Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=25772

Hier vind oa ook Bulgarije

In het schema op de site http://www.ccsvi.nl/Centra/Schema/ staan sommige diagnose- behandellocaties niet vermeld. Als er geen informatie is, behalve misschien ervaringsverhalen, dan is dat te weinig objectief en komt er geen informatie in het schema te staan. De adresgegevens van de locaties worden wel zo veel mogelijk genoteerd. Zie hiervoor http://www.ccsvi.nl/Centra/
Van Bulgarije bijvoorbeeld is geen nadere informatie ontvangen van de kliniek zelf.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Hallo M.I.,

Ik ben hier ook heel nieuwgierig naar.
Lees ook bijna elke dag even voor info.
Ik ben vorige week naar Dusseldorf geweest (Prescan) Daar zijn vernauwing gevonden van 90 en 50% en ijzer.
Om een of andere reden weet ik nog niet precies welke kliniek ik zal benaderen voor de behandeling.
Over Prescan lees ik nog niet veel.
De gang vanz aken rond het onderzoek was gewoon goed denk ik.
Ik blijf lezen en hoop eruit te komen voor meelf (en anderen)
Marja

Waar zit het probleem nu voor jullie? Ik begrijp nog niet zo goed wat je nu extra wilt weten boven op de objectieve info uit het schema en de subjectieve informatie van de ervaringsverhalen? Wat kun je als patiënt uit (onderzoeks-)resultaten halen van de diverse locaties? Stel dat ze ergens bijv. 300 patiënten voor diagnose gehad hebben waarbij er bij zoveel procent van de patiënten CCSVI gevonden is met belemmeringen in de Jugularisjes. Het enige nuttige voor een patiënt aan deze info is dat jij in ieder geval niet de eerste patiënt bent waarbij zij een diagnose vaststellen en dat kan belangrijk zijn

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Hoi Esmee,

Misschien is het prettig om ergens naar toe te gaan met een hoge 'score'. Je mag dan verwachten dat ze op een goede manier onderzoeken.

Als ik voor onderzoek moest kiezen tussen Duitsland (pre-privatescan / Vogl), Belgie (Beelen) of Nederland (VUmc) dan wist ik het wel ! In ieder geval waar liever (nog) niet.

In die zin zijn actuele resultaten welkom; maar volgens mij zijn ze redelijk actueel.

Hallo Joge,

Grappig dat je die drie opties noemt.
Wat zou je doen met pre/private scan?

Belgie zit vol en NL neemt het geheel volgens mij niet zo serieus.
Ik zit nu te denken over pre of private scan.

Valt die bij jou onder het kopje 'dan wist ik het wel !' of onder het kopje 'In ieder geval waar liever (nog) niet.'

Hoi MI! Ik ben voor onderzoek bij Prescan geweest en was prima tevreden over hun werkwijze. Met Privatescan heb ik geen ervaring, maar die zal niet zoveel afwijken. Lijkt me allemaal Duitse Grundlichkeit (hoe schrijf je dat). Daarmee ben ik meteen op een minpuntje van behandeling in een niet-Nederlandstalig land: de taal. Dat vond ik lastig, terwijl ik toch een redelijk 'talig' mens ben. Maar het is toch lastig als een Duitse Radioloog ineens over zijn vak tegen je begint te praten.

Mijn opmerking over het VU was een beetje pesterig bedoeld Ik vind het jammer dat hun onderzoek niet meteen beter is gedaan. Toch hebben ze daar toch al een vrij hoog percentage gescoord, met alleen gebruikmaking van MRI.

Enfin: ik bedoel dus: ik zou naar Duitsland gaan. Maar ook de alternatieven verder weg zijn denk ik okay, alleen ik zou daar vanwege de afstand persoonlijk niet voor kiezen.

Volgens mij lees je alles uitgebreid; met die informatie zou je mogelijk een afweging kunnen maken voor de plaats waar je naar toe gaat voor diagnose en behandeling. Tja, en je weet van tevoren niet hoe het uitpakt. Ook bij een organisatie met een 'score' van 99 procent kan het zijn dat ze bij jou niks vinden. Tja. Moeilijk blijft het...

Hoi

Ik ben onderzocht bij privatescan, tot volle tevredenheid wat betreft het onderzoek.
De duitse taal hoeft geen probleem te zijn omdat er bij het gesprek met de arts een tolk bij was,
Misschien kun je beter helemaal geen Duits spreken en alles laten vertalen, dan dat je als een echte Nederlander verschrikkelijk je best doet alles te begrijpen en alleen het hoognodige laten vertalen.
We blijven Nederlanders en proberen zoveel mogelijk "buiten de deur" de spreken.
Maar of je dan alles (goed) begrijpt???

Beste mensen,

Allemaal bedankt voor jullie input!
Ik heb me vandaag aangemeld bij Prescan!
Voor 25 augustus, maar moet morgen even terugbellen, want dan kan ik dus helemaal niet
Ze hadden nog een optie voor 18 augustus, dus ik denk dat het dat gaat worden.

Ben ontzettend benieuwd en ik zal jullie op de hoogte houden!

Goed!