Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 19:42

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 6 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: dotteren ja of nee
BerichtGeplaatst: ma 01 nov 2010, 21:50 
Offline

Geregistreerd: ma 01 nov 2010, 21:37
Berichten: 2
Hallo allemaal mijn vrouw weet zich geen raad meer,zij heeft een scan ondergaan in Dusseldorf en de uitslag was een vernauwing van 80 procent dit was alleen te zien op de mri scan op de echo doppler waren geen afwijkingen te zien en
was alles normaal volgens de arts, is dit niet vreemd?
Volgens het Zamboni protocol wordt gezegd de echo doppler is doorslag gevend en weten wij dus niet meer wat te doen
Wie weet raad?
Groetjes walter


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: dotteren ja of nee
BerichtGeplaatst: di 02 nov 2010, 02:39 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 295
Hoi Walter en partner, welkom op het forum.

Het blijft altijd moeilijk als de testen niet eenduidig zijn. Waar de meeste mensen met MS voorzichtig juichen als de diagnose CCSVI gesteld is, levert het in dit geval extra zorgen op.

Niet alle problemen kunnen worden ontdekt met een MRI scanner.
Uit de wetenschappelijke onderzoeken weten we dat een MRI scanner dingen over het hoofd kan zien, maar dat deze soms ook vernauwingen laat zien die er in werkelijkheid niet zijn.

Op het jaarlijkse congres over MS (ECTRIMS) is een onderzoek gepresenteerd met als conclusie dat een MRV (beeld van de venen gemaakt met een MRI scanner) een beperkte waarde heeft om CCSVI te beoordelen voor zowel diagnose als vervolgonderzoek.

In de meeste gevallen is de Echo-Doppler test doorslaggevend. Hiervoor moet de patiënt zowel in liggende als in zittende houding worden gescand. We nemen aan dat dit goed is uitgevoerd.

Omdat er geen eenduidige beeld is door beide tests lijkt het verstandig om te gaan voor een "second-opinion". Maar als de situatie het toelaat, kan wachten ook een oplossing zijn. De ontwikkelingen gaan op dit moment snel. Binnen een half jaar tijd zullen weer meer onderzoeksgegevens vrijkomen. Deze leveren mogelijk nieuwe informatie om de diagnose te verfijnen.

Het blijft moeilijk om een duidelijk advies te geven, ook omdat dit afhankelijk is van iemands persoonlijke situatie. De behandeling kost veel geld. Maar er zijn ook positieve ontwikkelingen op het gebied van de verzekeraars. Dit is ook een punt om te vragen aan de behandelaar.

Elke beslissing is goed, alleen als jullie twee er volledig achter staan.
Misschien zijn er nog meer forumleden die willen helpen ;)

Meer informatie:
MRV en CCSVI http://www.ccsvi.nl/organisaties/ECTRIM ... riano.aspx
Diagnose http://www.ccsvi.nl/Opinie/CCSVInl/Diag ... eling.aspx
Rapportage http://www.ccsvi.nl/Opinie/CCSVInl/Rapportage.aspx


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: dotteren ja of nee
BerichtGeplaatst: di 02 nov 2010, 10:56 
Offline

Geregistreerd: di 02 maart 2010, 16:23
Berichten: 16
Hallo Walter,

Ik heb me ook laten testen in Dusseldorf. Hieruit bleek dat de linker-jugelarisader iets vernauwd was.
Met de Echo-doppler had men een tegenstroom waargenomen. Conclusie: een behandelbare vernauwing.

Maar wat nu te doen?

Deze gegevens heb ik besproken met mijn huisarts. Na gezamelijk overleg heb ik de scans opgestuurd naar dr. Beelen
in België. Deze heeft ze beoordeeld en ook gezegd dat dit te behandelen is.
Ik heb toen een afspraak gemaakt voor een behandeling. Tijdens deze behandeling bleek dat beide jugelaris-aderen bijna
geheel dicht zaten. Deze zijn toen allebei geopend. Dit was toch anders als dat de scans lieten zien.

Misschien hebben jullie hier wat aan. Zijn er nog vragen, laat het maar weten.

Groeten Edwin


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: dotteren ja of nee
BerichtGeplaatst: di 02 nov 2010, 13:04 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
Hallo Walter en vrouw,

Ik ben ook onderzocht in Düsseldorf. Ik had in de linkader een stenose. Ik heb mijn scans ook naar dr. Beelen gestuurd en ben inmiddels door hem behandeld. Tijdens de behandeling bleek dat ik in de rechterader ook een vernauwing had. Dit was eerder ook niet zichtbaar op de scan of de Echo-Dopplertest. Dit werd pas duidelijk tijdens de behandeling toen er contrastvloeistof werd ingespoten.

Ik heb van dr. Beelen begrepen dat deze vernauwing niet d.m.v. een scan aangetoond kon worden. Hij had het over een vlies/web dat in de ader aanwezig was. Ik ga over vier weken naar dr.Beelen terug voor controle en dan gaat hij uitleggen wat hij tijdens de behandeling heeft gedaan. Ik ga zeker ook nog informeren naar dat vlies/web.

Sterkte met de beslissing.
Groetjes Astrid


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: dotteren ja of nee
BerichtGeplaatst: zo 07 nov 2010, 12:25 
Offline

Geregistreerd: do 19 aug 2010, 19:58
Berichten: 36
Woonplaats: amsterdam
ik ben op 19 augustus ook in Duitsland onderzocht bij privatescan en daar bleek dat ik
zowel rechts als links een lange vernauwing had. Ze konden mij helpen.

Ik heb ook mijn cd's naar dr. Beelen gestuurd en hij schreef dit:

Zowel links als rechts vernauwingen net achter het sleutelbeen. Deze kunnen gedilateerd worden (ballondilatatie, geen stentdilatatie). Hij heeft ook een onregelmatigheid op thv de linker schildklierkwab. Het gaat om een nodule van ongeveer 1,8 cm.

Morgen wil ik een afspraak bij de huisarts maken voor de internist. Misschien is er iemand die weet wat dit inhoudt.


Laatst bijgewerkt door rina op zo 07 nov 2010, 14:03, in totaal 2 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: dotteren ja of nee
BerichtGeplaatst: zo 07 nov 2010, 13:11 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 295
Mensen, nogmaals: het is niet de bedoeling dat persoonlijke mailtjes op het forum gezet worden! In onze "Regels en etiquette op ons forum" (viewtopic.php?f=2&t=519&p=5581#p5581) staat boven het midden:

* Kopieer geen informatie die je persoonlijk toegezonden is naar het forum. Dit is een schending van de privacy van de zender en dat kan problemen opleveren voor de plaatser en CCSVI.nl. Daarbij is het niet respectvol naar de zender. Je kunt wel in je eigen woorden een weergave van de inhoud geven zolang die het belang van de zender, jezelf, de lezers en CCSVI.nl niet schaadt. Mocht dit wel zijn dan verwijderen wij het berichtje met een opgaaf van reden naar de plaatser in een PB.


N.B. In het betreffende berichtje is het nu aangepast (dank daarvoor), we laten dit berichtje als geheugenopfrissertje staan.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 6 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling