Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Beste mensen,
Vandaag ben ik bij de neuroloog geweest.
Ik kreeg het advies Copaxone te gaan spuiten (voor het te laat is).
Ik schrok daar van want volgens mij is het een heftig middel.
Wie heeft er ervaringen mee? Goede en/of slechte, alles is welkom.
Zo kan ik beter een weloverwogen besluit nemen .
Alvast bedankt voor jullie reacties,
Carin

Carin, het forum van CCSVI.nl gaat zoveel mogelijk over CCSVI. Informatie over medicijntherapieën als CRAB (Copaxone, Rebif, Avonex en Betaferon) horen daar niet bij al publiceren wij af en toe wel iets over medicatie als het helpt de CCSVI-informatie te ondersteunen of verduidelijken (zoals bv. de updates over Tysabri). Nu wil het toeval dat we net een stuk vertaald hebben van Ashton Embry (hoofd onderzoek van de op 1 na grootste non profit MS-organisatie in Canada) waarin hij o.a. 3 longitudinale (langlopende) onderzoeken aanhaalt waaruit gebleken is dat de CRAB-medicijnen niet werken, dus kunnen we je i.i.g. daarnaar verwijzen http://www.ccsvi.nl/opinie/Embry/Freedman.aspx . Veel sterkte met de beslissing Copaxone te gaan gebruiken of niet.

Graag wil ik reageren op het Copaxone gebruik, ik spuit nu al ruim 7 jaar iedere dag Copaxone en het bevalt mij prima, bij gebrek aan beter, dat wel.... ik hoop zo dat ccsvi de doorslag geeft, maar zover is het nog niet, dus tot die tijd ga ik door. Jammer dat men een andere reactie dan over ccsvi afkeurt op dit forum, we zijn tenslotte allemaal lotgenoten....

Het heeft niets met afkeuren te maken, alleen met het onderwerp waar CCSVI.nl voor werkt (de naam is niet voor niets zo gekozen). De bakker zal best iets weten over vlees, maar zal geen biefstukjes verkopen, een uithangbord voor een nieuw worstje voor zijn eigen toonbank met gebakjes zetten of advies geven over het percentage eiwitten in gemengd gehakt in een bomvolle zaak. CCSVI is de doorbraak, alleen weten we nog niet precies wat de mogelijkheden en het potentieel worden/zijn.

maar het is toch mogelijk om een p.b. naar Carin te sturen als je er ervaring mee hebt? ik lees ook wel eens op dat M.S. forum maar ik weet niet zo goed hoe ik daar mee om moet gaan ik heb niet zo,n ervaring in computeren. groetje,s Willy

Beste Pors0062
Heel hartelijk bedankt voor je reactie. Dat kon ik goed gebruiken!
Ik vind het ook spijtig dat er geen andere dan CCSVI -vragen gesteld mogen worden.
Dat CCSVI hier het uitgangspunt en het hoofdonderwerp is, lijkt me evident gezien de naam en de insteek.
Ik vind dit een fijn forum waarin mensen elkaar echt steunen en eerlijke informatie geven. Dat maakt dat ik hier graag deze vraag wilde stellen.
Inmiddels heb ik op dit forum topics over oa. LDN, zout,voedselintolerantie en medical taping voorbij zien komen. Wat mij betreft juist prima, maar die onderwerpen zijn ook niet altijd direct aantoonbaar gerelateerd aan CCSVI. Het onderwerp 'overig' leek me trouwens uitermate geschikt voor het stellen van deze vraag.
In de medische molen waarin ik sinds de diagnose MS verzeild ben geraakt, snak ik naar mensen die over de grens van hun eigen specialisme willen/kunnen/durven kijken. Het zou geweldig zijn als dat alvast wel op een forum van lotgenoten kan.
Omdat ik niet graag tegen de regels van een bestaand forum inga, zal ik mijn vraag anders formuleren zodat deze "CCSVI-forum-proof" is.
Wie heeft er een CCSVI behandeling ondergaan en gebruikt daarnaast ook nog Copaxone? Wat zijn de ervaringen hiermee? Heeft een dotterbehandeling effect op de (bij)werkingen van het medicijn?Hopelijk stemt deze constructie iedereen tevreden en krijg ik toch de antwoorden waar ik zo op hoop.
Carin

Zeven jaar geleden bestond ccsvi nog niet en daar komt bij dat Zamboni zelf vindt dat het gebruikelijke medicijngebruik door moet gaan ook al is iemand behandeld aan ccsvi......had ik een geldboom dan was ik waarschijnlijk ook al geholpen, ik wacht op de verzekeringen en het doorslaggevende bewijs om ccsvi te vergoeden. Dus bij gebrek aan beter voel ik me goed bij Copaxone en wacht op de Nobelprijs voor Zamboni.....

Nou, eigenlijk bestond het wel, maar heette het niet zo en werd het nog met succes bewust of onbewust weggeschoffeld door de "branche"

Zamboni zegt niet dat je door moet gaan persé, maar meer dat mensen ook als ze behandeld zijn niet zomaar zonder overleg moeten stoppen met medicatie. Dat is het enige verstandige wat in deze situatie gezegd kan worden. Hij krijgt de hele branche al over zich heen door zich te bemoeien met HUN gebied door CCSVI te lanceren als belangrijke te onderzoeken vaataandoening in MS, maar dat heeft tenminste nog te maken met zijn eigen vakgebied al blijft de ziekte zelf wel "eigendom" van de neurologie natuurlijk. MS-medicatie (om het immuunsysteem te moduleren bijv.) is wel compleet buiten zijn vakgebied dus hij zou wel gek zijn daar iets over te gaan zeggen, hij mag het niet te dol maken, hè

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

En neem ik het op voor alle m.s.-patiënten die nog niet in de gelegenheid zijn om een dergelijke dure ingreep te kunnen bekostigen en dus afhankelijk zijn van de neurologie en waarschijnlijk net als ik, super nieuwsgierig zijn en tot dan, één van de crab-middelen moeten gebruiken, zoals ik eerder al zei, bij gebrek aan beter...

Daar neemt CCSVI.nl het vanzelfsprekend ook voor op We sluiten dit onderwerp. Alle schrijvers hebben een persoonlijk bericht gekregen.