mate van CCSVI en de progressie van MS.

Weet iemand wat die verschillen zijn? Zit de vernauwing vaker lager (in de Azygos)?

En heeft iemand zicht op resultaten na behandeling? Zou herstel bij PPMS langer duren, of zijn er ook mensen met PPMS die na behandeling 'kleine Bart'-effecten (snel zichtbaar resultaat) hebben?



Op This is MS lees ik: http://www.thisisms.com/ftopic-11276-da ... sc-15.html




Well, we don't know a lot, but we do know a few things. Dr. Zamboni noticed a definite correlation between location of stenosis and MS type. In his paper found here:

http://www.ctv.ca/generic/WebSpecials/p ... _final.pdf

on page 1352 Dr. Zamboni notes this about PPMS patients in his study:

"Type D pattern (18%) is characterized by the multilevel
involvement of the AZY and lumbar systems. Association
with the IJVs was observed in approximately 50%
and caused an additional obstruction in these patients.
It was observed in two of 35 RR patients, in one of 20
SP patients, and in nine of 10 PP patients."

So there is a correlation between type of MS and location of stenosis.


Even een amateurpoging om het uit te leggen; alle hulp en aanvullingen zijn welkom!

Zamboni onderscheidt hier vier typen situaties: ABC en D
Type A komt 'nooit' voor bij PPMSS (0 van de 10 PP MS mensen die hij onderzocht)
Type B komt bij 1 van zijn 10 onderzocht PP MS mensen voor
Type C komt bij 0 van de 10 onderzocht PPMS mensen voor
Type D echter, zag hij bij 9 van de 10 van de door hem onderzochte mensen met PPMS.

Wat is type D?

Er staat in het Engels:
Type D pattern (18%) is characterized by the multilevel
involvement of the AZY and lumbar systems. Association
with the IJVs was observed in approximately 50%
and caused an additional obstruction in these patients


Ik lees eruit dat de Azygos er bij betrokken is (9/10) en daarbovenop in de helft van de gevallen ook de IJV die aanvullende obstructies veroorzaakt.

Even terug naar mijn eigen persoontje; als PPMS-er hoor ik mogelijk bij die 10%, er is met MRV en doppler alleen een stenose in de IJV gevonden.
Of... wordt die moeilijk gevonden met deze methoden, en wordt die eventuele stenose van de AZY pas duidelijk zichtbaar bij een Venogram, zoals Zamboni die bij al deze mensen gebruikte..?

Over twee weken word ik behandeld, en wordt er ook een Veno gedaan; benieuwd of dan ook een probleem in de AZY zichtbaar is!



De AZY bleek okay, geen afwijkingen... :o
Wel IJV links en rechts 80-90% dicht.
En nu dus open.. wat een opluchting..


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: zo 27 jun 2010, 23:47 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Joge, ik heb het idee dat jouw positieve energie ook op anderen neerslaat. super!!

De vertaling van het onderzoek van Zamboni staat hier: http://www.ccsvi.nl/Publicaties/Vertali ... boni3.aspx

Daarin staat precies uitgelegd wat type A,B,C en D zijn (Figuur 3), en hoe vaak ze voorkomen bij de verschillende type MS-patiënten (tabel 4).


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 28 jun 2010, 08:43 
Ja, leuk he! :)
Op dit moment voel ik me een bevoorrecht MenS omdat dit mij overkomt. Het is bijzonder als je in een doodlopende weg bijna stilstaat en dan opeens toch nog een uitweg vindt... Wat een geluk!


De reden waarom ik 'gewoon' iedere dag even schrijf over wat me overkomt, is omdat dan iedereen kan zien, ook de (para)medici die ('ech wel') meelezen, wat het betekent.

Wat het betekent om zo'n operatie te ondergaan.
Maar ook wat het betekent als, soms ineens, soms 'sluipenderwijs', de ene na de andere functie van je lichaam verbetert.

Het is alsof de klok wordt teruggedraaid.

En ik gun het iedereen!


En daarom ben ik zo 'pissed' (hoe beter het met me gaat, hoe pissiger ik word) in de richting van een systeem dat ik niet begrijp, maar waarin wereldwijd in ieder geval neurologen een cruciale rol spelen. Group think? Peer pressure? :?:


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 02 jul 2010, 09:36 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
De meest recente bevindingen van Zamboni & co zeggen dat er in het lumbar system en cerebral ook vernauwingen kunnen zitten die voornamelijk bij Progressieve ms-ers voorkomen. Het zij nog enkel ideeen en gedachtes, maar het kan een verklaring zijn waarom een groot deel behandelde pp'ers niet (of langzaam?) verbeteringen tonen. Hebben zij serieuze problemen in die gebieden??

Hopelijk weten we binnen een jaar of 2 meer, op dit moment kunnen ze de lumbar aderen nog niet behandelen.

Afwachten maar....

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 02 jul 2010, 12:30 
Kunnen ze de lumbale vaten wel in beeld brengen? Mijn cd's worden door de neuroloog opgestuurd naar Utrecht Medisch Centrum, met de vraag hier naar te kijken en of zij mee willen denken over de vaatontsteking en het klepprobleem, de vertibrales en of zij de lumbaal vaten kunnen bekijken.
Robert, ik hoop toch echt dat dit geen 2 jaat meer duurt, ik hoopte eigenlijk dit jaar nog, ben ik veel te optimistisch?

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 09 jul 2010, 22:07 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Ik sprak met Dr. Simka over de Lumbar Veins gisteren,

Hij vertelde me dat op dit moment de connectie van de lumbar veins met het ruggemerg erg onduidelijk is. Naar zijn mening weet niemand hoe het daar zit. Ook merkte hij op dat voor iedereen het lumbar systeem anders is - in tegenstelling tot azygous en de jugular die grote overeenkomsten hebben. Verder vertelde hij dat de bloedvaten daar dun zijn en makkelijker beschadigt worden door het dotteren. Om die reden wilde hij liever niet met een katheter de bloedvaten in de lumbar regio bij mij (ook ppms)

job


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 56 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5, 6  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Majestic-12 [Bot] en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling