Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
https://www.ccsvi.nl/forum/

Primair Progressief (PPMS) ervaringen
https://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=45&t=664		 Pagina 1 van 6
Auteur:  joge [ vr 21 mei 2010, 12:06 ]
Berichttitel:  Primair Progressief (PPMS) ervaringen
Ik ben heel benieuw naar ervaringen van anderen met PPMS. Natuurlijk gaat het hier in dit kader om ervaringen met:

-(waar) zijn bij jou vernauwingen gevonden (hoog, laag; bij de IJ of AZY)
-als je bent behandeld: wat is er bij je gedaan (wel/niet stent), hoog, laag, bij IJ of AZY?
-wat waren de resultaten van de behandeling (direct, wat later, en, voor zover dat kan, op langere termijn)
Auteur:  joge [ vr 21 mei 2010, 12:08 ]
Berichttitel:  Re: Primair Progressief (PPMS) ervaringen
Zelf ben ik bij stap 1; ik ben onderzocht door Prescan.

Daar bleek ik een vernauwing van 50% over een lengte van 3 cm te hebben (IJ, re, ter hoogte van C-2). Verder wat ijzerophoping, ook rechts.

De arts deed geen uitspraken over verdere stappen. Ik ben nu dus aan het nadenken met wie ik voor het vervolg in zee wil gaan.
Auteur:  Tineke [ vr 21 mei 2010, 16:13 ]
Berichttitel:  Re: Primair Progressief (PPMS) ervaringen
Hoi Joge,

Ik heb ook PPMS. Ben bij dr. V. te F. geweest voor onderzoek. De rechter jugularis is voor 80% procent vernauwd en de linker voor 50%.
De linker vond dr. V. niet ernstig genoeg om gedotterd te worden. De meeste klachten bevinden zich aan mijn linkerkant en toch is rechts eigenlijk het ergste vernauwd. Vaak hoor je als je links de meeste klachten hebt, dat de linker Jug. dan ook het meest vernauwd is.

Vervolgstappen weet ik ook nog niet met zekerheid. Heb ook brieven geschreven naar vaatchirurgen bij mij in de buurt. Een daarvan was ontzettend aardig en geinteresseerd, maar kon mij toch niet verder helpen. Nu wacht ik nog op antwoord van de andere. Ben benieuwd! Het zou natuurlijk te gek zijn als ik gewoon in Nederland geholpen kan worden. Niet alleen voor mij, maar ook voor andere mensen.

Groetjes, Tineke
Auteur:  joge [ vr 21 mei 2010, 19:03 ]
Berichttitel:  Re: Primair Progressief (PPMS) ervaringen
Tineke schreef:
Hoi Joge,

Ik heb ook PPMS. Ben bij dr. V. te F. geweest voor onderzoek. De rechter jugularis is voor 80% procent vernauwd en de linker voor 50%.
De linker vond dr. V. niet ernstig genoeg om gedotterd te worden. De meeste klachten bevinden zich aan mijn linkerkant en toch is rechts eigenlijk het ergste vernauwd. Vaak hoor je als je links de meeste klachten hebt, dat de linker Jug. dan ook het meest vernauwd is.

Vervolgstappen weet ik ook nog niet met zekerheid. Heb ook brieven geschreven naar vaatchirurgen bij mij in de buurt. Een daarvan was ontzettend aardig en geinteresseerd, maar kon mij toch niet verder helpen. Nu wacht ik nog op antwoord van de andere. Ben benieuwd! Het zou natuurlijk te gek zijn als ik gewoon in Nederland geholpen kan worden. Niet alleen voor mij, maar ook voor andere mensen.

Groetjes, Tineke



Dat vind ik een interessante; bij 'de buren' was ook zo'n discussie; ik weet niet of er een definitief antwoord bestaat. Bij mij zit de 'verstopping' en de ijzerophoping rechts. M'n fysieke problemen concentreren zich aan de linkerkant.

Heeft iemand hier een degelijk antwoord op?
Auteur:  Tineke [ vr 21 mei 2010, 20:01 ]
Berichttitel:  Re: Primair Progressief (PPMS) ervaringen
Daar ben ik eigenlijk ook wel heel benieuwd naar.
Auteur:  Rob [ za 22 mei 2010, 12:25 ]
Berichttitel:  Re: Primair Progressief (PPMS) ervaringen
Hallo Tineke & Joge,
al een jaar of tien loop ik slecht en in 2009 is er bij mij PPMS vastgesteld. Ik heb mij laten scannen bij PreScan in Düsseldorf, maar de uitslag was GEEN ccsvi. Ik heb wel een second opinion gevraagd aan dr. Franz Schelling in Oostenrijk. Die mailde gisteren:

Post skriptum: Screen 28 zeigt eine Verteilung und auch Formen von Läsionen, welche am ehesten über venösen Reflux zu verstehen sind.
Diesbezüglich wäre nicht uninteressant unter Bildwandler/Fluoroskopie-Kontrolle abzuklären, ob zumindest zeitweilig Abflußstörungen aus der linken Vena jugularis interna bzw. über die Vena azygos in die Vena cava superior gegeben sind – und eventuell schon mit einem Ballooning bereinigt werden können.
Leider steckt das allgemeine Verständnis der venösen MS-Prädispositionen aber noch in seinen Kinderschuhen

Wie zou dat kunnen vertalen? En begrijp ik het goed, dat er tóch een vernauwing zou kunnen zijn?
Auteur:  Tineke [ za 22 mei 2010, 13:25 ]
Berichttitel:  Re: Primair Progressief (PPMS) ervaringen
Hoi Rob,

Nou.. mijn Duits is ook niet best en zeker al die medische termen :geek: , maar ik denk ook dat er toch wel sprake is van een vernauwing. Hij heeft het tenslotte ook over ballooning.

Ik zou het er in ieder geval niet bij laten zitten hoor. Ik heb eigenlijk nog niet gehoord van mensen met PPMS, dat ze geen CCSVI hebben. Maar dat is mijn mening hoor.

Groetjes, Tineke
Auteur:  joge [ za 22 mei 2010, 14:18 ]
Berichttitel:  Re: Primair Progressief (PPMS) ervaringen
Ja, fijn dat medisch Duits. Mijn verslag van Prescan is ook zo toegankelijk; gelukkig is er via prescan ook een vertaalburo mee bezig.

Ik lees zo dat er wel wat te zien is dat met fluoroscopie (angiografie) vast beter zichtbaar is te maken. In de laatste zin iets over het in de kinderschoenen staan van dit onderwerp.
Samengevat; hij ziet iets wat jou eerdere arts niet zag. Iets dat met ballooning wellicht te verhelpen is.

Nota Bena: 'vertaal'-garantie tot de deur; ik had vroeger nooit meer dan een vier voor Duits.. ;)
Auteur:  Astrid [ za 22 mei 2010, 19:43 ]
Berichttitel:  Re: Primair Progressief (PPMS) ervaringen
Ik zou voor een second opinion gaan bij een behandelaar, dus Dr Simka in Polen bijvoorbeeld, of privatescan misschien, al moeten die nog beginnen. je kunt altijd bellen voor telefonisch gesprek en leg dan je vragen voor. Mijn ervaring is dat je snel teruggebeld wordt en ze alle tijd nemen voor je, en het voordeel is dat alles in het Nederlands kan.

Astrid
Auteur:  pier46 [ za 22 mei 2010, 22:08 ]
Berichttitel:  Re: Primair Progressief (PPMS) ervaringen
Post skriptum: Screen 28 zeigt eine Verteilung und auch Formen von Läsionen, welche am ehesten über venösen Reflux zu verstehen sind.
Diesbezüglich wäre nicht uninteressant unter Bildwandler/Fluoroskopie-Kontrolle abzuklären, ob zumindest zeitweilig Abflußstörungen aus der linken Vena jugularis interna bzw. über die Vena azygos in die Vena cava superior gegeben sind – und eventuell schon mit einem Ballooning bereinigt werden können.
Leider steckt das allgemeine Verständnis der venösen MS-Prädispositionen aber noch in seinen Kinderschuhen

Hier de letterlijke vertaling met google, van "[/i]ballooning[/i]" maakt hij " ballonvaart "


Post Script: Scherm 28 toont een spreiding en de soorten van de laesies, waarvan de meeste moet worden opgevat op veneuze reflux.
In dit verband zou interessant zijn onder fluoroscopische / fluoroscopische controle om te weten of op zijn minst tijdelijk drainage de problemen van de linker interne halsader of de ader in het vena cava superior azygos worden gegeven - en een ballonvaart kunnen nu al worden aangepast met een.
Helaas predisposities zet de algemene kennis van de MS-veneuze nog in de kinderschoenen
Pagina 1 van 6 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/