Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Beste mensen,

Ik heb de afgelopen dagen heel veel gelezen van de forums.
Wat ik niet heb kunnen vinden, is een reden om voor de ene of andere kliniek te kiezen.
Misschien dat jullie mij verder kunnen helpen met mijn keuze.

Na alles gelezen te hebben, dacht ik Belgie. ivm praktische redenen en omdat die arts heel serieus en menselijk bezig leek.
Belgie heeft een stop.

Nu zijn er dus een aantal keuzes over, maar ik heb geen idee welke de 'beste' is.
Ik wil niet een hoop geld uitgeven, dat er straks niets gevonden wordt, omdat ze niet het Zamboni systeem 100% hanteren. Dus eigenlijk een kliniek met goede resultaten. Maar ik heb het idee dat de resultaten op deze site ook weer verouderd zijn.
Ook de wachttijd vind ik enigszins belangrijk.

Wie kan/wil hier iets over zeggen?
Hoe hebben jullie de keuze gemaakt?

Meer dan 70 views en niemand die hier iets over kan zeggen?
Maakt het dan echt helemaal niks uit welke kliniek of is het iets heel persoonlijks?

Als iemand hier iets over wil delen zou ik daar heel blij mee zijn!

Hoi M.I.

Ik kan je geen raad geven, simpelweg omdat ik het ook niet weet. Ik sta nu zelf op de wachtlijst van ziekenhuis Polen, Dr. Beelen was geen optie, te lange wachtlijst en patientenstop.

M.I., je kunt wellicht lezen wat de ervaringen zijn met de verschillende locaties als aanvulling op de keuze die je kunt maken a.d.h.v. objectieve gegevens uit het schema op onze site http://www.ccsvi.nl/Centra/Schema/ De gegevens worden zo goed mogelijk bijgehouden in dit schema, iedereen die denkt dat het niet compleet is, wordt gevraagd dit bij ons te melden met bronvermelding, zodat wij het kunnen controleren en eventueel aanpassen in het schema. Waar maak jij uit op dat de informatie verouderd is?

Kijk ook hier even viewtopic.php?f=20&t=577

Hai CCVSI,

De informatie zal niet verouderd zijn, de onderzoeksresultaten zijn denk ik verouderd.
Het zijn resultaten die gepubliceerd zijn. Na de publicatie zijn ze doorgegaan met diagnotiseren en behandelen en die resultaten zijn niet bekend. (Ik heb bijv. Polen gemaild wat hun updated resultaten waren en daar wisten ze het niet precies te vertellen).

Inderdaad krijg ik een goede indruk uit het schema en uit de ervaringsverhalen.
De keuze is alleen zo moeilijk.

Ik heb me in Belgie al aangemeld, maar daar kunnen ze eigenlijk heel weinig zeggen over wanneer ze weer gaan behandelen en hoe lang het dan gaat duren voordat ik aan de beurt zou zijn.

Ik zit nu te twijfelen of ik ook op de lijst in Polen wil, ook een goede indruk maar de wachtlijst daar is ook zo lang...

Ook zit ik te twijfelen over Frankfurt. Ik zie daar wisselende verhalen over. Ik heb het idee dat ze daar minder resultaat hebben met de diagnose en mindere communicatie. Ik moet het wel snappen natuurlijk. Ik heb Dr Vogl al gemaild en kreeg ook maar antwoord op de helft van mijn vragen. Ik krijg nergens een beeld van hun resultaten.

Dan blijven denk ik de prive klinieken over, maar het commerciele ervan houdt me wat tegen. Ik heb ze ook gemaild en ben benieuwd.

[quote]Ik ben net weer terug gekomen uit Bulgarije van de CCSVI
In Bulgarije maken ze ook de Azygos open. Dit zit onder de ribbenkast. Doen ze nog nergens in de wereld.
Hij zat voor 80 % dicht. De arts zegt dat dit het centrale gedeelte in het lichaam is.Ik heb geen klapvoet meer en heb weer gevoel onder mijn benen. Ook loop ik weer beter.
Er was een jongen die op de operatietafel heel veel spasmes had.
Toen de Azygos open gemaakt was waren de spasmes helemaal weg.[quote]

Is Bulgarije nog een optie, daar komen goede resultaten vandaan.

Kitty,

Hoe kom je er bij dat nergens anders dan in Bulgarije de Azygos gedotterd wordt? In Polen (Euromedic) doen ze dat ook. Ik neem aan dat dit in belgie en Duistland ook gedaa n wordt. Volgens mij komen vernauwingen in de Azygos niet zo vaak voor...

Zie bij onderzoek Polen "Stenting or angioplasty of azygous vein –6 patient (7%)"

Robert

Robbie, dit is een Quote van Andres #121 bij de buren.

M.I., het is nog steeds zo dat je "gewoon" overal moet betalen voor je diagnose en behandeling, privé-kliniek of niet, dat maakt geen bal uit. Wat denk je dat Euromedic is? Een liefdadigheidsinstelling? En de Goethe Universität in Frankfurt geeft ook geen gratis diagnose en behandeling weg zover bekend.

Je hebt wel een punt voor wat betreft de gepubliceerde bevindingen, maar dat kan ook te maken hebben met niets tussentijds willen/kunnen melden, totdat het als wetenschappelijke publicatie op je naam staat. Dat kan heel belangrijk zijn voor onderzoekers. Ik denk dat het slim is dat je kijkt naar welke apparatuur en procedures gebruikt worden voor diagnose en behandeling en naar de andere randvoorwaarden. Alleen jij kunt uitmaken wat je belangrijk vindt in je keuze en dat kan van alles zijn.

Veel succes ermee.

Voor wat betreft waar die Azygous ader wel of niet onderzocht wordt: zie ons schema http://www.ccsvi.nl/Centra/Schema/

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Kitty, Bulgarije is nog een optie, dank je wel!
Alleen is daar (hier) geen informatie over.
Weet jij waar ik daar meer info over kan vinden?
De klinieknaam enzo.

Esme, het is ook een persoonlijke keuze, daar heb je gelijk in.
Wat ik het belangrijkst vind, is dat ze goede resultaten hebben.
En de wachtlijst moet niet TE lang zijn.

Vandaar dat ik dus voornamelijk op zoek ben naar resultaten. Maar die resultaten zijn dus niet up to date, omdat die alleen gepubliceerd worden naar aanleiding van een afgebakend onderzoek, niet naar aanleiding van de totale behandelingen die ze tot nu toe gehad hebben. (dat is trouwens geen commentaar op jullie site, maar er zijn gewoon niet meer resultaten bekend).

Ik kom zelf wel eens in een plaats vlakbij Buffalo NY, dus dat zou voor mij ook een logische keuze zijn.
Maar als ik dan hun onderzoeksresultaten zie, denk ik dat ze niet de juiste manier gebruiken.
Zoals ook in Nederland.

Ik wil voorkomen, dat ik straks geen diagnose krijg, omdat ik naar de verkeerde kliniek gegaan ben.
Of dat ze me niet optimaal behandelen, waardoor ik er minder profijt van heb.

Over dat commerciele heb je gelijk, want inderdaad ziekenhuizen zijn natuurlijk net zo commercieel en priveklinieken zijn natuurlijk net zo medisch.

Ik zou het fijn vinden, om de overweging van anderen te horen, waarom ze een bepaalde keuze gemaakt hebben voor een bepaalde kliniek. Dat zou mij weer nieuwe ideeen kunnen geven.