Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Joge, ik weet dat de ppms ers nog een aparte groep vormen. Het is, doordat het een erg nieuwe behandeling is, nog niet mogelijk om te zeggen wat de effecten op lange termijn zijn. Zijn er meerdere vaatproblemen? Wat is dan de beste behandeling? Hoelang duurt het voor het lichaam kan herstellen? Wat kan er eventueel herstellen? Kun je zelf wat doen: chelatie, voeding en natuurlijk veel geduld?

Ik hoop natuurlijk dat ik net die ppms er ben die wel meteen vooruitgang heeft. Ik hoor ook dat het scheelt als er nog niet zoveel uitval is, als je nog niet zo lang ppms hebt.

Ik wil in ieder geval weten of en waar de vernauwingen zitten en wat er aan gedaan kan worden. Want ik lees in ieder geval dat de ppms ers die inmiddels gescand zijn allemaal wel ccsvi hebben.
En dan is het gewoon afwachten wat het resultaat zal zijn, niets doen is voor mij geen optie, ondanks dat de verhalen bij ppms ers nog niet erg positief zijn.

Maar misschien is dit over een jaar wel helemaal anders.

Astrid

De verhalen van PPMS na liberation zijn niet zo positief als de verhalen van mensen met andere vormen van MS, maar....

Zou het niet zo zijn dat de behandeling verdere progressie stopt, of minstens afremt? En dat merk je pas op langere termijn... Ik heb mijn verwachtingen in ieder geval naar beneden bijgesteld; ik heb een vernauwing en die hoort er niet. Als de behandeling daarvan ook nog eens de progressie van m'n PPMS remt, ben ik meer dan tevreden!

Een erg positief verhaal van iemand met PPMS

http://www.thisissurreytoday.co.uk/reig ... ticle.html

Er zijn gelukkig zeer veel positieve ervaringen te lezen, zelfs van ppms ers. Ik las laatst dat iemand schreef dat hij alleen negatieve verhalen las, geen echte vooruitgang, of mensen die geholpen zijn posten te weinig de vooruitgang. Dus dan zal deze er wel niet zijn.
Ik vergelijk het een beetje met ouder worden, ik zie er vandaag niet anders uit dan gisteren, en gisteren niet anders dan eergisteren, tot zie ik er heel anders uit dan toen ik 18 was.

Met mijn ms is het ongeveer hetzelfde, ik ben vandaag net als gisteren, en gisteren net zo als eergisteren. Maar toch ben ik er slechter aan toe dan een jaar geleden, en toen was ik slechter dan het jaar daarvoor. Het sluipt er dus in.

Ik denk dat dit ook zo zal gaan met de ( eventuele vooruitgang) dit zal lang niet altijd met sprongen tegelijk gaan, maar misschien juist langzamerhand. Dus dan is het ook moeilijker om te schrijven wat er weer vooruit is gegaan. Maar als ja updates maakt met maanden er tussen, dan zal het verschil ws veel groter zijn. We moeten niet vergeten dat de eerste nederlandse patient pas in december jongstleden bevrijd is.
De tijd is nog erg kort om nu al te zeggen dat statistieken nog niet aangeven dat er zoveel verbeterd is.

Ikzelf lees wel veel positieve verhalen, minder vermoeid!!!dat zou ik al een hele stap vooruit vinden, dat zit mij nl erg in de weg.
Warme handen/voeten, dat komt echt wel ergens vandaan hoor.
Betere balans, vingers weer kunnen bewegen, een arm kunnen optillen, tanden poetsen met je slechte arm.Ik blijf dus zeer optimistisch en vooral vol verwachting.

De zogenaamde kritische verhalen hebben allemaal dezelfde strekking, slecht onderbouwd, en ik zou iedereen eens aanraden de reacties van Ashton Embry te lezen, voor dat iedere keer weer hetzelfde, "kritische" verhaal voorbij komt.

Astrid

Beste allemaal,

Ook ik heb de diagnose ppms nu 8,5 jaar geleden gekregen....Mijn onderzoek bij dr V was ook teleurstellend. Er was werkelijk helemaal NIETS te vinden. Volgende week ga ik voor het eerst naar mijn nieuwe neuro, dit omdat mijn oude neuro hlmaal niets wilde horen over Zamboni en zijn bevindingen en niets over Frankf. Eind deze week ga ik naar een spatadercentrum om te kijken of zij iets in mijn benen kunnen vinden van een verstopping/vernauwing met een echo. Uit mijn laatste mri weet ik dat er en flinke ontsteking in mijn ruggemerg zit nu, ben benieuwd wat mijn nieuwe neuro in Adam daarvan zal zeggen. Iedereen verder veel succes, en we houden elkaar zo maar op de hoogte!!!

Claudia

Hoi Claudia,

Wat een teleurstelling! Juist bij de ppms ers zie je toch wel vaak dat er wel ccsvi gevonden wordt.
Ga je nog voor second opinion bij Schelling of Simka? Dus gewoon alles wat je hebt opsturen.

Astrid

Vandaag een positief verhaal van iemand met PPMS op This is MS. Met 'dramatic' bedoelt hij niet 'dramatisch', maar iets als bovenmatig extreem. Positief dus.

Post hier graag jou verhaal, plus of min, of dat van anderen over de diagnose, behandeling en de effecten!


New postPosted: Fri Jun 04, 2010 2:47 am Post subject: Reply with quote

hi rethink

i was liberated may 6th in katowice poland. i have since restenosed, and have no hesitation about going back and this time get a stent. the results are dramatic, and i have PPMS (35 years), and in a wheelchair! the EUROMEDIC team is fantastic, and of course that includes the drs...
it was the best outcome and experience, i can't wait to regain my improvements again and get on with my life...oh yeah, besides no headaches, there was no pain. if i get headaches, big deal, i'll take a pill.

http://www.thisisms.com/ftopict-11276.html

Op This is MS bestaat een vergelijkbaar onderwerp over PPMS

Op This is MS lees ik: http://www.thisisms.com/ftopic-11276-da ... sc-15.html




Well, we don't know a lot, but we do know a few things. Dr. Zamboni noticed a definite correlation between location of stenosis and MS type. In his paper found here:

http://www.ctv.ca/generic/WebSpecials/p ... _final.pdf

on page 1352 Dr. Zamboni notes this about PPMS patients in his study:

"Type D pattern (18%) is characterized by the multilevel
involvement of the AZY and lumbar systems. Association
with the IJVs was observed in approximately 50%
and caused an additional obstruction in these patients.
It was observed in two of 35 RR patients, in one of 20
SP patients, and in nine of 10 PP patients."

So there is a correlation between type of MS and location of stenosis.


Even een amateurpoging om het uit te leggen; alle hulp en aanvullingen zijn welkom!

Zamboni onderscheidt hier vier typen situaties: ABC en D
Type A komt 'nooit' voor bij PPMSS (0 van de 10 PP MS mensen die hij onderzocht)
Type B komt bij 1 van zijn 10 onderzocht PP MS mensen voor
Type C komt bij 0 van de 10 onderzocht PPMS mensen voor
Type D echter, zag hij bij 9 van de 10 van de door hem onderzochte mensen met PPMS.

Wat is type D?

Er staat in het Engels:
Type D pattern (18%) is characterized by the multilevel
involvement of the AZY and lumbar systems. Association
with the IJVs was observed in approximately 50%
and caused an additional obstruction in these patients

Ik lees eruit dat de Azygos er bij betrokken is (9/10) en daarbovenop in de helft van de gevallen ook de IJV die aanvullende obstructies veroorzaakt.

Even terug naar mijn eigen persoontje; als PPMS-er hoor ik mogelijk bij die 10%, er is met MRV en doppler alleen een stenose in de IJV gevonden.
Of... wordt die moeilijk gevonden met deze methoden, en wordt die eventuele stenose van de AZY pas duidelijk zichtbaar bij een Venogram, zoals Zamboni die bij al deze mensen gebruikte..?

Over twee weken word ik behandeld, en wordt er ook een Veno gedaan; benieuwd of dan ook een probleem in de AZY zichtbaar is!