Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 maart 2024, 08:42

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 14 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: vr 07 jan 2011, 13:19 
Offline

Geregistreerd: wo 13 okt 2010, 09:59
Berichten: 3
Hallo forumlezers

Neem de stap om ook iets te vragen
Mijn man heeft zich zich laten onderzoeken in Aalst en heeft vernauwingen.
Maar de mri gaf geen witte vlekken aan in de hersenen, deze zitten bij hem in de ruggenmerg.
Wie heeft ook alleen witte vlekken in het ruggenmerg en heeft zich laten dotteren??


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 07 jan 2011, 13:43 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 295
Welkom M. op het forum 8-)
Witte vlekken op MRI-beelden zeggen niets/niet veel over de belemmeringen die in de afvoeraderen aanwezig zijn. Dus jullie hoeven je geen zorgen te maken dat je geen behandelbare CCSVI zou kunnen hebben, omdat je man geen witte vlekken in de hersenen heeft. Er zijn vernauwingen geconstateerd (met Doppler?) en dat bepaalt of je CCSVI hebt en de dokter bepaalt of hij het te behandelen vindt.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 07 jan 2011, 14:29 
Offline

Geregistreerd: wo 13 okt 2010, 09:59
Berichten: 3
Hij heeft alleen een mri gehad,
doppler deden ze niet omdat het duidelijk genoeg was.
Hij heeft 20 jaar ppms,gaat langszaam achteruit.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 07 jan 2011, 18:58 
Witte vlekken in het verlangde merg (onderdeel van de hersenen) passen denk ik bij Primair Progressieve MS.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 19 jan 2011, 16:32 
Offline

Geregistreerd: wo 19 jan 2011, 10:57
Berichten: 6
Ook ik heb alleen witte vlekken in mijn ruggenmerg. Volgens de neurologen kan het dan geen MS zijn. Het is dan een zusje van MS. Myelitis Traversa (MT) of de ziekte van Devic. De ziekte van Devic kunnen ze via een bloedonderzoek uitsluiten. Dat hebben ze bij mij gedaan en dus uitgesloten. Blijft MT over. Het kan wel overgaan in MS.
Afgelopen maandag ben ik In Aalst in Belgie geweest voor onderzoek. Ik kreeg alleen een MRI met contrastvloeistof. Dr. Maene heeft niets gezegd over dat ik alleen witte velkken in mijn ruggemerg had. Ik heb wel gezegd dat ik MT had. Hij kende dat niet en zou het eens opzoeken, zei hij. Woensdag 2 maart laat ik me dotteren.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 19 jan 2011, 18:56 
Offline

Geregistreerd: wo 13 okt 2010, 09:59
Berichten: 3
Wat zei Dr. Maene zo ie zo over dat je witte vlekken alleen in je ruggemerg hebt?
Heeft het dotteren dan ook invloed, (zitten de onstekkingen dan nog voor de aders die gedotterd worden?)
Bij de hersens wel, weet niet hoe het circuit loopt van de aderen/ruggenmerg.
Je hebt dus vernauwingen en laat je dotteren, spannend. Wij weten het niet of we het doen.
Ga je via privatescan of rechtsstreeks ovl?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 20 jan 2011, 18:22 
Offline

Geregistreerd: wo 17 maart 2010, 20:48
Berichten: 11
Hoi bij mij hebben ze in 2000 ook alleen een ontsteking gevonden in mijn ruggemerg.
Je hebt dan pas ms als ze binnen 2 jaar door middel van een scan van je hoofd er toch een ontsteking in je hoofd is te vinden.
Mijn neuroloog dokter M in het Martinie ziekenhuis te Groningen wilde dit niet doen(scan van hoofd) omdat dit alleen tegenviel.
Ik heb toen via het acg een second opinion laten doen.
Toen bleek dat geen ms had maar cis Central isolated syndroom.
Ik hoop dat je wat aan de info hebt.
In Amerikaanse onderzoeken komt naar voren dat mensen met cis net zo veel baat hebben bij behandeling met doteren.
Ik heb tevens gemerkt dat ik achteruit ga (heel langzaam ) maar bij mij gaat het veel beter nu ik fisio training ben gaan doen. Je conditie gaat gewoon achteruit omdat je minder doet/kan.
Bert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 20 jan 2011, 19:20 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Ik heb mijn neuroloog al diverse malen gevraagd verder te kijken dan mijn nek, maar op een of andere manier schijnt dat moeilijk te zijn, als een patiënt zoiets vraagt. Hij doet het gewoon niet. In mijn hoofd en nek is vrijwel niks te zien maar toch kan (kon) ik steeds minder. Maar de neuroloog vond het niet interessant om verder te kijken (heeft hij letterlijk gezegd) - correctie, dat hebben TWEE neurologen van TWEE verschillende ziekenhuizen gezegd.

Maar ja, wie ben ik, hè? Ik ben "maar" een patiënt .....


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 21 jan 2011, 15:58 
Offline

Geregistreerd: wo 19 jan 2011, 10:57
Berichten: 6
bertus 444 schreef:
Toen bleek dat geen ms had maar cis Central isolated syndroom.
Ik hoop dat je wat aan de info hebt.


Bert,

Weet je waar ik meer informatie over CIS kan vinden? Ik ben benieuwd in hoeverre ik dat ook zou kunnen hebben.

Wilma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 21 jan 2011, 17:35 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
wilmah schreef:
bertus 444 schreef:
Toen bleek dat geen ms had maar cis Central isolated syndroom.
Ik hoop dat je wat aan de info hebt.


Bert,

Weet je waar ik meer informatie over CIS kan vinden? Ik ben benieuwd in hoeverre ik dat ook zou kunnen hebben.

Wilma


Wilma, CIS (clinically isolated syndrome) is gewoon de naam die ze aan iets geven als je voor de eerste keer voor minstens een bepaalde tijdsduur lang symptomen hebt die lijken op symptomen die men ook bij MS vaak ziet grof gezegd, een soort "voorlopige MS-diagnose". Omdat je pas een diagnose MS kan krijgen als je binnen een bepaalde tijd bijv. een vermeerdering van het aantal laesies in je CZS hebt, kun je dus nooit na 1 episode die lijkt op MS de diagnose krijgen. Dat hebben ze afgesproken, niets meer, niets minder. Zeker met het oog op de belangrijke rol die CCSVI lijkt te spelen in MS kan het niet anders dat de hele diagnose-criteria voor MS op de schop gaan.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 14 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling