Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Mijn diagnose (via prescan) is een draadvormige vernauwing van de vena jugularis interna aan beide zijden ter hoogte van de overgang van de schedel naar de nek. Daarbij is aangegeven dat deze gedotterd kan worden.

Heeft iemand ideeen waar ik nu het beste voor de behandeling heen kan. Graag kom ik in persoonlijk contact met leden die hier iets over kunnen zeggen of hier ervaring mee hebben. Ik ben bekend met het schema van klinieken die behandelen maar heb geen idee over bijvoorbeeld de verschillen en/of de betrouwbaarheid. Via Prescan is de diagnose goed verlopen maar ook dat kan ik eigenlijk als leek niet goed beoordelen.

Bij mijn neuroloog kan ik niet terecht want die gelooft er niet in (en heeft er zich ook niet in verdiept).

Dus heel graag contact, misschien is in eerste instantie een persoonlijk bericht het makkelijkste.

Wat denk je dat ieder ander op dit forum is behalve net als jij een leek? Natuurlijk weet de ene meer dan de ander, maar niemand kan een "medische verantwoord" advies geven, ook de bemiddelingsbedrijven niet. Zij staan, mag je hopen , achter hun keuze voor de artsen waar zij mee samenwerken en dat de artsen geen prutsers zijn die ook eens een spelletje "dokter bibber" gewonnen hebben en daarom nu in een ziekenhuis met een scalpel op patiënten losgelaten worden, mag duidelijk zijn.

De meesten van hen hebben een goede naam en baan te verliezen dus dat alleen zou al voldoende moeten zijn te vertrouwen op hun inzet. Daarbij zijn er ook artsen die hun werk leuk, interessant en uitdagend vinden en ook nog begrijpen dat zij een grote verantwoordelijkheid dragen voor de patiënt!

Probeer héél voorzichtig en héél terughoudend te zijn allemaal met het geven van medische adviezen en het opvolgen van medische adviezen van andere leken "omdat Pietje/Marietje het zegt en die vertrouw ik wel". Overschat jezelf en anderen niet daarin. De (mede-) verantwoordelijkheid voor de keuze van een behandelplaats voor een ander is niet niks.

Iemand zonder medische expertise op het gebied van dotteren die misschien 2-3 keer (eenmaal voor diagnose en 1-2 maal voor behandeling?) in een ziekenhuis is geweest, kan alleen waardevolle informatie geven over zijn/haar eigen ervaring met de artsen wat betreft de communicatie en "bedside manners", maar kan op grond van die eigen ervaring in waarschijnlijk alle gevallen niets zinnigs zeggen over de vakbekwaamheid van de behandelend artsen. Tenzij je misschien met een been minder naar huis gaat of zoiets.

Is de hoeveelheid of gradatie van verbeteringen een graadmeter voor de vakbekwaamheid? Nee, want de arts heeft niets te vertellen over welke belemmeringen de patiënt heeft en of die te behandelen zijn op dit moment. De patiënt heeft ook al niets te vertellen gehad over welke belemmeringen waar zitten met welke gevolgen voor zijn/haar functioneren, dus het is een kwestie van geluk hebben als je belemmeringen hebt die op dit moment goed te behandelen zijn met goede hoop op verbeteringen.

Het is geen kwestie van geluk als je ervoor kiest om naar een kliniek te gaan waar de artsen weten wat CCSVI is, erin geïnteresseerd zijn en ervaring hebben met diagnose en behandeling.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Dank je Esme, ik zoek ook niet direct medisch advies maar persoonlijk contact voor het uitwisselen van ideeen en ervaringen... daar is toch niks mis mee.

Dit lijntje kan worden afgesloten ... ik ben inmiddels behandeld ... zie verslag onder behandelingen