Dat is zo frustrerend bij zo'n behandeling in de kinderschoenen dat je telkens als er weer een tipje van de sluier opgelicht wordt er gelijk een veelvoud aan vragen bijkomt. Bert en Ernie zingen in "een uur niet zeuren in de auto" een liedje met de ingewikkelde tekst "we komen er wel, we komen er wel, ook al zijn we er nog niet......" en dat geldt voor CCSVI ook: het geeft hoop, maar ook wanhoop dat we er nog niet zijn, verhip nog aan toe
Het is bijna onmenselijk moeilijk als je op dit moment niet in het vakje "ok, duidelijk CCSVI én behandelbaar" past. Er komen natuurlijk steeds meer mensen die dit overkomt, want er gaan en kunnen steeds meer mensen voor diagnose naar de diverse locaties en ook steeds meer mensen die minder ernstige beperkingen hebben. Dan is het voor de handliggend dat je verder wilt, second, third, fourth opinion tot er iemand zegt "kom maar hier met dat blonnetje, ik probeer het wel"?
Wat betekenen de diagnoses als er niet staat "u heeft vernauwingen daar en daar en er kan gedotterd worden", hoe lang kun je nog wachten op een behandeling, hoe ver rek je je grenzen voor veilig en verantwoord behandelen op etc.?
Brrr, makkelijk l*llen vanaf de kant en tot voorzichtigheid en wijsheid te manen, dat realiseer ik me heus wel. Sterkte iedereen en probeer het koppie erbij te houden.....