Helaas.. het lijkt wel een patroon...
Gelukkig in het tijdschrift MenSen wel voorzichtig positieve aandacht voor CCSVI en de behandeling. Volgende keer misschien ook aandacht daar voor PreScan 
| Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie https://www.ccsvi.nl/forum/ |
|
| ms-web weer selectief over CCSVI: Zweeds onderzoek augustus https://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=45&t=804 |
Pagina 1 van 2 |
| Auteur: | richard14 [ di 31 aug 2010, 20:21 ] |
| Berichttitel: | ms web bericht weer selectief negatief over CCSVI |
op ms web weer alleen een uitslag waarbij geen ccsvi is gevonden. helaas berichten ze nooit als er bij een onderzoek wel ccsvi is gevonden. dit heb ik ze ook gemailt. |
|
| Auteur: | joge [ di 31 aug 2010, 20:32 ] |
| Berichttitel: | Re: ms web |
| Helaas.. het lijkt wel een patroon... Gelukkig in het tijdschrift MenSen wel voorzichtig positieve aandacht voor CCSVI en de behandeling. Volgende keer misschien ook aandacht daar voor PreScan
|
|
| Auteur: | CCSVI [ di 31 aug 2010, 21:17 ] |
| Berichttitel: | Re: ms web |
Richard, Je kunt ook hierheen verwijzen CCSVI bestaat volgens Duits onderzoek niet... of juist wel? http://www.ccsvi.nl/Opinie/CCSVInl/DuitsOnderzoek.aspx Als we het goed hebben begrepen van dr. Haacke komt er een "rectificatie" in de vorm van een paper waarin wel degelijk CCSVI is aangetoond bij het onderzoek van deze Duitsers! |
|
| Auteur: | richard14 [ di 31 aug 2010, 21:21 ] |
| Berichttitel: | Re: ms web |
CCSVI schreef: Richard, Je kunt ook hierheen verwijzen CCSVI bestaat volgens Duits onderzoek niet... of juist wel? http://www.ccsvi.nl/Opinie/CCSVInl/DuitsOnderzoek.aspx Als we het goed hebben begrepen van dr. Haacke komt er een "rectificatie" in de vorm van een paper waarin wel degelijk CCSVI is aangetoond bij dit onderzoek! oke, maar dat zetten ze er niet bij. wat mij stoort is het eenzijdige bezichtgeving. |
|
| Auteur: | robbie [ wo 01 sep 2010, 09:17 ] |
| Berichttitel: | Re: ms web bericht weer selectief negatief over CCSVI |
Het ook weer 'oud' nieuws en wordt door MSspinnenweb weer naar voren gehaald omdat het nu in de Annals of neuro staat. Als het toevallig over een maand of 6 nog een keer in een ander neuro blad staat is het weer MSspinnenweb nieuws  Robert |
|
| Auteur: | Esme [ wo 01 sep 2010, 10:12 ] |
| Berichttitel: | Re: ms web bericht weer selectief negatief over CCSVI |
Het is toch ergerlijk overduidelijk dat zij nooit over Tysabri gemeld hebben dat er ernstig zieken (PML) en doden bij vallen, MAAR als het voordelig is voor de verkoopcijfers van een medicijn dan zijn ze er als de kippen bij iets te publiceren. Zou het dan toch waar zijn waar zoveel mensen (zie o.a. Ashton Embry's laatste bijdrage, http://www.ccsvi.nl/Opinie/Embry/Embry9.aspx) zich "zorgen" (lees: spinnijdig) over maken, namelijk dat het belang van de patiënten pas op afstand op drie op het prioriteitenlijstje staat van de organisaties die leven van MS? Ze brengen trouwens nog meer in stelling, dit keert geen Karin Spaink, maar een andere columnist http://www.msweb.nl/index.php?descr3=An ... d=&symbol= Of geloven we hierbij in toeval? 
|
|
| Auteur: | joge [ wo 01 sep 2010, 11:15 ] |
| Berichttitel: | Re: ms web bericht weer selectief negatief over CCSVI |
Hoi Annet, Net je stukje gelezen over CCSVI op MS-web. Ik denk dat het goed is kritisch te blijven op alle nieuwigheden. Er zijn charlatans genoeg die graag een centje verdienen aan andermans ellende. Echter, het is jammer dat je gedachtengang niet genuanceerd is. Ten eerste: je gaat voorbij aan het feit dat er ook postitieve onderzoeksresultaten zijn, resultaten die aangeven dat bij MS patienten vaker vernauwingen worden gevonden dan bij 'gewone' mensen. Denk aan Buffalo, Polen en de nog niet gepubliceerde resultaten van Belgie (Aalst). Ten tweede: er zijn niet alleen mensen die lekker warme voeten krijgen. Zo doe je de positieve gevolgen die veel mensen hebben tekort. Vermindering van vermoeidheid, betere hittetolerantie, betere balans, beter slapen. En die effecten blijven vooralsnog. Daar kan geen Rebif of Natalizumab tegenop. En dat zonder bijwerkingen. En tegen lagere kosten. Want ten derde: je suggereert dat er dik geld aan wordt verdiend. Het is voor de Pre- en Privatescans geen 'liefdewerk-oudpapier'. Zij verdienen er best aan. Maar dan nog! De kosten staan in geen verhouding tot de kosten van de 'reguliere' medicatie. Een paar keer per jaar voor 'the full treatment' naar Duitsland is nog steeds stukken goedkoper dan een kuurtje van m'n neuroloog! Het is spijtig dat ik dit zelf moet betalen (kosten baten verhouding is bij mij hoog) en dat het kuurtje wordt vergoed (25.000 euro 'down the drain', want je hebt vaak meer plezier van bijwerkingen dan van postieve effecten. ) Annet, bedankt voor je artikel. Ik zou het sportief vinden als je m'n reactie er achter plaatst! JOGE |
|
| Auteur: | richard14 [ wo 01 sep 2010, 12:26 ] |
| Berichttitel: | Re: ms web bericht weer selectief negatief over CCSVI |
Ik kreeg de volgende mail terug Beste R. Hodde, Dank voor je mailtje. Je wilt weten waarom wij alleen onderzoeken plaatsen waarbij CCSVI niet is gevonden en nooit waar CCSVI wel wordt gevonden. Deze zouden er wel zijn. De URL die je noemt is echter geen website waar wetenschappers aan zijn verbonden en wij kunnen derhalve niet beoordelen of deze website wel voldoende objectief is. Als je in onze rubriek MS Onderzoek --> Dossiers --> CCSVI kijkt, zul je zien dat wij ook onderzoeken plaatsen waarin CCSVI wél wordt gevonden. Deze rubriek begint zelfs met het onderzoek van dr. Zamboni: Gestoorde bloedafvoer uit het hoofd MS Onderzoek --> Klinisch 09/01/2009 Lees verder Wij plaatsen in de rubriek MS Onderzoek echter uitsluitend artikelen die in de medisch wetenschappelijke tijdschriften zijn verschenen die worden geselecteerd op hun betrouwbaarheid door PubMed ( http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed). Vriendelijke groet, Redactie MSweb |
|
| Auteur: | loes35206 [ wo 01 sep 2010, 12:49 ] |
| Berichttitel: | Re: ms web bericht weer selectief negatief over CCSVI |
Wat wordt mijn gevoel bevestigd  met het stuk van DR Ashton Embry, het geld verdwijnt gewoon ook bij deze stichtingen die er voor ons zouden moeten zijn. Hoe meer CCSVI voet aan de grond krijgt hoe banger zij worden hun geld kwijt te raken. (de goudmijn staat op instorten)Het briefje van de MS vereniging aan de Neurologen en de regering was ook maar zielig (10 regels?) Die lachen, want die staan aan het hoofd van de MS vereningen. En zo lees je regelmatig meer negativiteit vanuit de MS verenigingen. Misschien moet onze steun inderdaad naar organisaties die zich inzetten voor CCSVI. Een mooi groot stuk in de Telegraaf, zou dat helpen?? 
|
|
| Auteur: | joge [ wo 01 sep 2010, 14:37 ] |
| Berichttitel: | Re: ms web bericht weer selectief negatief over CCSVI |
De MS vereniging is er voor ons, patiënten en directe sociale omgeving. Vanuit mijn perspectief vind ik ook dat ze wat laat een tandje bij zetten en dat de versnelling eigenlijk nog wat hoger kan. Van de andere kant ben ik er van overtuigd dat ze echt begaan zijn met hun leden en hun belangen zo goed mogelijk willen behartigen. Misschien zijn ze verrast dat er nu ineens WEL iets voorbij komt dat toch echt wel eens zou kunnen werken bij een aanzienlijk aantal Mensen. Na jaren van de ene jubeltherapie na de andere, die echt niet aantoonbaar werkten, zijn ze wellicht wat minder alert geweest, of in ieder geval voorzichtig bij het omarmen van het nieuwe. Mijn insteek is om hun voorzichtige ommekeer te steunen, daar hebben we meer baat bij dan bij het rücksichtslos neersabelen van een van de clubs die van belang zijn bij het vragen van aandacht voor CCSVI bij de politiek en andere stakeholders. Hier spreekt mijn ratio. Qua emotie zou ik ze het liefst een schop onder hen etc. etc. Sterkte met onze belangenbehartiger, succes met het beheersen van je emoties! Groetjes, en lees ook mijn onderschrift, dat ook hier weer goed past! |
|
| Pagina 1 van 2 | Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ] |
| Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group https://www.phpbb.com/ |
|